La psoriasis, un mal que no es sólo físico
Los pacientes no sólo sufren las molestias físicas, sino que padecen las consecuencias psíquicas y psicosociales que en muchos casos desencadenan en estados depresivos.
Encuesta global: se deprime la mayoría de quienes lo sufre.
Desean ser invisibles para que no se vean las marcas que la enfermedad deja en sus cuerpos. Muchos eligen esconderse para evitar la discriminación. Así, maniatados por la psoriasis, muchos caen en procesos depresivos que los condenan a una vida repleta de obstáculos. Sin embargo, los pacientes decidieron alzar la voz. Juntos, a través de la representación de las asociaciones de todo el planeta, se congregaron en la 4ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriásica que se celebró en Estocolmo, Suecia, para intentar cambiar su destino. Para visibilizar su problema. Porque la premisa es alcanzar una mejor calidad de vida y, a su vez, tratamientos más seguros y prolongados.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y no contagiosa que se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En ocasiones, compro- mete las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la mucosa labial y la mucosa genital. Hasta un 30% de los casos puede desarrollar artritis psoriásica, que ataca las articulaciones y limita la movilidad de los pacientes. Afecta hasta el 3% de la población mundial (unos 125 millones de personas) y se estima que entre 800 mil y 1,2 millón de argentinos padece la enfermedad. Los últimos estudios, además, explican que los pacientes con psoriasis tienen tendencia a sufrir diabetes y problemas cardiovasculares como comorbilidades o enfermedades asociadas.
Pero las complicaciones no son sólo físicas, sino que también padecen consecuencias psíquicas y psicosociales, que obligan a encarar la enfermedad desde nuevas especialidades como la psicodermatología. Sucede que la enfermedad tiene efectos nocivos en la calidad de vida de los pacientes que pueden desembocar, entre otros trastornos, en la depresión. A tal punto que, según estudios internacionales, el 75% de los afectados no se siente atractivo y el 54% se siente deprimido. Además, el 31% tiene problemas financieros asociados a la enfermedad y el 8% está restringido a trabajar desde su casa.
“Es terrible ver que existen tratamientos que son eficaces y no poder alcanzarlos. Tenemos que buscar cuáles son las herramientas que pueden ser viables para construir un mejor mundo para la gente con psoriasis”, subrayó la estadounidense Kathleen Gallant, que fue diagnosticada con artritis psoriásica cuando tenía 20 años y desde entonces lucha por los derechos de los pacientes.
“Uno, como paciente, debe quitarse el peso de la mochila que es la enfermedad. No te la podés sacar, pero la podés llevar vacía, sin que te tire para adelante o para atrás para poder disfrutar de la vida”, explicó la argentina Beatriz Larrea, directora de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que pelea contra la artritis psoriásica.
El dermatólogo Colin Theng, consultor senior del Centro Nacional de Piel de Singapur, sostuvo que “la psoriasis afecta al paciente mucho más allá de la piel”. Y agregó: “Impacta en el físico, en la mente, en la sociabilidad. En definitiva, impacta en la calidad de vida. Por eso, los pacientes deben ser examinados en forma rutinaria para seguir de cerca el impacto psicosocial. También hay que profundizar en las enfermedades asociadas. Los pacientes con psoriasis tienen problemas de autoestima y es común que sufran crisis de ansiedad. Algunos padecen disfunción sexual, enfermedades cardiovasculares y problemas metabólicos, como la obesidad, la hipertensión y la diabetes. La premisa de los tratamientos es no solo mejorar los impactos físicos de la enfermedad, sino también los mentales y psicosociales”.
En la misma sintonía, la psicoder matóloga e investigadora de la Universidad de Leiden de Bélgica, Sylvia Van Beugen, precisó que “los pacientes con psoriasis presentan las tasas más altas de depresión y ansiedad”. En cerca del 20 por ciento de los enfermos ronda la idea del suicidio por culpa de las dificultades físicas que acarrea la psoriasis, pero sobre todo por las trabas que produce a nivel emocional y social”.
Argentina no es la excepción a la problemática mundial. Más allá del trabajo de los médicos, resulta vital la contención que reciben los enfermos en AEPSO, que presidida por Silvia Fernández Barrio, quien lucha con la enfermedad desde su adolescencia. La periodista tuvo activa participación en el Congreso organizado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) en Estocolmo, ya que es miembro de la Comisión Directiva de la entidad.
“La necesidad más importante en el país es que se conozca la enfermedad. Muchos tienen psoriasis y no lo saben o no se tratan. El paciente tiene que dar con el médico adecuado y ser diagnosticado. Una vez cumplido ese paso, debe poder acceder al tratamiento. Y cuanto más complejos y más caros son los tratamientos, tendría que ser más fácil. El paciente no tiene por qué sufrir tanto estrés para conseguir lo que necesita para estar bien”, resumió a Clarín Fernández Barrio.