La lucha de Josefina y la historia de una ley
Aunque tiene 5 años, la agenda de Josefina está cargada “casi como la de una adolescente”, bromea la mamá. Alterna los turnos de kinesiología y fonoaudiología con pileta y equinoterapia. Va a terapia ocupacional, y tres veces a la semana al jardín de infantes. “Le gusta estar con otros nenes, compartir. Le encanta la música, a nosotros nos hace felices, nos da vida, ella disfruta de su día a día, ríe con su hermano (Facu, tiene 10 años, “su ángel de la guarda”, dice). El cannabis nos devolvió eso, poder avanzar cada día como familia, el poder estar en casa”.
Es que María Laura Alasi y Fernando Vilumbrales no estaban en casa. Vivían en el hospital, o estaban yendo al hospital, o volviendo. En cualquier momento tenían que salir corriendo en busca de atención para su hija Josefina. La nena, con apenas meses de vida, sufría hasta 700 convulsiones por día, espasmos, era un manojo de nervios, no tenía momentos de tranquilidad, se apretaba la cara, se mordía las manos, aun cuando los médicos habían atacado el cuadro de epilepsia refractaria que le habían diagnosticado, conocido como Síndrome de West, con un arsenal de medicamentos que configuraban un enorme contrasentido: tomándolos podría contraer otras enfermedades, perder la vista, hasta perder la vida.
Cuando la nena tenía dos años, sus papás oyeron sobre el aceite de cannabis, un extracto concentrado de la planta de marihuana, y comenzaron a investigar.
¿Pero cómo le vas a dar droga a tu hija?, los criticaban cuando comenzaron a investigar de qué se trataba. Tras la sanción de la ley que resolvió permitir el uso de medicinal del cannabis, el Estado hizo poco y nada. Al convertirse en legal, la demanda creció, pero en el país no se produce, no se importa y se prohíbe el autocultivo para poder fabricar aceite casero.
A los pocos días de estar tomando aceite, ocurrió un nuevo comienzo. “Cambió su semblante y se conectó con nosotros. Nos dio calidad de vida”, dice María Laura.
“Esta enfermedad arrasa con todo el organismo. Ella no tenía fuerza ni para sostener su cabeza, y el cambio fue maravilloso, lo notamos con el aceite de cannabis casero que elaboramos nosotros”. Lo hicieron con un par de plantas que les habían regalado, ayudados con tutoriales de YouTube. “Ella tomaba seis anticonvulsionantes distintos. Lloraba angustiada, estaba nerviosa, no podía estar tranquila, teníamos a nuestra hija pero no podíamos conectarnos con ella”, recuerda la mamá, maestra jardinera en el mismo jardín al que va Josefina, en Villa Gesell.
Desde el comienzo, cuenta la mamá, “fue una lucha con mucho amor”, pero ahora la palabra que reitera en la charla con este diario es “esperanza”. De que muchos chicos con enfermedades raras, o adultos con enfermedades como Parkinson, cáncer, dolor crónico, puedan tener acceso al aceite de cannabis, porque si hoy lo tienen es porque lo hacen de manera ilegal.
“El sueño es poder ir a una farmacia, o a un dispensario habilitado por el Estado a buscar el aceite recetado por el médico, o a flores para poder producirlo, o a una crema. Pero es tanto el desamparo que muchas familias terminan accediendo al mercado negro”. Los Vilumbrales, en noviembre de 2015, se convirtieron en los primeros en conseguir que el Gobierno a través de la ANMAT les permitiera importar acei- te producido legalmente en Colorado, Estados Unidos. Ese es el único que se permite importar, aunque hay otros, en Inglaterra y Canadá, que por su concentración ayudaría a pacientes con otras enfermedades.
La ley no permite el autocultivo, María Laura entiende que es por falta de educación. “En el país tenemos mucho para aprender. Como sociedad tenemos mucho para trabajar. Estamos hablando de salud, de lo que es buenos para nuestros hijos. Con educación se puede avanzar mucho más, llegar a mejores cosas, ser consientes y tomar decisiones como adultos, como padres, y como Gobierno. Hay prejuicios por falta de educación, uno pone barreras a lo que no conoce, pero nos acompañarían mucho más a las familias, a los nenes”.
Josefina es otra nena desde que toma el aceite de la planta prohibida. “Puede sostener la cuchara, ríe con su hermano, camina de la mano, va al jardín y tiene muchas actividades”, pero para sus padres la lucha no termina. La burocracia los llevó a conocer de punta a punta los once pisos del edificio de IOMA (Instituto de Obra Médico Asistencial) en La Plata, porque allí “íbamos a pelear en cada piso por una cosa distinta”, por autorizaciones y reintegros que llegan devaluados. Los 12 mil pesos que la familia de Josefina pagó por las valvas ortopédicas que la nena usa para corregir sus piecitos, en septiembre del año pasado, no valdrán lo mismo cuando se los reintegren. Por esas cuestiones, María Laura le escribió una carta a la gobernadora de Buenos Aires, María Eugenia Vidal, “a ella, pero como mamá”. La envió a su mail, aún no recibió respuesta.
“Como siempre digo, y como le dije a la gobernadora, somos papás especiales porque Josefina es una nena especial, con esa voluntad que nos hace acompañarla todos los días para que tenga una sonrisa. El pedido que le hice es más como mamá, un hijo tiene gripe y uno ya está preocupado, y a nosotros nos tocó emprender esta lucha maratónica, uno se termina transformando, conociendo la fuerza que uno tiene y no sabía que tenía”.
“Parece una tontería, pero de pronto nos pudimos mirar a los ojos. ¡Sabes lo qué es que ella te mire a los ojos y te sostenga la mirada por unos segundos!”, se emociona. ■
Cuando un hijo tiene gripe un padre ya está preocupado. Pero a nosotros nos tocó emprender esta lucha maratónica, y uno termina conociendo la fuerza que tiene y no sabía que tenía”.
Ella tomaba hasta seis anticonvulsionantes distintos por día. Lloraba angustiada, estaba nerviosa, teníamos a nuestra hija pero no podíamos conectarnos con ella”.
María Laura, mamá de Josefina