Las madres luchadoras que dan batalla y celebran la vida
Jimena pelea junto a Guille para superar una cardiopatía. Yemina viajó a Cuba con Coty por una afección cerebral. Pamela lucha con Guada contra la convulsiones. Y Juliana espera una médula para Maxi. Clarín las reunió por el Día de la Madre.
¿El mejor regalo para el día de la madre? "Mi hija", "mi hijo", "tenerlos y verlos crecer", "conseguir la cura para su enfermedad", "que vuelva a caminar", "que nada le duela y sea feliz". Las que responden a esa pregunta son mujeres que, además de tener en común la maternidad, comparten la lucha por sus hijos. Están todas juntas en la redacción de Clarín. Sen- tadas en ronda y acompañadas por sus chicos en la previa de su día. Se escuchan entre ellas, intercambian teléfonos y consejos, se emocionan. Son Juliana Monasterio, mamá de Máximo (11); Pamela Vicente, de Guada (12); Yemina Ducrano, de Coty (6) y Jimena Gonnella, de Guille (5).
Máximo nació con el síndrome de hiper-IgM, una enfermedad inmunológica por la que no crea anticuerpos. La falta de defensas derivó en que sufriera varias afecciones. “Tu-
● vo tuberculosis y hace dos años le detectaron cryptosporidium, una bacteria que le va destruyendo el hígado y que requiere de una medicación para detener su avance”, cuenta su mamá Juliana.
“Para evitar que siga contagiándose cosas y frenar lo que ya tiene, necesitamos un trasplante de médula ósea”, explica. Su rostro y el de su hijo se transforman cuando ella asegura que esa es la cura definitiva, la solución. “Y no se tiene que morir nadie para que esto pase. El problema es que no hay campañas, no se le pregunta a la gente, cuando va a donar sangre, si también está dispuesta a donar médula. Además, para verificar la compatibilidad con mi hijo hay que llevar las muestras a Estados Unidos”, suma la mamá, un tanto frustrada.
“Tenemos médicos, tenemos el espacio pero nos falta una máquina. Eso hace que el Incucai mande solo dos veces al año las muestras. Ya llevamos 11 años esperando”, precisa Juliana. Su hijo hace una vida normal, aunque con algunos cuidados especiales: juega al fútbol pero no se puede lastimar, en épocas de enfermedades eruptivas falta al colegio y tiene que cuidarse con las comidas y el agua. “No puedo consumir vegetales crudos”, interviene el nene, que cuenta que es de Boca pero “ya no tan fanático”, que juega a la Play y que hace teatro desde primer grado. Mientras su mamá se lo come con la mirada. Piensa que lo quiere ver bien y después lo dice: “Como mamá, solo espero el milagro”.
Justo enfrente está Pamela con Guada en su silla. Ella forma parte de Mamá Cultiva Fundadoras Argentina y fue una de las impulsoras de la ley para el uso medicinal de aceite de cannabis, sancionada el 29 de marzo de este año. Su lucha arrancó cuando su hija tenía 6 meses y sufrió una encefalitis herpética. “Le generó parálisis cerebral y, como consecuencia, epilepsia refractaria. Con el tiempo fue sumando más y más convulsiones: llegó a tener 300 por día. Le hicimos una cirugía de cerebro pero no logramos revertir el panorama”, comparte Pamela, que con el preparado a base de marihuana pudo mejorar la calidad de vida de Guada.
“Mi hija vivía convulsionando o dormida por los sedantes. Con el cannabis notamos que dejaba de tener espasmos dormida, la escuchamos roncar por primera vez. Y, como empezó a descansar mejor, también comenzó a despertarse mejor”, recuerda la mamá, que vivió como un triunfo la sanción de la ley aunque afirma que aún queda mucho por hacer. “Necesitamos que se amplíe la reglamentación a otras patologías y a otros tipos de aceites. Además, me gustaría que exista un lugar en el que puedan analizar el aceite que cultivamos en nuestras casas y que nos asesoren sobre las dosis apropiadas”, agrega Pamela. Con Guada de la mano y acariciándola dice que está contenta con sus progresos y que sueña con volverla a ver caminar.
