Por sus tics, sufrió bullying y escribió un rap para ayudar a otros chicos
Tobías Elberger tiene síndrome de Tourette; a través de la música, busca generar conciencia sobre ese trastorno
“Yo también tengo un sueño, como los que me están oyendo; quizá sea difícil hacerlo con el Tourette en medio”. Así canta Tobías Elberger, de 12 años, en el rap “Tic Toc”, que él mismo escribió luego de sufrir acoso escolar.
Cuando tenía 9, en medio de la situación de bullying que vivía en su escuela anterior, Tobías fue diagnosticado con síndrome de Tourette (ST), un trastorno neurológico crónico que a nivel mundial afecta a una de 400 personas y que se caracteriza por la presencia de tics −movimientos repetitivos involuntarios− que pueden ser motores o fónicos.
“Cualquier cosa podía ser motivo de burla y mi Tourette era una ventaja para ese grupo de chicos”, confiesa Tobías, que asegura que el acoso constante ocurría frente a los ojos de todos, pero nadie hacía nada al respecto, “ni los maestros”.
Su mamá, Laura, que vivía de cerca las consecuencias del bullying que sufría su hijo en el colegio y que lo hacían llorar todas las noches, agrega: “No tenía amigos; la pasaba muy mal. Es muy nocivo sentirse constantemente menospreciado”. Por eso, hace dos años decidieron cambiarlo de escuela.
“La música tiene que ser algo que te haga sentir bien a vos y a los que la escuchan”, destaca Tobías, quien, luego de superar esta difícil etapa de su vida, empezó a escribir letras de rap en las que buscaba expresar no solo lo que era vivir con ST, sino también concientizar sobre la temática y hacer sentir acompañados a chicos como él.
Así fue que su mamá decidió filmar un video con uno de los temas que compuso y lo subieron a su canal de YouTube (Tobi Kun), donde también comparte otros en los que cuenta qué es el Tourette con una madurez que impresiona.
Llegar al diagnóstico
Además de los tics, hay otros trastornos asociados al ST, como el déficit de atención, la ansiedad, el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y problemas para dormir.
Según Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST), son pocos los casos que llegan al diagnóstico, principalmente por la desinformación. “Es muy importante que haya un diagnóstico temprano y que los pediatras deriven a los chicos cuando los papás les cuentan de sus tics”, explica.
Para evitar que chicos como Tobías sufran, desde la AAST los acompañan a ellos y a sus familias a transitar la etapa escolar trabajando para compartir y difundir información a docentes y alumnos a través de charlas y talleres.
“Se habla mucho de inclusión, pero en la mayoría de las escuelas no se da. Muchas veces los docentes se excusan con que no conocen los casos o síndromes, cuando solo es cuestión de poner voluntad e informarse”, afirma Bonzini.
Para ella, el objetivo principal es que “los chicos con ST vuelvan a la casa sonriendo después de un día de colegio”.
Maia Goraus Rosas tiene 12 años. “Venía notando ciertos movimientos, como algún saltito que hacía, pero al principio lo tomé como que copiaba cosas de la televisión o de algún otro nene del jardín”, recuerda su mamá, Nancy.
Al ver que los tics persistían, cuando Maia tenía 6, un neurólogo les comunicó el diagnóstico.
“Nos afectó en el ambiente familiar y también en lo social”, relata Nancy, que al igual que la mamá de Tobías vivió de cerca el acoso escolar a su hija.
“Mis compañeros me cargaron por un tiempo y, aunque ahora ya me llevo mejor, en el momento lloraba porque herían mis sentimientos”, cuenta Maia, que hoy se apoya muchísimo en su mamá y en sus dos mejores amigas de la escuela.
Los tics suelen intensificarse en los momentos de grandes emociones, que pueden ser tanto de estrés como de dificultad o alegría.
“Algo bastante típico es que cuando van a la escuela los chicos repriman estas manifestaciones por vergüenza o temor y descarguen todo recién cuando vuelven a sus casas”, sostiene Laura.
Bonzini subraya que “muchas veces la aceptación en las familias es complicada”, pero afirma que es muy importante decirles la verdad a los chicos, comprenderlos y acompañarlos. “No hay cura para el ST, pero sí un tratamiento. Por eso, hay que ir asimilándolo: pueden ser lo que quieran ser”, dice, y agrega: “Informarse da las herramientas para entender y así nuestros hijos van a estar mucho más tranquilos y felices”.
Hoy, Tobías cuenta que en su nueva escuela tiene “amigos de verdad”, que comprenden lo que le pasa. “En el otro colegio también sabían lo que me pasaba, pero no tenían consideración. Ahora, en los recreos siempre estoy jugando con mis compañeros y feliz”, describe.
A Maia lo que más la relaja es pintar mandalas y dibujar; a Tobías, atajar en los partidos de fútbol, leer y dibujar animé, pero confiesa que una de las cosas que más disfruta es la música.
“El rap tiene que ser para disfrutar, pero también algo con ingenio. Si bien escribí varias canciones, ‘Tic Toc’ es mi favorita porque no solo habla del Tourette, sino también del bullying, que es una problemática que afecta a muchos chicos”, concluye Tobías.