La comunidad de la espera
En 2022 en Argentina 40 donantes de órganos tenían menos de 18 años. En 2023 la cifra subió a 45, y hubo 9 en lo que va del año. En la lista del Incucai hoy hay 166 pacientes pediátricos que esperan un trasplante como única esperanza para salvar sus vidas. Y 98 chicos, el 59%, espera un riñón.
La Ley Justina, que a partir de 2018 estableció que todas las personas son donantes salvo que hayan expresado lo contrario, generó que la oposición a donar baje de 40% en 2017 a un 13% el año pasado.
Pero el récord de 2019, con 20 donantes por cada millón de habitantes, sigue sin recuperarse desde la pandemia, y la tasa de donación en 2023 llegó a 17,5. La normativa no abarca a posibles donantes menores de 18, en quienes se sigue necesitando la certificación familiar para que lo sean.
Aunque el año pasado superaron el 10% entre todos los trasplantes, con 331 trasplantados, los pacientes pediátricos siguen representando el 2,5% de la lista.
Clarín conoció la lucha de los hermanos Miguel (15) y Antonio (13), hoy adolescentes. Por una enfermedad congénita sin cura, cuando eran nenes cada uno recibió el riñón de uno de sus padres.
A Miguel no le fue nada bien con el de su mamá y, sin otros parientes compatibles, hace más de un año que está en la lista renal pediátrica. Tiene menos puntos para recibirlo (así es el sistema, no es una lista cerrada) porque será el segundo riñón.
Sin la compañía de su hermano menor, que no necesitó más el tratamiento y pudo volver a la doble escolaridad, Miguel, de 15 años, regresó a la rutina vital que conoció cuando tenía 7: hacer diálisis día por medio, durante 5 horas.
Desde ese sillón del Hospital Italiano es parte de algo más grande que su propia historia (y la de su hermanito). De una comunidad de la espera.
“Es muy duro. Tengo dos hijos. Uno necesita de nuevo un trasplante urgente, y el otro, que no rechazó el que le donó mi marido, lo va a volver a necesitar dentro de unos años, porque el órgano tiene una vida útil”, cuenta la mamá, Agustina Zenarruza. "Si dar o no el consentimiento para la donación de los órganos de nuestros hijos, fue una conversación que en casa nunca tuvimos. Hasta que nos llegó el diagnóstico. Del lado de la familia de un posible donante, su hijo o hija, es una situación muy difícil como para tomar una decisión. Ya tiene que estar decidido”, marca.
Un día, Agustina, su marido y sus dos hijos, que son de San Isidro, estaban descansando en Rauch. Miguel -"Al que en primer grado le habían dado la medalla Sarmiento, porque nunca faltó al colegio. No tuvo ni un dolor de oído"-, amaneció con la cara hinchada. La madre no se preocupó. “Algo que comió”. “Un bicho que lo picó”. Al día siguiente, tenía las piernas hinchadas. Una llamada al pediatra y una visita a una pequeña guardia de esa ciudad. Una mañana más y había que volver a la Ciudad. “Fuimos
Miguel (15) y Antonio (13) recibieron un riñón de sus papás. El mayor lo rechazó y volvió a diálisis. La donación pediátrica, en foco.
directo a la Trinidad de Palermo. Mi marido se quedó con mi otro hijo en el auto, con balizas, pensando que le iban a dar un antihistamínico. Empezaron a hacerle estudios y ahí se vio la falla renal. Me dijeron: ‘Decile que estacione’”, recuerda.
Un traslado al Hospital Alemán, otro al Austral de Pilar, y un diagnóstico que hoy, 8 años después de la primera biopsia, cuesta. Ella y su marido son portadores sanos de un gen recesivo, que se convierte en dominante y desarrolla la enfermedad renal gravísima en la descendencia. Nefronoptisis. “Cuando descubren que era un tema genético, a mi hijo menor, de 5 años entonces, que todavía no tenía ningún síntoma, le hacemos el estudio. Antonio tenía la misma enfermedad, incluso más avanzada que en Miguel”.
Los cuatro tienen el mismo factor de sangre. Una gran noticia. Por compatibilidad, Agustina le donó un riñón al más grande y su marido, al más chico. “Ya al principio Miguel empezó a tener algunas manifestaciones de rechazo. Le hicieron un montón de tratamientos. No se pudo y terminó perdiendo el riñón tres años después”.
Antes de eso, a fines de 2018, los dos se dializaban juntos en el Italiano. En julio de 2022, Miguel tuvo que volver a su sillón.
En la Argentina hay cuatro grandes centros de hemodiálisis pediátrica. En el Italiano, en el Garrahan, en el Gutiérrez y en el Hospital Austral. Así que en esas salas -muchas veces ambientadas con superhéroes o globos-, el clima, literalmente, es es el de una comunidad. Aunque las realidades sean diversas. En la de Miguel hay tres turnos, con cinco pacientes a la vez. La mayoría está en la lista de espera del Incucai. Miguel terminó de entrar en octubre. Hay madres, padres, abuelos y hasta jóvenes hermanos. Todos son parte del microclima, unidos en esta espera.
Agustina, por ejemplo, tenía el cargo más alto en una empresa multinacional que nunca le soltó la mano y le permitió que deje de ser gerenta y pase a ser asesora. De un día para otro, esta madre corporate pasó a levantarse a las 5 y sortear el tráfico de la Panamericana pero para pasar 25 horas por semana en esta comunidad. No se queja. “Otros órganos no tendrían el recurso de la diálisis para prolongar la vida. Como le pasó a Justina (la nena de la ley)”.
Además del claro riesgo de vida y de la anemia crónica, Miguel, sin el riñón que espera, no crece. Toda insuficiencia renal severa afecta el desarrollo a edades tan tempranas.
Si falta alguien, se piensa lo peor. Pero puede ser lo mejor. Desde que su hijo volvió a esa sala, dos nenas y un nene recibieron los órganos que esperaban. “Es re emocionante. Estás mucho tiempo ahí adentro. Compartís todo. Como la historia de Lázaro, de 7 u 8 años, que había tenido cáncer al año de nacer. Como lo operaron y le sacaron casi todo el abdomen, no sabían si iba a tener espacio dónde ubicar el órgano. Hasta hace un mes, estuvo en la sala. Un día llegamos y no estaba. En el sillón había globos, flores. Le había llegado el riñón”, dice Agustina, que sonríe y también llora.
El Incucai les da una clave a las familias para que entren al Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA). Pueden ver en qué procedimiento están sus hijos y, eventualmente, por qué fueron descartados para un órgano disponible. En el caso de pacientes pediátricos, buscan el mejor órgano para una expectativa de vida larga.“Te toca esto y empezás a ver la vida desde otro lugar. Como madre no me planteaba que mis hijos podían ser potenciales donantes. Hoy no me imagino que no lo sean”, dice Agustina. Una madre que espera.w