La red que logró que más personas puedan recibir cuidados paliativos
Desde el Hospice San Camilo articulan con hospitales y vecinos para ampliar su modelo de acompañamiento
Lorena vivía en un asentamiento del Bajo Boulogne. Tenía una enfermedad muy avanzada y quería morir en su casa. Los dolores no le permitían moverse de la cama ni comer por sus propios medios. Gracias a la intervención del cura del barrio, un grupo de voluntarios en cuidados paliativos se acercó con una enfermera, entrenaron al sacerdote para que pudiera alimentarla por sonda y sumaron a una vecina que se ofreció para ayudar. Lorena pudo morir en paz y como quería.
Tejer esa red fue posible gracias al trabajo del Hospice San Camilo, una organización que brinda cuidados paliativos, acompañando con ternura y vocación a quienes transitan sus últimos días, semanas, meses o años. El San Camilo cuenta con la Casa de la Esperanza, ubicada en Olivos, donde hospedan a nueve pacientes, el número promedio de camas que tienen los 15 hospices que existen en nuestro país.
Conscientes de esa limitación, para trascender las paredes de ese espacio y poder llegar a cada vez más personas con su modelo de cuidado, impulsaron un trabajo articulado con municipios, hospitales públicos, parroquias, salas de atención primaria, curas villeros, Damas Rosadas y otras organizaciones. Gracias a esto, hoy llegan a 30 pacientes por semana y a más de 190 al año.
Los cuidados paliativos son un área de la medicina que trabaja para promover el bienestar y disminuir el sufrimiento de las personas con enfermedades crónicas que amenazan la vida o con enfermedades avanzadas. En la Argentina, si bien están contemplados dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), el de emergencia (PMOE) y en legislaciones provinciales, solo el 10% de la gente accede a estos cuidados, según datos del Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica.
“Si te ajustás a la cantidad de camas que hay en un hospice, cuyo costo individual es de 65.000 pesos mensuales, el alcance es más chico”, explica Socorro Ham, coordinadora voluntaria del San Camilo. Por eso, ella y los integrantes del hospice salen a diario con sus delantales azules a brindar sus servicios en 29 hospitales públicos, en domicilios particulares –cualquiera que sea la condición socioeconómica– y en salas de atención primaria en distintos rincones de la Capital y la provincia de Buenos Aires. A donde van iluminan con su sonrisa.
Mirada integral
Integrado por doscientos voluntarios de entre 16 y 87 años, desde el hospice no solo cuidan a los pacientes para aliviar el dolor, sostener la mano del que está solo y calmar la incertidumbre en momentos difíciles, sino que también son un apoyo clave para las familias.
Este modelo de atención ofrece un acompañamiento personalizado con una mirada integral que pone el centro en la dignidad de la persona. Cynthia Alvarado, codirectora del hospice y licenciada en Enfermería, comparte: “Lo médico pasa a un segundo plano y nos enfocamos en recuperar a la persona que quedó perdida detrás de la enfermedad. Cuidamos como lo haría un familiar”.
Tisha Harrison, otra de las voluntarias, suma: “La casa tiene una limitación física. El amor que se vive ahí adentro excede las paredes. Si tenemos las redes, ese combustible puede ayudar a muchos más”. Todas las semanas, Tisha visita en Tigre a una joven de 21 años que sufre una enfermedad renal. Cada encuentro es un motivo de alegría: además de asistirla y de charlar, muchas veces hacen juntas manualidades.
En ese sentido, las tareas de los voluntarios son variadas, desde jugar a las cartas o ver juntos una serie hasta dar un baño de cama o gestionar un trámite médico. Cuando realizan visitas en las casas u hospitales, el objetivo es el mismo: enfocarse en la necesidad de cada quién. Se fijan cómo está el paciente, hablan con el médico que sigue su historia clínica, le dan de comer, lo afeitan o se llevan su ropa sucia para lavarla.
Esta actitud hace que el servicio de salud en los hospitales se tiña de una mirada más humanizada, convirtiéndose en un sostén para los equipos médicos. “Para los agentes de salud que vengan los voluntarios es una tranquilidad y un apoyo. En las entrevistas que hacemos con las familias de los pacientes, les contamos del servicio hospice”, asegura Gonzalo Sánchez Velazco, psicólogo del equipo de cuidados paliativos del Hospital de Vicente López.
Cada persona que acompañan plantea una red nueva y única de articulación. No es lo mismo alguien que vive en una villa que en una zona más acomodada, una que tiene obra social y otra que no, o quien está en la etapa inicial o en final del diagnóstico.
“Si cada uno aporta lo que puede hacer y articulamos, no va a haber nadie que se sienta solo”, asegura Cynthia. Como hicieron con Carmen, que estuvo en Casa de la Esperanza y quiso pasar los últimos días en su hogar. Los voluntarios capacitaron a sus hijos para que pudieran cumplir su deseo y cuidarla en su casa. Del hospice, además, continuaron visitándola.
¿Cómo es el trabajo en equipo de estos 200 voluntarios? Organizado y comprometido. Las personas que desean formar parte del Hospice San Camilo pasan por un proceso de formación intenso. Están divididas en 21 equipos (integrados por 11 personas) y cada grupo asume turnos de cuatro horas de trabajo voluntario semanal.
Los equipos cuentan con un líder, encargado de distribuir las tareas del día, por ejemplo, quién se queda cocinando, quién sale a visitar a algún paciente o es el encargado de tender la ropa. También, el líder es el responsable de informar al siguiente grupo sobre las novedades y el estado de los pacientes para que exista una continuidad en el cuidado y no se les pase ningún detalle, desde si a alguien le cuesta alimentarse o es el cumpleaños de algún huésped.
Sobre lo que los voluntarios más valoran de su tarea, Socorro concluye: “Las personas a quienes acompañamos nos hacen replantearnos de qué manera podemos vivir mejor, por ejemplo, cumpliendo nuestros pendientes o priorizando las cosas importantes. Porque la buena muerte la preparamos cada día de nuestra vida”.