“Estar en lista de espera es como seguir el Mundial: siempre es una desilusión no ganar”
Juan Pablo Galardi, de 36 años, recibió un trasplante de riñón de su madre; sin embargo, su cuerpo lo rechazó y volvió a ingresar a la nómina del Incucai; su historia
Esperar un riñón que no llega es vivir con un bolso en el auto y pendiente de esa llamada que prenuncie el milagro. Así lo define Juan Pablo Galardi, de 36 años. Desde que anteayer se sancionó la ley que proclama que todos son donantes a menos que manifiesten lo contrario, Galardi siente que ese milagro está cada vez más cerca.
Cuando tenía un año padeció el síndrome urémico hemolítico y desde entonces sus riñones comenzaron a fallar. En 2006, los médicos le dijeron que su única opción era un trasplante. Y fue su madre, que era compatible, quien se lo donó. Pero en 2011 su mamá murió y meses más tarde, sorpresivamente, su cuerpo rechazó el órgano. “Me derrumbé emocionalmente y eso influyó para que mi cuerpo lo rechazara”, dice. Entonces, volvió a estar en la lista de espera.
“Esta ley es una excelente noticia. Uno ya está acostumbrado a esperar. Pero ahora las cosas deberían cambiar. Y todo tendría que ser más rápido”, dice Galardi, que trabaja en ventas en el Hotel Hilton. Tres veces por semana se retira a las 15 para ir a la Fundación Favaloro, donde se conecta a diálisis por cuatro horas y media. Además, es el mánager del plantel superior de un club de rugby de la zona norte.
Entre 2011 y 2017 lo llamaron cinco veces para avisarle que había un órgano. “Cuando esa llamada llega, se para el tiempo y te pasa una película a mil por hora. Todos tus recuerdos, tu lucha, tus miedos, tus esperanzas, todo se bate en un cóctel”, cuenta. Pero no resultó compatible. “La última vez, en octubre del año pasado, estábamos por cenar con mi novia, sonó el teléfono y a mí me aparecía la llamada registrada como ‘operativo trasplante’. Me quedé duro y no podía atender”, cuenta. Al final, tampoco resultó.
El procedimiento siempre es igual, cuenta. Un médico avisa que apareció un órgano, pregunta si el receptor está en condiciones de salud, si no tiene fiebre. “Con mi clave del Incucai, voy chequeando en qué puesto estoy y contra quiénes compito, entre comillas. Ahí van apareciendo las actualizaciones en función de los análisis que se hacen. Es como seguir el Mundial. Siempre es una desilusión no ser el ganador. Pero lo importante es no derrumbarse, sino seguir esperando, que ya va a llegar”, dice.
“La ley cambia la forma en que la gente percibe su decisión de donar. Si a alguien se le acaba de morir la esposa y vienen dos hombres con delantal blanco y una heladerita para convencerlo de que done los órganos, lo más probable es que diga que no, porque no puede tomar esa decisión en ese momento. Ahora, la ley va a obligar a que todos tomen la decisión antes de llegar a la situación límite. Y los que realmente no quieran ser donantes, lo van a poder registrar. Pensemos que todos tenemos más chances de necesitar un órgano que de ser donantes. Entonces, todos deberían apoyar estas iniciativas”, agrega.
“Me entusiasma la ley. Pero esperemos la aplicación para creer en milagros. Porque debería ser muy clara y fuerte para dar seguridad jurídica a todos los participantes de la donación. A los médicos, a las familias y a los pacientes”, dice Cristian Bebebino, que tiene 48 años, es contador y espera desde hace dos años un trasplante doble, de hígado y riñón.
Bebebino nació con poliquistosis hepatorrenal, heredada de su padre y de su abuelo. Hace cuatro años tuvo una falla renal, que lo obligó a someterse a diálisis. Al poco tiempo, en octubre de 2015, por el tamaño de sus riñones, se los tuvieron que extirpar. Pesaban cuatro kilos cada uno. Al año de la operación, se sumó el problema del hígado, que creció mucho y ocupó el espacio vacante de los riñones. Hoy su hígado pesa unos siete kilos, cuando debería pesar menos de dos kilos. El tamaño le genera vómitos, porque presiona otros órganos. Y sigue creciendo. Entonces, de la lista de espera de riñón, hace dos años pasó a la de doble trasplante. “No somos muchos en esa lista. Paradójicamente, fue una buena noticia porque el promedio de espera para recibir riñón es de cuatro años. Hígado y riñón tarda dos años”, cuenta.