Por Rodrigo

Rodrigo Castillo tiene once años y fue diagnosticado, al año de vida, de atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta en una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Al afectar las neuronas motoras de la médula espinal, el impulso nervioso no se puede transmitir correctamente a los músculos y éstos se atrofian. Por este motivo, pasa sus días en silla de ruedas. La enfermedad avanza día a día y provoca deterioro en los pacientes. Rodrigo fue atendido por Osecac, pero debido a problemas burocráticos las órdenes médicas se vencieron y los médicos se negaron realizar una nueva prescripción, dejándolo sin asistencia. El niño requiere de una va-

cuna llamada Spinraza, del laboratorio Biogen, cuyo costo es de 125.000 dólares, totalmente inaccesible para los padres de Rodrigo. Por este motivo, apelamos a osecac para que autorice y a través del sistema RAEM, que funciona en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), se logre la importación de la vacuna. En el país hay varios niños que fueron inyectados gracias a recursos de amparo y medidas cautelares. Urge que la obra social exhorte a los médicos a que prescriban Spinraza. ¿Hasta cuándo tendrá que seguir esperando Rodrigo? Es grave el incumplimiento en los tratamientos que son denegados a enfermos de estas características. Esperamos que su caso no sea una historia clínica y un expediente más que duerman en un cajón. Como ciudadanos tenemos el derecho de reclamar con urgencia su atención, por él y tantos otros que no tienen voz. Karina Duré

DNI 95.217.106