“SON MI SOSTEN”
BULLRICH, RODEADO DE SU FAMILIA
La fe mueve montañas, bien lo sabe Esteban Bullrich. Y si la acción colabora, más aún. Es por eso que el exsenador nacional, quien fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica el año pasado, se propuso avanzar lo máximo posible en tratamientos experimentales en la Argentina, además de dar sostén a quienes padecen esta enfermedad que aún no tiene cura. Es por eso que el martes 19, convocó a cientos de personas al Movistar Arena para recaudar fondos con el fin de crear el primer centro especializado en ELA en la Argentina. Fue una noche de fuertes emociones en las que Esteban relató su historia de resiliencia acompañado por Carlos Páez
Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes, que contará cómo superó esa difícil odisea en los Andes. CARAS acompañó el especial momento en el que el político estuvo cercado por el amor de su esposa, María Eugenia Sequeiros, y de sus cinco hijos, Luz, Margarita,
Agustín, Lucas y Paz.
—¿A qué dedica su tiempo?
—Lo divido en las tres cosas que me propuse hacer cuando renuncié a mi banca en el Senado. Mi familia primero, a quienes les quité demasiado tiempo y que hoy son mi sostén. A la búsqueda de la cura de la ELA, que sé que está y solo hay que encontrarla, y mientras la encontramos hay muchos pasos intermedios para que los enfermos de ELA estemos mejor. Y por último, a la política, que no la largo. —¿Que le enseñó la ELA y que lección le dió usted a la enfermedad?
—A mí me enseñó la importancia de ser humilde y el valor del tiempo, de cada día, de cada momento. Me enseñó a agradecer y a dar y recibir afecto como nunca lo había hecho. A ella le enseñé que cuando se mete con un descendiente de vascos y alemanes va a perder muchísimas batallas y se va a arrepentir de haberme elegido. —¿Por qué decide crear la Fundación Esteban Bullrich?
—Porque creo en la organización de las iniciativas. No hay manera de conseguir financiamiento, presionar ni hacer sinergia si no estamos organizados. Ese es el objetivo. —¿Cuán importante es la compañía
de su mujer y sus hijos en esta misión que le encomendó Dios, como dice usted?
—La importancia es total. No podría hacer nada sin todos ellos. Gracias a Dios entendí que ser humilde, dejarme ayudar y aceptar mi realidad era lo mejor que podía hacer. Y hoy disfruto de ellos y me permiten seguir adelante con mi vida.
—¿Qué le diría al Esteban que no tenía ELA?
—Nada, ¿Qué le voy a decir? Siempre viví eligiendo lo qué quería hacer y lo hice comprometido al 100%. Disfruté mi vida sin ELA, hice deporte, volé aviones, construí con María Eugenia la mejor familia que podía soñar. No tengo reproches.
—Si pudiera volver el tiempo atrás, ¿Cambiaría algo de su vida?
—No cambiaría nada de lo que elegí.
—¿Que le diria a aquellos que desperdician su tiempo en la queja?
—No me gusta dar consejos porque estás a un paso de la soberbia. Pero sí aprendí con la ELA que el tiempo es finito y se va, elijamos muy bien en qué lo usamos. A veces la vida no nos deja elegir y nos lleva para lugares que nunca hubiéramos preferido, pero mientras podamos decidir, tenemos que ser muy sabios con dónde ponemos la energía.
—¿Qué fue lo más fuerte que vivió desde que emprendió este nuevo camino en su vida?
—La cantidad abrumadora de afecto. Hace ya casi dos años del primer síntoma, seis meses de mi renuncia al Senado, y no afloja. Ojalá siga mucho tiempo más.
—¿Qué consejo le daría a los políticos argentinos?
—El mismo de siempre, que la energía que tienen puesta en pelearse la saquen de ahí y la usen para ponerse de acuerdo. ¿En qué lugar nos puso la grieta? ¿Cuánto falta para que entendamos que no es el camino?
—¿Qué imagina para el futuro del país?
—No sé si imagino, pero sí sueño. Sue
ño con un país que salió de la pelea como modo de convivencia y entendió que conflictos va a haber, pero que no pueden tomar el 100% de nuestra vida. Atrás de eso viene todo, viene el crecimiento, viene la esperanza, viene la confianza en el futuro. Y sobre todo viene la paz.
—¿Qué proyectos tiene en lo inmediato?
—Crear un centro especializado de ELA en la Argentina, aprobar drogas experimentales para que el tránsito de la enfermedad sea lo más aliviado posible y encontrar la cura. Digamos que desafíos no me faltan.