Sigue la colecta para una beba con AME

Fátima Beccar Varela necesita uno de los fármacos más caros

Hace casi dos meses que, en medio de la desesperación, los padres de Fátima Beccar Varela decidieron lanzar la campaña Todos por y con Fátima para conseguir con urgencia el medicamento conocido como “el segundo más caro del mundo”. La beba fue diagnosticada a los 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, al igual que sucedió con Emmita, la beba salteña de 11 meses que necesitaba acceder al mismo fármaco en menos de 300 días y lo logró gracias a la ayuda de Santiago Maratea.

Siguiendo la metodología que impulsó en ese momento el influencer, los padres de Fátima buscan juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar el equivalente a un dólar cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta el medicamento conocido como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años; Fátima los cumplirá en diciembre. Sus padres informan periódicamente el total recaudado en su cuenta de Instagram @todosporyconfatima. El último reporte arroja un total de US$875.000.

En enero pasado, el Gobierno anunció que empezaba la compra del medicamento, que había sido aprobado por la Anmat en abril de 2021 durante la colecta por Emmita. Comunicaron que adquirirían a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA) el medicamento, pero solo lo proveen en algunos casos: pacientes “con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad”, según indica la resolución ministerial 21/2023. Es por estos requisitos que Fátima no está en condiciones de recibir el medicamento bajo el régimen que estableció el Estado.

Además del apoyo de todos aquellos que donaron, instituciones y fundaciones consiguieron que se sumaran diferentes figuras públicas a la campaña. El arquero campeón del mundo, Emiliano “Dibu” Martínez, donó una de sus camisetas 23 autografiada, que será sorteada cuando lleguen a recaudar un millón de dólares. La actriz Ángeles Balbiani aportó la remera original de la serie “Rebelde Way”, el club de fútbol Boca Juniors les envió una camiseta firmada por los jugadores y una pelota, y el orfebre Juan Carlos Pallarols donó una “rosa por la paz”, que será sorteada el 18 de junio. A todos los sorteos se puede acceder a través de la cuenta de Instagram. Este viernes, además, harán un show de stand up a beneficio en el Colegio de Escribanos.

Para colaborar, el alias de la cuenta de Mercado Pago a nombre de Gimena Teresita Domínguez(27-33855093-1),lamadrede Fátima, es todosporyconfatima, CVU 0000003100054182593924. También es posible donar por el link de pago ingresando a linktr. ee/todosporyconfatima. En caso de contribuir desde afuera de la Argentina, habilitaron este link: https://gofund.me/f7fad2fe. ●