Plan de EPOF

En la Argentina, 3,5 millones de personas conviven con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF), que se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, y altos niveles de mortalidad y discapacidad. En 2011 se sancionó la ley nacional 26.689 para el “cuidado integral de la salud de las personas afectadas por EPOF”. Fue reglamentada por el decreto 794/2015. La ley y su decreto establecen que el Ministerio de Salud de la Nación debe crear un organismo especializado, un listado de EPOF, un consejo consultivo honorario (CCH) de expertos que incluya a las ONG y un registro nacional, entre otras acciones, en el marco de un programa nacional de EPOF. Sin embargo, en siete años poco se ha logrado. El CCH sesionó dos veces desde 2015. El listado y registro aún no existen y el programa carece de acciones que impacten positivamente en la vida diaria de las personas. Hasta la Defensoría del Pueblo de la Nación intervino de oficio ante el ministerio y no obtuvo respuestas satisfactorias. Mientras tanto, la mitad de las provincias todavía no han adherido a la ley, por lo que sus ciudadanos deben hacer un camino aún más largo para acceder a su derecho a la salud. Entre el gobierno anterior y el actual, poco ha cambiado. Hoy, Día Mundial de las EPOF, seguimos sufriendo de una enfermedad mucho más frecuente en la Argentina: la desidia y el desinterés, que cuestan vidas y también recursos estatales, porque ante los malos diagnósticos y tratamientos las EPOF generan mayores complicaciones. Lo que necesitamos no es difícil: un plan nacional de EPOF (que la propia sociedad civil ha presentado como propuesta ante las autoridades). Y, claro, el interés de las autoridades para que 3,5 millones de argentinos vivan con dignidad. Inés Castellano

Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof ) presidente@fadepof.org.ar