Electrodependientes: tras una muerte, insisten en la importancia del registro
Los pacientes que necesitan energía eléctrica constante deben iniciar un trámite; para la asociación que los agrupa, no hay suficiente difusión de la ley; no se aplica en 10 provincias
A inicios de la semana pasada, Edesur realizó un corte de energía eléctrica programado por obras de mantenimiento en Lomas de Zamora, zona en la que vive la familia de Valentino Ladislao, un chico electrodependiente de cinco años que murió ese día por la falta de suministro del servicio que hacía funcionar su respirador eléctrico y por el agotamiento de oxígeno de un tanque que la familia usaba en casos de emergencia.
En un comunicado, Edesur ayer afirmó: “La madre de Valentino no estaba registrada en la base de datos de la empresa como cliente electrodependiente, un hecho que modifica sustancialmente las cosas. Afirmaron que la familia no estaba registrada como usuario electrodependiente”. Y añadió: “El 5 de junio, a raíz de un llamado del cliente, personal de atención comercial le indicó telefónicamente los trámites a realizar, lo que nunca sucedió”.
Tras lamentar “profundamente” la muerte de Valentino, Edesur recordó que “los electrodependientes tienen un teléfono especial para llamar cuando hay una interrupción de suministro. Una vez recibido el llamado se activa una alarma en el sistema y el protocolo indica que en caso de no poder restablecer el servicio –algo que puede ocurrir de existir una falla de media tensión–, se le explica la situación al cliente y se analiza la instalación de un generador o, si se trata de una emergencia, se recomienda el traslado a un hospital en ambulancia”.
Mariana Medina, madre de Valentino, admitió en una entrevista con 102.1 FM, ayer por la mañana, que su hijo no se encontraba en este registro porque no sabía de la existencia de la ley nacional, aunque comentó que algunos conocidos suyos le habían hablado sobre la nueva legislación.
La mujer explicó que, tras un accidente que puso a su hijo en una situación de salud delicada, en su casa “hubo que gastar muchísima más luz”. “Antes de que le pasara el accidente a Valentino, acá se gastaba $1500 en luz. Después del accidente, cuando lo traje para la casa, venía a $6000 por mes, eso ya no lo podía pagar”, añadió.
La Asociación Argentina de Electrodependientes (Aaded) se enteró del caso de Ladislao y difundió ayer un comunicado en Facebook en el que aclaró: “Si bien en 2017, luego de una ardua lucha logramos que el Congreso nacional dicte la ley 27.351 que protege al universo de personas electrodependientes, otorgándoles la gratuidad del servicio, obligando a las empresas distribuidoras a entregar una fuente alternativa de energía, dicha ley no se difunde ni se cumple en su totalidad”.
Dificultades
“La pérdida física de Valentino fue consecuencia de una larga cadena de responsabilidades que falló, y que se cobró una vida inocente. Ojalá que, al menos, sirva para reflexionar y evitar que otro inocente muera por un corte de energía eléctrica y por un fracaso del sistema de salud”, concluyeron.
La ley de gratuidad de tarifas del servicio eléctrico para usuarios electrodependientes fue sancionada en abril del año pasado por la Cámara de Diputados y luego pasó al Senado. Solo 300 personas se han registrado hasta la actualidad y han logrado el beneficio de suministro gratuito. Valentino Ladislao no se encontraba entre ellos. Unas 2300 gestiones todavía están en trámite.
A ese panorama hay que sumar que diez provincias no se adhirieron a la ley: la ciudad de Buenos Aires, Salta, Santiago del Estero, Chaco, San Juan, Tierra del Fuego, Entre Ríos, La Rioja, Formosa y Jujuy. Se estima que en la Argentina hay más de 3000 personas electrodependientes, aunque no hay cifras oficiales del total.
Aunque Valentino murió el lunes de la semana pasada, la noticia se conoció ayer por su difusión en medios de comunicación y redes sociales.
Su madre explicó por qué su hijo llegó a tener su situación de salud tan delicada: “A raíz de un accidente, Valentino quedó con una parálisis cerebral. Le colocaron una traqueotomía para poder respirar y un botón gástrico para comer. Requería de oxígeno permanente”.
Además, sostuvo que como “él no se podía graduar bien la tempera- tura de su cuerpo necesitaba que la casa estuviera con calor, que no hiciera frío porque le hacía mal. Todo eso requería lamentablemente de la luz para que siguiera con vida”.
El cuerpo de Valentino fue llevado el lunes de la semana pasada a la morgue del Hospital Evita, pero luego fue trasladado a la de Tribunales para realizarle la autopsia. El sábado último le entregaron el cuerpo a sus familiares.
La campaña difundida como #LuzParaEllos, en junio de 2016, surgió de una petición por Change.org “para que los enfermos nunca se queden sin luz”, gracias a la iniciativa de Mariela Duarte, madre de Catalina, una nena electrodependiente.
En mayo de 2017, esa primera petición alcanzó 28.470 firmas. A raíz de esa campaña, un mes después empezó la segunda: “Luz para Ellos: por una ley nacional de electrodependientes urgente”, que cerró con 87.967 firmas más.
Otro caso que resonó en 2016 fue el de Joaquín Stefanizzi, un chico electrodependiente de Lomas de Zamora cuya situación fue tomada por el Ente Nacional de la Energía Eléctrica (ENRE) y por el Ministerio de Desarrollo Social. En ese momento, las autoridades nacionales determinaron: “Su situación es factible para que su hogar pueda percibir una tarifa social de electricidad, ya que ingresa dentro del criterio de ‘excepciones’ que permite la normativa”.
Estas campañas y otros casos colaboraron para que en abril de 2017 fuese sancionada en la Cámara de Diputados la ley 27.351, aunque falte la adhesión de varias provincias y una mayor difusión de los trámites para ese beneficio. Natalia Quiroga