Apenas se mueve o habla. Entiende todo. Quiso “independizarse” y vive con ayuda pero sin su familia
Prematuro. Juani Prado nació a los cinco meses y luego tuvo una hemorragia que derivó en parálisis cerebral. Está por terminar el secundario; duda si estudiar una carrera o trabajar en el estudio de sus padres.
Juan Agustín Prado entenderá todo lo que yo pueda decirle o preguntarle, en el mismo sentido que podría escucharme y entenderme cualquier otra persona a mi lado. Pero para responderme sólo podrá indicar “sí” o “no” con un sonido gutural que acompaña con un movimiento de su cabeza.
Le dicen Juani. Es el hijo mayor de Elizabeth Aimar y de Jorge Prado. Nació el 23 de septiembre de 1997. Una complicación en el embarazo derivó en eclampsia con un cuadro de convulsiones de alto riesgo. Cuando llegaron de urgencia a la clínica, el médico preguntó al papá de Juani: “¿A quién salvamos, al bebé o a la madre?”. Finalmente, pudo salvar a ambos.
¿Cómo contar una vida con “sí“y con “no”? ¿Cómo preguntar para construir su historia, las rutinas y sus sueños? ¿Quién podría contar su vida en sistema binario?
Juani nació con cinco meses de gestación; pesó 1.020 gramos al nacer y quedó internado en terapia intensiva neonatal. A los dos meses, todavía internado, tuvo una hemorragia intracraneana que le provocó una parálisis cerebral. El neurólogo consultado un tiempo más adelante fue determinante en el diagnóstico: “Su hijo nunca va a caminar. Pero va a entender”. Juani podía seguir con la mirada una lapicera que le mostraba el médico, lo que hace un chico a esa edad. Y el médico fue aún más gráfico “no va a poder ni rascarse la nariz”.
Hago un listado larguísimo de preguntas cerradas pero siento que no alcanzan. Nuestros mundos están llenos de palabras. Vuelvo una y otra vez al cuestionario cerrado para agregar más y más preguntas. ¿Serán suficientes?
Llego a la casa de Juani en Caballito. Me recibe su terapista desde hace 15 años, Luciana Verdún. Me acompaña al living donde espera Juani. Está sentado en una silla especial, sujeta su espalda al respaldo, sujetos su pies, sujeta su cintura. Me acerco para saludarlo con un beso, apenas mueve el cuello. Me siento. Él sonríe. Empezamos la entrevista. Busco mis hojas con las preguntas. Le pregunto si le alcanza el “sí” y el “no” para responder y me dice que sí.
Juani se despierta muy temprano a la mañana y a partir de las ocho ya hay varios profesionales en la casa trabajando con él. A Juani sí le
cuesta lavarse los dientes, ir al baño, vestirse, desayunar. Necesita que alguien lo asista en todo lo que implique un movimiento de su cuerpo. Cuando termina el desayuno comienzan las sesiones de fonoaudiología y terapia ocupacional, sesiones con una psicopedagoga y una psicóloga y algunos días, fuera de la casa, asiste a sesiones de kinesiología. Después almuerza y lo pasa a buscar un transporte especial para llevarlo al colegio en Constitución.
Estudia en la Fundación Vitra, una institución creada en 1965 para la rehabilitación de personas afectadas por la epidemia de la poliomielitis y que luego fue ampliando su misión. Hoy la Fundación recibe a niños y jóvenes de orígenes diversos y diferentes tipos de discapacidad y les brinda atención, educación y capacitación. Genera programas que facilitan la escolaridad a quienes sufren una discapacidad y brinda título de secundario oficial.
A Juani le gusta ir al colegio, le cuesta Historia y le gusta Matemática. Está cursando su último año del secundario. Tiene amigos en el colegio y se divierte con ellos. Son nueve en la clase. Una maestra integradora lo acompaña y lo ayuda en diferentes situaciones, por ejemplo en las pruebas, para poder comunicar lo que él quiere transmitir.
Termina el colegio y vuelve tarde, de noche en invierno. Su rutina acaba con la cena, algo de televisión y a dormir. Le gusta mirar el programa “Intratables” y series policiales o relacionadas con el narcotráfico.
