Amor de madre y tecnología de punta, claves para la integración
Ian se puede expresar gracias a un sistema que le permite manejar una computadora con sus ojos.
milar para los sets y maquetas del corto Ian, una historia que nos movilizará. “Quisimos mostrar el esfuerzo y ahí también surgió la idea de las miles de partículas que nos conforman y cómo cada vez que intentamos avanzar contra la adversidad dejamos un poco la piel en ese camino”, explica Gorali.
El corto pretende ser universal, por eso no tiene texto. Los personajes se vinculan desde las emociones y ahí, para Campanella, se esconde el gran poder de la ficción: “Con el documental, llegás a la concientización a través de la información; pero en la ficción, eso que sentís te hace ir a buscar la información. Llega a todos, es un crossover, el padre lo puede ver con el hijo”.
Cuando en 2001 estrenó El hijo de la novia, la única reacción que Juan José estaba siguiendo atentamente era la de su papá: “Era una película sobre él y quería ver cómo reaccionaba”, recuerda. Por eso, en este caso, la que más le importa es la de Ian. Sheila cuenta que su hijo tuvo la oportunidad de seguir de cerca cada paso del proceso, desde los primeros bocetos hechos a mano hasta la versión final, y quedó muy contento.
De cara al inminente lanzamiento, en los pasillos de la productora se respira entusiasmo y fluye la esperanza por lo que esta historia pueda generar también en otros. ■ En una sala de espera Ian sorprendió a su mamá cuando le demostró que sabía más de lo que ella y sus médicos suponían. A los 3 años y 10 meses Ian conocía los números, solo que los juegos y actividades que le habían propuesto hasta ese momento no estaban adaptados a sus necesidades. Ahí fue cuando Sheila puso en práctica su experiencia como especialista en comunicación y gestión del conocimiento y dio con un sistema que permite manejar la computadora con los ojos, llamado Tobii, que en ese momento aun no tenía antecedentes en nuestro país (solo un hombre con ELA lo tenía).
Para que este “descubrimiento” no se agotara en los beneficios para su hijo, en 2012 creó la Fundación Ian para mejorar la calidad de vida de otras personas en situaciones similares. Por un lado, asesorando a otras familias en el proceso de importación del dispositivo - lograron bajar el valor del equipo a menos de la cuarta parte (uno de los modelos se consi- gue hoy a mil euros -lo mismo que en Suecia, donde está la fábrica- y uno más avanzado, a trece mil) y, por otro, consiguiendo que varias obras sociales lo cubran. “Nuestro principal logro fue hacerlo accesible: Argentina es el único país en el mundo donde Tobii no tiene una faceta comercial y se vende al mismo costo que en su país de origen”, asegura Sheila.
Ya son más de 320 familias las que lograron acceder al equipo en el país, y está presente en varias instituciones porteñas. Pero hasta hace cuatro años, Tobii era desconocido, incluso, dentro de la comunidad médica argentina. Por eso, desde la fundación trabajan en la capacitación de profe- sionales y en el seguimiento de investigaciones científicas para que cada vez sean más las personas que se vean beneficiadas con esta tecnología.
“Nuestro anhelo es conseguir fondos para que cada provincia cuente con -al menos- un centro de rehabilitación con el dispositivo y personal capacitado y, en esta línea, presentamos un proyecto en el Ministerio de Desarrollo Social para que los chicos puedan trabajar y realizar las evaluaciones sin necesidad de venir a Buenos Aires”, cuenta Sheila. En la búsqueda de fondos contemplan un programa de padrinazgo para que empresas puedan ayudar a chicos a contar con el equipo. ■