Yemina tuvo a Coty a las 28 sema-
nas de gestación. “Tenía 10% de probabilidad de vida y en la neo sufrió una hemorragia intraventricular que le provocó una parálisis cerebral. Pero, más allá de su diagnóstico, decidí creer en ella”, dice su mamá, que es maestra jardinera. “Enfrentarse a la enfermedad de un hijo nos cambia la vida. Nos vuelve resilientes”, sigue Yemina que con sus ganas de ver mejor a Coty y la solidaridad de desconocidos logró llevar tres años seguidos a su hija a Cuba, donde le realizaron un tratamiento neuro-restaurativo.
Ahora planea traer a los médicos cubanos para que capaciten a especialistas locales “por Coty y por otros nenes en su situación”. La evolución de la nena está a la vista pero llegar hasta acá no fue fácil. “Todo cuesta. Hay que pelear diariamente con el sistema de salud que está mucho más pendiente de lo agudo que de lo crónico. Mi otra lucha fue para que Coty pudiera ir a un jardín de educación común, donde es muy feliz”, asegura mirando a la nena, que le devuelve una sonrisa.
Durante toda la charla, Guille corre, salta y se abraza fuerte a las piernas de Jimena. “Mami, te quiero”, le dice una y otra vez. “Guille tiene medio corazón, pero es enorme”, asegura Jimena. Su nena sufre una cardiopatía congénita que se conoce como síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Jimena se enteró de esto estando embarazada de 32 semanas. “Cuando la tuve en mis brazos sentí que había venido para quedarse y que empezaba la pelea”, cuenta. A los tres días de vida le hicieron la primera operación a corazón abierto, contaba con 20% de chances de sobrevivir y lo logró. A los 6 meses tuvo su segunda cirugía y a los dos años le comunicaron que la válvula tricúspide (la única de su medio corazón) había empezado a fallar.
El pronóstico era muy malo y a Jimena le llegaron a decir que a su nena le quedaban pocos meses de vida. En una clínica de Boston proponían intervenirla, todavía había una esperanza. “Salía 130 mil dólares. Un día junté a mi familia y les dije que teníamos que conseguir esa plata y que, si era necesario, iba a vender la casa”, resume Jimena que, gracias a la solidaridad de la gente, consiguió viajar al mes siguiente. Y Guille tuvo su segunda oportunidad.
“Hoy está estable, con controles anuales en Boston y un tratamiento paliativo para retrasar el trasplante”, explica Jimena y remarca que hay pacientes en su situación que no lo necesitan hasta los 40 años. Guille, a su vez, es electro de pendiente por lo que su mamá también se sumó a esa causa. Y hoy pide otra ley, la de protección integral de cardiopatías para que se garantice la detección precoz y un tratamiento y seguimiento especializado en estos casos. “Quiero que el sistema de salud cambie para que otras madres no se encuentren con los mismos obstáculos que yo”, sostiene Jimena que va a pasar su día en familia. “Voy a disfrutar de Guille que me enseñó que nunca hay que bajar los brazos”, cierra. ■
Maxi necesita un trasplante de médula ósea, y nadie se tiene que morir para que pase. Pero faltan campañas” Juliana, mamá de Máximo, que sufre una enfermedad inmunológica
Más allá de su diagnóstico, decidí creer en ella. Enfrentarse a la enfermedad de un hijo nos cambia la vida. Nos vuelve resilientes” Yemina, mamá de Coty, que sufre parálisis cerebral
Cuando tuve a Guille por primera vez en mis brazos sentí que había venido para quedarse y que empezaba la pelea” Jimena, mamá de Guillermina, que padece cardiopatía congénita
Mi hija vivía convulsionando o dormida por los sedantes. Con el cannabis dejó de tener espasmos, la escuchamos roncar por primera vez” Pamela, mamá de Guada, que padece epilepsia refractaria