Atrofia muscular
Mi nombre es Valeria y tengo atrofia muscular espinal (AME). Integro FAME (www.fameargentina.org. ar), entidad que nuclea a unas 250 familias de todo el país con personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y que, en el 55% de los casos, mueren antes de los dos años. Los que tuvimos la “suerte” de sufrir un tipo más benigno debemos recurrir a una silla de ruedas, a cirugías de columna y, cuando se atrofian los músculos que mantienen funciones vitales, a traqueotomía, respirador, botón gástrico. No caminar, no poder levantar los brazos, luego no poder comer, no respirar, morir. Sí, tanto a pequeños como a adultos, la AME más temprano que tarde nos mata. Pero nuestro intelecto se mantiene intacto: entre nosotros hay abogados, profesionales de la salud, biólogos, periodistas, empresarios. En mi caso, soy estudiante de ingeniería en informática.
Hace un año y medio apareció el único medicamento a nivel mundial que detiene esta dolencia y mejora sustancialmente nuestra calidad de vida: Nusinersen (Spinraza). Fue aprobado hace casi dos años por la FDA en los EE.UU. y la EMA en Europa, luego de 14 años de protocolos clínicos. Hoy está aprobado en 35 países, 21 de los cuales otorgan cobertura estatal para todos los pacientes AME. El 5 de este mes FAME fue recibida por el ministro de Salud, Adolfo Rubinstein, quien pidió dos meses para resolver la aprobación de Spinraza en el país (y decidir qué grupo etario y tipológico recibiría la medicación). A estos dos meses tendríamos que sumarle el año y medio que venimos bregando por la aprobación de Spinraza. En ese lapso hubo 20 vidas que no pudieron esperar. Ahora le pido al señor ministro que no permita que la enfermedad se lleve más vidas. Que se garantice nuestro derecho a la vida y no se nos condene a morir todos los días con la pérdida de nuestras funcionalidades. Que no permita que la AME coarte la posibilidad de que profesionales con atrofia a cuestas sigan brindando toda su capacidad para hacer de este un país mejor. Ahora le pido: aprobación y cobertura urgente de Spinraza para todos los tipos y edades.
Valeria Rocha
DNI 34.049.339