Los fines de semana va a natación, pasea, va al cine y cada tanto al teatro. Lo visita su familia y sale a pasear. Siempre va con algún acompañante. También aprovecha para descansar. Entre sus películas favoritas está “El padrino” y, como símbolo, en su cuarto hay un cuadrito con la imagen de Al Pacino.
A mediados de 2006, cuando Juani tenía diez años, nació su hermana Pilar María, tras un embarazo a término y sin ningún tipo de complicaciones en su desarrollo cognitivo y motriz. De esta manera los Prado completaban su proyecto familiar. Le pregunto a Juani si siente celos de su hermana y me dice que no.
Desde hace casi un año, Juani y su familia decidieron que había llegado el momento para que él pudiera vivir solo. Solo, para Juani, significa vivir sin sus padres en la misma casa. En el plan de reestructuración familiar, la mamá, el papá y la hermana se fueron a vivir a otro departamento y Juani se quedó donde vivía antes toda la familia. De esta manera, él pudo quedarse en el lugar que ya conoce, que tiene el baño especialmente adaptado y que está estratégicamente
ubicado para su colegio. La mudanza fue gradual y hoy Juani vive independizado de sus padres. Sí, está contento con la mudanza. Le pregunto si echó a toda su familia y se ríe. No los extraña, los ve muy seguido, los tiene cerca y está muy contento con sentir que tiene su propio espacio. Necesita estar acompañado por alguien que lo asista constantemente pero no siente la necesidad de estar solo.
Para comunicarse usa en ciertos momentos del día una computadora con un dispositivo que se maneja con el iris del ojo. Su mirada es el mouse que recorre la pantalla y la mirada fija en un punto equivale al click. De esta manera puede acceder a diferentes programas o seleccionar frases que están prearmadas para comunicarse con otros. Podría escribir seleccionando letra por letra, pero le resulta cansador y tedioso para la vista. Entonces tiene algunos emoticones para expresar sus sentimientos y frases armadas: hola, tengo hambre, tengo sed, quiero ir al baño, estoy incómodo, tengo frío, tengo calor. Dice que la que más usa es “tengo hambre”. Y selecciona la cara de feliz cuando alguien le sirve un plato de pastas, su comida favorita.
Con este dispositivo, que utiliza adentro de su casa, Juani puede entrar a sus redes sociales, subir fotos, poner “me gusta”, hacer comentarios, sacarse selfies y subirlas. Junto a sus terapistas armó su página de Facebook y la actualiza periódicamente. También con el ojo puede hacer llamados o conectarse al whatsapp. Dice que a quien más llama es a su mamá.
Desde que Juani era bebé su mamá intentó ponerse en su lugar y tratar de imaginar cómo era vivir con cuadriparesia. Se preguntaba qué querría si ella estuviera acostada todo el día en un sillón sin poder erguirse y mandaba a hacer almohadones para acomodarlo, se preguntaba qué podía hacer para que desde la cuna viera la calle y buscaba la manera de lograrlo. Quería que Juani pudiera tener una vida lo más independiente posible.
A los papás de Juani siempre les gustó esquiar y buscaron la manera de que pudieran disfrutar juntos de la nieve. Cuando Juani tenía cinco años quisieron construirle un trineo adaptado. La mamá buscó su sueño en varias carpinterías y muchos la trataron como una loca, hasta que dio con un señor que la escuchó y construyó la caja de madera sobre una plancha de acero tal como la necesitaban. La pintó de varios colores como una tabla de snowboard y finalmente viajaron y Juani pudo deslizarse por la nieve. Con el tiempo la mamá supo que el señor de la maderera tenía un hijo con hipoacusia severa y hasta llegó a asistirlo en un reclamo judicial. Juani dice que sí le gustó la nieve, que fue feliz en ese viaje y que tuvo mucho frío.
No sería el único de los viajes en familia. Recorrieron varios países de a cuatro, su viaje preferido fue el regalo para sus 18 años cuando se fueron todos juntos a Dubai.
Además de viajar, a Juani también le gusta mantenerse informado y le interesa, especialmente, la política. No lee los diarios pero se informa con la televisión. Dice que hoy no se siente representado por ningún político y que hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la situación. Él particularmente tiene ideas para aportar sobre discapacidad. En las próximas elecciones va a votar y, aunque no lo revela, ya tiene decidido su voto.
