A pesar de los avances, sigue el estigma social
La ciencia logró notables mejoras en el diagnóstico y en la calidad de vida, pero aún es un tema tabú
Hace más de tres décadas, confirmar un diagnóstico de VIH (virus de inmunodeficiencia humana o HIV, por sus siglas en inglés) era casi una sentencia a muerte. Desde que se reportaron los primeros casos, en 1981, hasta hoy, muchísimos fueron los avances médicos para llegar antes al diagnóstico y mejorar notablemente la calidad de vida de las personas que lo tienen.
El test rápido que en pocos minutos detecta la presencia del virus en la sangre, los tratamientos que vuelven la carga viral indetectable, el manejo de la enfermedad –que pasó de ser mortal a crónica–, la posibilidad de que una mujer portadora dé a luz por parto natural a un bebé sano y la esperanza de vida idéntica a la de una persona que vive sin el virus son hitos importantísimos que marcan un progreso en los últimos años.
A pesar de esto, al momento de recibir el diagnóstico, lo que sienten las personas sigue siendo similar a lo que experimentaban a fines de la década de 1980. Como es una enfermedad asociada a temas tabú, como el sexo y las drogas, la ignorancia, el prejuicio y el miedo están aún muy presentes en la sociedad, como lo reflejan las historias de Claudia Moya, que es VIH positiva desde hace más de dos décadas, y la de Daniel Gauna, que lo sabe desde hace cinco años (ver aparte).
Todavía quedan temas pendientes que son claves, como disminuir los nuevos diagnósticos, que en la Argentina son aproximadamente 5000 al año, 95% por transmisión sexual, y combatir la discriminación, una constante a la que aún se deben enfrentar las personas que viven con el virus.
“En estos 35 años, la ciencia avanzó mucho más que la respuesta social. El estigma sigue generando el miedo a hacerse el test y por ende la detección tardía, provocando que continúen muriendo personas que no deberían morir”, señala Leandro Cahn, director ejecutivo de la Fundación Huésped.
Los especialistas coinciden en que estamos en un momento en que las medidas de prevención se relajaron. “La realidad es que hay una generación que no vivió los inicios de la epidemia, que es la de los adolescentes”, señala Isabel Cassetti, infectóloga y directora médica de Helios Salud. De hecho, en la Argentina, las cifras más altas de transmisión se dan en hombres de entre 15 y 24 años que tienen sexo con hombres.
Otra de las poblaciones donde los casos aumentaron son los mayores de 50 y 60 años, que tienen relaciones sin cuidarse. Cahn señala que se debe a que el hombre pertenece a una generación reticente a usar preservativo y la mujer ya no se expone al embarazo.
Un largo camino
Desde la publicación, el 20 de mayo de 1983, del primer artículo sobre el VIH, escrito por el equipo del Instituto Pasteur de París en la revista Science, hasta la actualidad, hay mucha más información. Hoy nadie debería morir por VIH, aunque ocurre; los tratamientos se pueden adecuar a cada persona y son efectivos, y los investigadores creen en que a futuro es posible la cura.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el VIH se cobró desde los años 1980, 35.000.000 de vidas en todo el mundo. Desde 2016, un millón de personas fallecieron por causas relacionadas con el virus y hubo en ese año 1,8 millones de nuevos casos.
En la Argentina, de acuerdo con el Boletín de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación (datos de diciembre de 2016), hay 120.000 personas que viven con VIH y el 30% desconocen su diagnóstico. A pesar de estas cifras alarmantes, y de que Onusida releva que aún no se pudieron bajar los nuevos casos, los avances a lo largo de más de tres décadas fueron muy importantes.
En cuanto al diagnóstico, desde hace más o menos cinco años el test rápido está disponible para una mayor población, es gratuito, se puede realizar sin receta en diferentes centros por distintos profesionales de la salud y en horarios amplios. Solamente en Helios se llevan a cabo 1770 testeos mensuales, y el promedio de casos positivos es aproximadamente del 5%, es decir que cada mes hay más personas que conocen su diagnóstico.
Respecto de los tratamientos, el foco está puesto en la adherencia (que los pacientes tomen la medicación todos los días de por vida para lograr que la carga viral se vuelva indetectable) y en tratar la enfermedad, como se viene haciendo desde hace una década, como crónica y ya no como mortal. También se están evaluando las drogas intramusculares, pastillas más tolerables y menos tóxicas, y drogas implantables (como los anticonceptivos) que funcionan por liberación lenta.
La prevención es un punto clave. Si bien las campañas de utilización de preservativo siguen siendo fundamentales, desde 2011 se demostró que el tratamiento es parte de la prevención. Es decir que si una persona con VIH recibe tratamiento y su carga viral es no detectable, menor o nula es la probabilidad de transmisión.
Según Cassetti, el concepto “no detectable es igual a no transmisible”, que se puso en evidencia con el estudio Partner (ver línea de tiempo) en 2014, según el cual muchas parejas serodiscordantes (donde solo uno de los integrantes tiene VIH) tienen re- laciones sexuales sin protección, es aplicable si se dan varias cuestiones: que la persona con el virus tome la medicación todos los días, que tenga la carga indetectable por más de seis meses, que se haga al menos dos controles de carga viral al año y que la pareja sea monogámica. Sin estos puntos, no se aconseja evitar la restricción del preservativo.
Por último, el manejo integral del paciente con un equipo interdisciplinario que incluya psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales, entre otros, que conozcan su entorno, su familia, su pareja y su trabajo, se vuelve fundamental para mejorar la calidad de vida y también para enfrentar el componente social, con el que aún se está luchando desde que apareció la epidemia.
Entre tantos avances, la esperanza de muchos es que se logre encontrar una cura (ver aparte). “Cuando empecé a trabajar en el tema, a principios de los 90, la palabra cura no existía. Hoy hay pacientes que conservan las defensas altas por años y el virus indetectable sin tomar ningún tipo de medicamento. Representan menos del 2% de la población con VIH en el mundo, son muy pocos, pero están; este es un dato esperanzador”, concluye Cassetti.