Ezequiel Lo Cane. “Es un paso enorme para todo aquel que esté en la lista de espera” “Entender los obstáculos del sistema junto con los profesionales de trasplante y los familiares de los pacientes llevó tiempo. Cuando estuvimos seguros elaboramos una pro
Entrevista con el padre de Justina, que murió a los 12 años mientras aguardaba un corazón; su caso impulsó el proyecto de ley “Ahora hay que esperar a que se trate en la Cámara de diputados. Sin embargo, tenemos las mejores expectativas”
“Justina es una persona bondadosa, alegre. Mientras ella esperaba un corazón, un día me dijo: ‘Papi, por qué no ayudamos a todos los que podamos, no solo a mí’. Comenzamos esa misma tarde y seguimos ahora, con Justina en otro plano, y logramos dar un paso enorme. No es por ella ahora, es por nosotros, por nuestros amigos, por los amigos de nuestros amigos. Por todos los que estamos acá, vivos. Por cualquiera que de un día para otro pueda estar en la difícil situación de esperar un trasplante”.
Ezequiel Lo Cane está emocionado. Se lo escucha contento, y su voz deja traslucir ese orgullo tan propio de un padre cuando habla de los logros de sus hijos. El de Justina en este caso, que murió en noviembre pasado a la espera de un trasplante de corazón.
“Es un momento hermoso, y con la mamá de Justina estamos felices de poder comunicar la noticia”, confiesa Lo Cane al hablar de la reforma integral de ley de trasplantes de órganos que fue aprobada ayer por el Senado, conocida ahora como la ley Justina.
El proyecto, que cuenta con el apoyo de varias fundaciones, ONG, médicos especialistas en trasplantes, padres, familiares y amigos de personas en lista de espera y trasplantados, está basado en tres pilares: “Desmitificar, simplificar y liberar a las familias de tomar una decisión en el momento trágico de la muerte de un ser querido”, dice Lo Cane, que recuerda que luego de la partida de su hija comenzó a estudiar en detalle todos los déficits que tenía la normativa, y que ellos mismos habían experimentado durante los agónicos tiempos de espera.
“Fue un trabajo sincronizado y colaborativo. Fuimos cautos y dando los pasos que había que dar. Entender los obstáculos del sistema junto con los profesionales de trasplante y los familiares de los pacientes llevó tiempo –recuerda–. Y cuando estuvimos seguros elaboramos una propuesta y se la acercamos al senador Juan Carlos Marino [UCRCambiemos]. Se conmovió tanto que fue él quien decidió bautizarla como ley Justina”.
A partir de ahora, según afirma Lo Cane, en el camino hacia la donación se despejan varios obstáculos. “Las cosas se simplifican. La ley vigente dice que es donante toda persona que exprese su voluntad y quede registrado en el Incucai. De no existir manifestación expresa, la ley presume que la persona es donante. Pero en el momento de la muerte, el organismo responsable solicita testimonio a la familia. Si ellos se oponen, la donación fracasa, y así se pierden muchas oportunidades. La tasa de negatividad es muy alta. Del 40% cuando en los casos de personas adultas, y cuando se trata de niños es mucho más alto, porque alrededor de siete de cada diez padres suelen decir que no”.
–¿Cómo sigue el camino?
–Con Justina como impulsora de todos estos cambios. Es un momento hermoso y con Paola [la madre de Justina] no paramos ni un minuto desde que se aprobó el proyecto en el Senado. Corriendo de acá para allá, contando la noticia y destacando el trabajo en equipo. Ahora hay que esperar a que se trate en Diputados, pero tenemos las mejores expectativas.
Ezequiel Lo Cane, como le pidió aquella tarde su hija, tomó la posta. En agosto pasado, sentados en la cama, juntos idearon la campaña Multiplicate x7. “Son siete los órganos principales que se pueden donar”, explicaba en ese entonces. Como quería su hija, el camino se despeja. Justina no llegó a recibir su corazón. “Pero hay otros que no perderán la chance”.