“Me siento manoseada por la burocracia de la ley de Discapacidad”

Leí la carta “Madre e hija: solas frente a una pulseada por los derechos de los discapacitados”, publicada el domingo 15, en la que pide por la cobertura del trasporte para su hija Marina hacia la escuela especial, a su obra social Unión Personal.

Soy mamá de Chiara, de 15 años, quien tiene síndrome de Down y TGD. Hace años que lucho con IOMA para que se cubran las necesidades de ella. Esta obra social está fuera de la Superintendencia de Servicios de la Salud, con lo cual nadie regula o controla ni reclama por la calidad de las prestaciones que brinda. ¿Por qué?...No lo sé. En lo que se refiere a Chiarita, hace años tuve que hacer un recurso de amparo para lograr que sus necesidades sean cubiertas. Como mamá, y sola en este duro camino, tuve que transitar por penosos y largos trámites administrativos para que desde la negativa, iniciase el reclamo legal correspondiente que ampare a mi hija. Me sentí manoseada burocráticamente teniendo que ser la voz de mi hija quien no puede expresarse y, por sobre todo, teniendo una Ley Nacional 22.431 que protege a toda persona con discapacidad. ¡Pedir lo que tiene que ser provisto! ¡Un horror!

Hoy por hoy, IOMA paga mal, por lo que los profesionales médicos no trabajan con dicha obra social, acortando posibilidades de atención médica. Créanme que los padres de chicos discapacitados necesitamos mucha valentía, constancia y fortaleza física y anímica para poder acompañar y ayudar a nuestros hijos en su problemática, que se ahonda mucho más por tener que “luchar” por las prestaciones que necesitan para lograr mejorar y avanzar en su calidad de vida. Se ha perdido la dignidad, la solidaridad en los trámites, comprensión de la realidad de estas familias y la obligatoriedad en el cumplimiento de la ley de discapacidad.

Es inaceptable obligarnos a recurrir a un juez para que ratifique una ley. No todos estamos en condiciones económicas y anímicas para transitar además este camino legal.

Me solidarizo con Romina Fontana y tantos otros que seguimos reclamando y luchando silenciosamente, sin cortar avenidas ni puentes ni haciendo manifestaciones populares. Pero sabiendo que los derechos de personas con discapacidad están claros y son ley, pero están siendo vulnerados.