María del Carmen Bacqué. “Cuando la noticia es la falta de un órgano, eso habla de una falla del sistema”
La presidenta del Incucai habla sobre cuáles son los avances y los desafíos del organismo, y señala la importancia de derribar los mitos que existen en torno a los trasplantes
Los últimos meses de 2017 estuvieron marcados, entre otras noticias, por la historia de lucha y solidaridad de Justina Lo Cane, una chica de 12 años que esperaba un trasplante de corazón para poder salvar su vida. Ella y su familia impulsaron la campaña Multiplicatex7 para generar conciencia sobre la importancia de donar órganos.
LamentablementeJustinafalleció en noviembre, pero dejó un legado muy importante: solo en la semana posterior a su partida se anotaron más donantes que en todo 2016: alrededor de 48.000 personas, contra las casi 30.000 del año anterior.
Si bien existen algunos avances concretos (el año pasado fue récord el número de donantes y también mejoró la cantidad de trasplantes multiórganos), todavía hacen falta cambios culturales y de gestión para que el sistema de donación de órganos sea del todo eficiente en el país.
María del Carmen Bacqué, la titular del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), afirma: “Si queremos alcanzar la autosuficiencia tenemos que aumentar la cantidad de posibles donantes mejorando todo el proceso de la entrevista familiar para disminuir la oposición a la donación. Estos son los dos puntos críticos en la cadena de nuestro proceso”.
–¿Qué porcentaje le falta a la Argentina para llegar a ser autosustentable?
–La autosuficiencia no la tiene ningún país. Pero para alcanzarla tendríamos que quintuplicar nuestro número de donantes. Esto nos da la magnitud de todo el camino que tenemos por recorrer todavía, cómo tenemos que articular el tema de la donación de órganos como una prioridad para nuestra comunidad para lograr una culturalización de la donación de órganos en la sociedad y que cada provincia lo integre en su sistema de salud.
–¿Cuáles son los desafíos pendientes para mejorar el sistema de donación de órganos en el país?
–El desafío es aumentar la donación. Si bien en 2017 pudimos revertir la tendencia negativa y mejoramos en un 15%, nuestra meta es alcanzar la autosuficiencia. Cada país tiene que velar por su lista de espera y generar acciones sanitarias que garanticen que estos pacientes tengan accesibilidad y equidad para el trasplante. También tener criterios transparentes en la asignación y generar cobertura estatal para garantizar que aquellos que no tienen una cobertura formal puedan acceder a un trasplante y al tratamiento inmunodepresor. En 2017 mejoramos uno de nuestros índices de calidad, que es el porcentaje de donación multiorgánica, esto es, la cantidad de órganos que se pueden utilizar de un donante. Por eso, tuvimos un récord en el número de trasplantes hepáticos que se hicieron en la Argentina.
–En relación con el éxito de la campaña Multiplicatex7, ¿se replantearon si tienen que humanizar más la comunicación que hacen?
–Nosotros tenemos dos estrategias: una es la comunicación directa a la comunidad y la otra es instruir adecuadamente a los medios de comunicación acerca del manejo de las noticias y el alcance de todos los procesos. Porque para nosotros la noticia es la familia donante anónima que dona sin saber a quién. Ellos son realmente los héroes de todo el proceso y están pocas veces visibilizados. Cuando la noticia es la falta de un órgano, eso habla de un fracaso del sistema. En este punto tenemos que avanzar para que en todos los niveles educativos se incorpore el hábito de la donación como una responsabilidad y no asociada a la muerte.
–Hoy, la donación de órganos se rige por la ley del donante presunto. ¿En qué consiste? ¿Qué poder tiene la familia a la hora de decidir si la persona fallecida va a ser donante?
–La ley 26.066 incorpora el consentimiento presunto, que quiere decir que toda persona es donante si en vida no expresó lo contrario. En este punto, decimos que nadie mejor que la propia familia se debe constituir como garante de esa decisión que en vida tomó la persona. La familia no es la que tiene la última palabra, porque nosotros no los consultamos, sino que lo que se hace es decirles: “Su ser querido falleció y en tal momento se expresó como donante”, y los incluimos para que acompañen ese proceso. En general, cuando esto se hace con una mecánica adecuada, no hay ninguna familia que se oponga a la decisión. Por eso lo más importante es que todas las personas mayores de 18 años que ya tomaron la decisión de donar se lo comuniquen a su familia. Y que después se anoten a través de la página del Incucai (www. incucai.gov.ar).
–¿Cuáles son los principales mitos por desterrar vinculados con la donación de órganos?
–La sociedad, más que tener dudas, está desinformada. Yo creo que hay dos mitos: uno es la transparencia con la que se produce todo el proceso y que la asignación de órganos llegue efectivamente a aquellas personas que más lo necesitan. Algunos pueden creer que existe algún tipo de manipulación en esto y por eso es importante decir que, gracias al sistema informatizado que tiene el Incucai, la asignación se hace por códigos preestablecidos, donde los criterios son exclusivamente médicos e inmunológicos, en donde lo que desempata es la edad –los pacientes pediátricos tienen prioridad por sobre los adultos– y donde el principio de la territorialidad se respeta para aquellos que necesitan córneas y riñones.
–También algunos creen que, de estar anotados para donar, los médicos no van a hacer todo lo posible por salvarlos si está en riesgo su vida.
–En este punto, nosotros insistimos en que la muerta es una, en que de la muerte no se vuelve y que hay dos métodos médicos para hacer el diagnóstico de muerte. El que se establece en nuestra ley es el cese irreversible de la función del cerebro y de toda la corteza cerebral y del tronco encefálico. Legalmente está definido quiénes intervienen en el diagnóstico de muerte, y estos no pueden tener ningún tipo de vinculación con los equipos de trasplante. De esta forma, se brindan todas las garantías a las familias de que cuando se les dice que su familiar ha fallecido es sobre la base de criterios médicos.
–Existen algunas dudas en relación con cómo se hacen las listas de espera y cómo se determina que una persona está en emergencia nacional. ¿Puede explicar cuáles son los criterios?
–Nuestra lista de espera, nacional y única, la tiene resguardada el Incucai y está conformada por todos los pacientes que habitan en distintos lugares del país que necesitan un trasplante, sea de tejido o de órganos. Cuando se produce el ingreso de ese paciente, solo lo puede ingresar un equipo habilitado de trasplante. Los pacientes que están en espera pueden pasar a una situación de emergencia. Los criterios por los cuales se les da esa categoría son médicos y están consensuados. No se puede hacer ninguna excepción. Siempre la antigüedad es un criterio de desempate.
–Algunas fundaciones afirman que el Incucai no tiene la capacidad para recolectar ni para analizar las muestras de médula ósea. ¿Es cierto?
–El registro de donantes de médula ósea fue creado hace 13 años y se necesita una tecnología superior a la utilizada para la donación de órganos que en la Argentina no tenemos. En el mientras tanto, para suplir esta falta, lo que se hace es que las muestras de sangre, a través de un convenio con la Organización Panamericana de la Salud, se remiten a un laboratorio de los Estados Unidos. Se están mandando muestras en forma periódica en función de la incorporación del número de donantes.