Bancos de ADN amenazan el anonimato de los donantes de esperma y óvulos
Crecen las bases de datos donde los nacidos mediante fertilización asistida pueden rastrear a sus padres biológicos.
Se sabe que desde que los espermatozoides y óvulos resguardados en bancos privados se pueden adquirir para sumarse al complejo engranaje de la fertilización asistida, muchos de los que antes no podían ahora pueden engendrar. Pero, ¿qué lugar le queda al donante? En Argentina está el derecho de los mayores de 18 años a solicitar la información de quien proveyó el material biológico que le dio vida. Sin embargo, en países como Estados Unidos, donde este derecho no está garantizado, muchos nacidos por donación de gametos están “descubriendo” a sus progenitores biológicos gracias a la proliferación de bancos privados online de ADN, aun cuando esas personas habían querido mantenerse anónimas.
Se manda una gota de saliva y los datos genéticos entran a un sistema online con la información genética de millones de personas que compartieron sus datos en busca de familiares dispersos o para rastrear a sus antepasados. Sin embargo, el ensanchamiento de estas bases de datos (que, según AFP, en Estados Unidos explotó entre 2015 y 2017) permitió que quienes “provienen” de la donación de gametos puedan dar con el donante, quebrando así su voluntad.
Algunos de los sitios estadounidenses más conocidos que ofrecen ese servicio de pruebas y coincidencia de ADN son Ancestry, 23andMe, FamilyTreeDNA y MyHeritage. Según AFP, se estima que hay 10 millones de perfiles registrados, o sea, un 3% de la población de Estados Unidos.
Así, a partir de un supuesto primo, las herramientas de investigación genealógica (desde documentos públicos hasta censos y redes sociales) ayudarán a reconstruir el árbol hacia un ancestro común. Y luego "bajar" hasta el donante buscado.
¿O sea que la tecnología creada por nosotros mismos superó toda expectativa y retorna con efectos inesperados? Tal cual. En diálogo con Clarín, Roberto Coco, director del Laboratorio de Embriología y Genética de Fecunditas, y miembro de la Comisión Asesora de Células Madre y Medicina Regenerativa (dependiente de las carteras argentinas de Ciencia y Salud), explicó que, en efecto, sabían que esto pasaría. “Fue un riesgo potencial que vimos desde que los estudios genéticos pudieron volverse masivos. Es una realidad: hay mu- chos bancos de ADN y va a llegar un momento en el que localizar parientes a través de estas bases de datos va a ser moneda corriente”, detalló. Sin embargo, agregó, “los bancos no deberían faltar a la confidencialidad de aquellos que los usan”.
Los riesgos están a la vista, señaló Coco: “Romper la confidencialidad de la información genética es muy peligroso. No se pueden dominar el alcance... las consecuencias. O sea, en esos datos se puede ver la predis- posición a tumores, mutaciones de distinto tipo... si esa información llega a las compañías de seguros o los servicios médicos prepagos, podría ser un drama en cuanto a la potencial discriminación en estudios preocupacionales”.
¿Hay bancos de ADN en la Argentina? Sí, hay algunos en instituciones médicas y de investigación científica muy puntual. Pero no hay un marco regulatorio legal.
Fabiana Arzuaga, doctora en Derecho y Ciencias Sociales, coordinadora de la Comisión Asesora de Células Madre y Medicina Regenerativa, aclaró la cuestión: "A nivel mundial se está trabajando para que haya un marco normativo internacional, de modo que la información genética sea útil a la investigación, pero quede resguardada de usos indebidos. Esto debería luego bajar a los países".
En la Argentina "se está trabajando en un marco normativo de lo que llamamos ' biobancos de ADN'. Esperamos empezar a ponerlo en marcha el año que viene", dijo Arzuaga.
Por lo pronto, el Nuevo Código Civil ofrece alguna claridad sobre las donaciones de gametos y el manejo de los anonimatos: si lo solicita a un juez y aduce razones atendibles, la persona cuya procreación incluyó donación de material genético de terceros tiene derecho, al alcanzar la mayoría de edad, a conocer los datos de su progenitor biológico. Éste no tendrá responsabilidad legal sobre la persona. A la vez, los médicos que trabajan en reproducción asistida están obligados a informar al donante que en el futuro “podría ser contactado”.
Sin embargo, dijo Coco, “en Argentina se hacen unas 20.000 fertilizaciones in vitro por año, de las que el 30% tiene gametos de terceros. Todavía no son muchos los casos en los que se pide saber algo del donante, en parte porque, a pesar de que les aconsejamos tener apoyo terapéutico y decir toda la verdad, muchas parejas ocultan a sus hijos que nacieron gracias a un óvulo o espermatozoide externo a la pareja”.
“El futuro va a ser muy distinto”, aclaró el experto, y apuntó: “Los hijos de estos procedimientos lógicamente van a empezar a preguntar cada vez más. Ya pasa que van a la escuela y ven un nene con dos mamás o dos papás. Van a preguntar”.
Para el especialista “el siguiente paso es el que dieron países como Nueva Zelanda, donde el donante no es anónimo e incluso hay un agradecimiento permanente de la familia hacia esa persona que en forma altruista –aunque haya una recompensa mínima por su esfuerzo- decidió colaborar en la procreación”. ■
Este riesgo surgió al masificarse los tests genéticos. Los bancos de ADN son cada vez más y localizar a un pariente con ellos será moneda corriente”. Roberto Coco Dir. del Laboratorio de Embriología y Genética de Fecunditas
En la Argentina se está trabajando en un marco normativo de biobancos de ADN. Esperamos empezar a ponerlo en marcha el año que viene”. Fabiana Arzuaga Coord. Com. Asesora de Células Madre y Medicina Regenerativa