Quiere mucho a los que lo rodean y se siente, a la vez, muy querido. Dice que nunca se enamoró; creo que por primera vez lo incomodo con una pregunta. Tampoco tiene planes de enamorarse pero cambiamos rápidamente de tema. Se enoja cuando algo altera su rutina, por si hay una complicación con el trasporte que lo lleva al colegio.
Sí tiene ganas de terminar el secundario. Fue difícil, costó, pero lo está logrando. Le gusta ir al colegio. Todavía no sabe si continuará estudiando. Gracias al título oficial que recibirá podrá ingresar a la universidad. Pensó en algún momento en la carrera de Ciencias de la Comunicación pero ahora lo está dudando. Todavía tiene tiempo para decidir. Le gustaría mucho más empezar a trabajar. Su gran ilusión es poder trabajar en el estudio con su mamá.
La mamá y el papá de Juani son abogados, ejercen su profesión y también llevan adelante la asociación RALS, Red de Asistencia Legal y Social, que hoy preside Elizabeth. Ella era una abogada con un posgrado en Europa dedicada al derecho de la competencia cuando un día tuvo que presentar un recurso de amparo por la falta de cobertura médica para Juani. Los médicos guardaron su número y se lo fueron dando a familiares en situaciones similares. Comenzó a asesorarlos por teléfono, a recibirlos en el living de su casa, puso a disposición amor e inteligencia para compartir dolor e información. Convencida de que el derecho no puede cambiar el destino, pero sí colaborar a que vivamos mejor, continuó su búsqueda y estudió lo que ocurría socialmente con la discapacidad desde la época de la Colonia. Mientras Juani fue creciendo Elizabeth se transformó en referente nacional e internacional en temas de discapacidad.
En el dormitorio, además de la foto de Al Pacino, Juani tiene el libro de su mamá sobre la mesa de luz. Lo leyó y le gustó. El libro se llama “Los incómodos” (Paidós, Buenos Aires, 2019) y es el testimonio valiente de una mamá que tuvo que reinventarse como madre, esposa y profesional del derecho cuando su maternidad la enfrentó al “hijo menos pensado” como cuenta el capítulo dedicado a Juani. Es un testimonio cargado de amor y lucidez que comparte, enseña y difunde los derechos y realidades de personas con discapacidad.
El libro, solitario en la mesa de luz, interpela la mirada social sobre la discapacidad. La mamá de Juani escribe que “incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad”. El libro alerta que muy probablemente todos estaremos en algún momento de nuestras vidas en contacto con la discapacidad, propia o ajena, en la medida que la expectativa de vida cada día se extiende. Le pregunto a Juani si él se siente diferente a los demás y me dice que no. Le pregunto si siente que los demás se sienten incómodos con él y me dice que sí, que muchas veces. Que muchas veces, también, se sintió discriminado. No supe cómo ni cuándo.
Uno de sus días más felices fue la fiesta que organizaron cuando cumplió 18 años. Estuvo rodeado de la gente que quiere y lo quiere y lo celebraron a lo grande. No supe cuál fue su día más triste. Quien lo mire puede creer que le cuesta responder. Pone todo su esfuerzo físico en emitir un sonido para cada respuesta. Siento que se cansa y se lo pregunto. Pero me dice que no. No le duele el cuerpo, no lo siente. Tampoco se siente encerrado en él.
Por el contrario, se siente libre, se siente independiente. Decide su vida. Es feliz. No busca ser como los demás. ¿Es difícil ser Juani? No. ¿Te gusta tu día? Sí. ¿La pasás bien? Sí.
No supe con qué sueña.
Mi cuestionario llega rápidamente al final. Juani contestó todas mis preguntas. La mayoría de ellas con una enorme sonrisa, con una alegría que desborda su cuerpo. No pude reconstruir su vida como intento en cada entrevista pero sí pude conocerlo. Me enseñó que quizás no era necesario más para entenderlo. Comprendí que sus brazos no le permiten abrazar pero sí ser abrazado y que quizás sean los brazos que lo abrazan los que más sienten la falta. Quizás no es él quien necesite el lenguaje para contar, quizás somos nosotros, los que queremos entender su vida en palabras, los que sentimos la falta. ■