Tiene 11 años, envejece demasiado rápido y enseña a valorar el tiempo
Inspiradora. Adalia Rose sufre una rara enfermedad que no le impide mostrar la vitalidad de su día a día. Su canal de youtube tiene más de 1.500.000 suscriptores.
El caso de Adalia Rose es un buen ejemplo para remarcar la importancia de aprovechar cada día como si fuera el último. Esta niña de apenas 11 años sufre un trastorno muy extraño de envejecimiento prematuro. Aquellos que padecen la enfermedad, conocida como Síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más severa de progeria, tienen una esperanza de vida de 13 años.
La niña, lejos de encerrarse y esconderse por su rara enfermedad, decidió, junto a su madre, crear un canal en youtube con el que ir mostrando sus aficiones, su día a día y su vitalidad. Su alcance sorprende. Rose suma más de 1,5 millón de suscriptores y 238.000 seguidores en Instagram, donde se acumulan numero- sos comentarios de admiración. También de gratitud por su alentador testimonio de vida.
En los vídeos y las distintas publicaciones se la puede ver bailando, cantando, jugando o protagonizando tutoriales de maquillaje entre bromas y entusiasmo. Siempre dibuja en su rostro una sonrisa. Se muestra con su espíritu inquieto y animado. En la escuela, con amigos, rodeada de scouts, divirtiéndose con disfraces. Es el regalo de esta joven que se define a sí misma en las redes sociales como una “diva” que siempre consigue lo que quiere.
Aunque no existen cifras exactas, entre uno y cuatro de cada 8 millones de recién nacidos presenta esta afección, con poco más de un centenar de casos en todo el mundo, según los últimos datos de 2013 publicados por la Fundación para la Investigación de la Progeria. Entre sus características físicas, las personas afectadas suelen presentar baja estatura, calvicie prematura, cráneo de gran tamaño y no tienen ni cejas ni pestañas. Unas particularidades estéticas que no han condicionado la presencia de Rose en las redes, donde se muestra con naturalidad, fresca y divertida.
La enfermedad saltó a la gran pantalla inspirando la taquillera película ‘El curioso caso de Benjamin Button’, basada en un libro de F. Scott Fitzgerald. Allí, el personaje que es representado por Brad Pitt padecía este trastorno, una especie de espada de Damocles que por el momento no tiene cura ni tratamiento eficaz. En la mayoría de los casos, la muerte se debe a complicaciones surgidas por la enfermedad como la arterioesclerosis, fallos en el corazón, infarto de miocardio o trombosis coronaria.
Pese a sufrir una enfermedad que avisa constantemente y que recuerda a diario el acelerado paso del tiempo, Adalia Rose ha encontrado la manera de hacer que cada día cuente. Que cada gesto sirva. Que su testimonio se convierta en una especie de recordatorio sobre la importancia de aprovechar cada segundo. Que el momento que se pierde no se recupera. Porque, como decía Charles Darwin, quien se permite malgastar una hora de su tiempo no ha descubierto el valor de la vida. ■