Electrodependientes. El largo camino para registrarse y disponer de energía gratuita
Solo el 10% de los pacientes obtuvieron el beneficio de la ley que se aprobó hace un año; las familias de los enfermos denuncian la burocracia que enfrentan para estar exentos del pago del servicio
Los familiares de personas electrodependientes, cuyos problemas de salud las obligan a depender del uso permanente de equipos eléctricos, creían haber alcanzado la cima del Everest el 26 de abril de 2017. Ese día el Congreso de la Nación sancionó por unanimidad la ley que les otorgaba una serie de derechos vitales. Fueron casi dos años de lucha para conseguir el reconocimiento. Hasta entonces estaban atrapados en un limbo legal: apenas los identificaban como discapacitados, sin las especificidades del caso.
Sin embargo, el progreso normativo apenas alcanza a un grupo minúsculo. Para el resto, la situación es casi idéntica al principio, cuando no había nada: menos de un 10% de quienes “requieren del uso de un dispositivo eléctrico con suministro constante” están protegidos por la nueva legislación. Para este tipo de pacientes, con patologías muy diversas, la luz es como el aire, como el agua. Un apagón puede desatar la catástrofe: entre marzo y abril murieron Guadalupe Núñez, de 13 años, y Rosa Jorgelina Sosa, de 66, cuyas crisis empezaron a partir de interrupciones en el suministro eléctrico, según lo denunciaron sus propios familiares.
No hay números que indiquen cuántos electrodependientes viven en la Argentina. Según informó el jefe de Gabinete, Marcos Peña, en su última presentación ante el Congreso, se estima que en el país hay 3500 personas que necesitan energía eléctrica de forma constante por cuestiones de salud. Las cifras otorgadas por el Ministerio de Salud señalan, en tanto, que solo 300 personas están inscriptas en el registro nacional y aún hay otros 2300 trámites en espera.
Ese registro es la llave al bienestar y el remedio contra el vacío estadístico. Los inscriptos consiguen tres beneficios imprescindibles: la electricidad gratuita, la obligación por parte de las empresas de proveerles un grupo electrógeno o fuentes alternativas de energía para paliar los cortes y la restitución inmediata del servicio en caso de apagón.
A un año de la aprobación de la ley, hay diez provincias que no adhirieron a la legislación y mantienen a sus residentes fuera de los derechos otorgados por la reglamentación. Ellas son la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Salta, Santiago del Estero, Chaco, San Juan, Tierra del Fuego, Entre Ríos, La Rioja, Formosa y Jujuy. En esta última se dio una particularidad: el gobernador Gerardo Morales vetó la ley aprobada por la Legislatura provincial.
Caterina Freire, de cinco años, es una de las incorporadas al registro nacional. Según cuenta Mariela Duarte Vinelli, madre de la chica, que duerme en un dormitorio con siete aparatos enchufados, el registro le cambió la vida: “La restitución de la luz por parte de Edenor ahora es muy veloz. Cuando hay cortes programados, me avisan con tiempo para que me organice, y después viene la cuadrilla para controlar que haya vuelto la luz. Esto es nuevo, antes no era así”. Duarte Vinelli es además la presidenta de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAE).
A diferencia de Caterina, Guadalupe Núñez no estaba dentro de los 300 electrodependientes reconocidos por el Estado. Era una nena que vivía en Villa Centenario, en el municipio de Lomas de Zamora. Nació con cuatro meses y medio de gestación y no logró desarrollar sus órganos normalmente. Por eso, y por neumonías que sufrió en la infancia, necesitaba oxígeno prolongado y un aire acondicionado encendido durante las 24 horas para regular su temperatura corporal. La casa de Guadalupe era, de algún modo, el anexo de un hospital municipal: el dormitorio estaba repleto de máquinas, de enfermeras, de medicamentos. Guadalupe murió el 18 de marzo pasado. El 25 de febrero, el servicio provisto por Edesur cesó por 72 horas y, según denuncia su familia, le provocó una grave neumonía a la nena. “De haber tenido energía no hubiésemos pasado por esto y yo tendría a mi Negrita con vida”, se lamenta Ricardo Núñez, en medio de un llanto incontrolable.
Ricardo Núñez no pudo anotar a Guadalupe en el registro. El trámite no es sencillo. Como documentación, el Estado exige que un médico matriculado complete el formulario Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS) –disponible en la página del Ministerio de Salud–, un certificado de habilitación de instalaciones eléctricas –que cuesta unos $4500, “un gasto que no podemos afrontar”, denuncian desde la AAE–, y la última factura de luz. Esa documentación se envía por correo a las oficinas del ministerio. El papelerío, denuncian los familiares de los pacientes, cae en el laberinto burocrático.
Trámite lento
“Demoran hasta ocho meses en confirmar el ingreso al registro”, dice Mauro Stefanizzi, vicepresidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, entidad que la semana pasada tuvo una reunión con funcionarios del Ministerio de Salud, en la que se habrían comprometido a resolver el sistema en menos de 60 días. Joaquín, el hijo de cuatro años de Stefanizzi, precisa de cuatro equipos para vivir. Su caso es emblemático. A partir de una factura de $2239,63 que llegó a su casa de Lomas de Zamora en julio de 2016, Stefanizzi apareció en los medios de comunicación y encaró la pelea por la ley junto con un pequeño grupo de padres.
Aunque es la cara más visible de la causa, tiene línea directa con Edenor y Edesur y varios funcionarios públicos le atienden el teléfono, Joaquín no está en el registro. “No pude presentar el trámite porque no teníamos la última factura de Edesur. La empresa dejó de emitirnos facturas cuando se sancionó la ley y dejamos de pagar la luz. Según nos explicaron, era la única forma que tenían de controlar la gratuidad. En enero presenté una carta para explicar este inconveniente y el resto de la documentación, pero todavía no me respondieron”, explica.
La falta de emisión de facturas fue un problema para los clientes electrodependientes de Edesur: la compañía las envió recién en febrero pasado. Desde las oficinas de la empresa explican que “fue algo que ocurrió en un período de adaptación a la ley, pero está solucionado”.
En el medio del letargo hay una solución a medias: aquellas personas que ya estaban reconocidas por las compañías eléctricas como electrodependientes cuentan con la gratuidad del servicio. Hasta ahora, es su único privilegio.
El registro facilitado por las empresas vencía en febrero, y el Ministerio de Salud, ante las demoras en las respuestas, debió dar una prórroga por seis meses más. Lo que ocurra después es una incógnita: si los afectados no se incorporan al registro deberán volver a pagar por la energía que precisan para vivir.
Mientras tanto, hay electrodependientes que continúan en el mismo limbo: pacientes que, por desinformación, no son reconocidos por las empresas y el Estado, hasta ahora, tampoco les otorga la electricidad gratuita. Pagan hasta cuatro veces más de lo que se abona en el hogar de una familia tipo. Desde el Ministerio de Salud afirman que están “trabajando para acelerar el proceso de incorporación al registro, para que obtengan el beneficio en el menor tiempo posible”.