Princesa guerrera, corazón todoterreno
El próximo jueves se cumple un año de la madrugada en que la bebé bahiense Lola Derromediz fue trasplantada del corazón. Estuvo 23 días en emergencia nacional en el Incucai. Hoy está fuerte y muy activa.
El 1 de junio del año pasado un corazón entró en el pecho de la bebé bahiense Lola Derromediz y le salvó la vida. Su cardiopatía congénita se había agravado hasta llegar a niveles críticos y estaba tan descompensada que sus padres debieron trasladarla al Hospital Italiano de Buenos Aires en un avión sanitario.
Tenía un año cuando ingresó en emergencia nacional por el Incucai para esperar el órgano.
Su mamá, Flavia Sapienza, recuerda ese momento de desesperación y dolor.
-Nadie lo decía, pero todo el mundo, toda la familia, se despidió de Lola en Bahía Blanca el 8 de mayo del año pasado. Las expectativas de vida eran muy pocas.
Tenía un grupo sanguíneo poco común (B+), bajo peso y el corazón que necesitaba debía ser de un donante de no más de 10 kilos. Es decir, de otro bebé, como ella.
Las posibilidades de que ese corazón llegara en tiempo y forma eran ínfimas pero, contra todos los pronósticos, apareció.
Llegó a los 23 días, una madrugada, desde el Hospital Garraham, tras el suspiro final de un angelito llamado Tiziano. En el momento de mayor dolor, los papás de este ángel tuvieron la lucidez y grandeza de permitir que ese órgano salvara la vida de otro chico. Y le tocó a Lola.
El trasplante fue exitoso. Hoy Lola camina, habla, da besos tiernos, sonríe mucho toca todo y pide insistente otro video del Sapo Pepe o de los Minions. Y hasta dibuja las paredes, pese a los retos.
En abril sopló las velitas de su segunda torta de cumpleaños junto a sus papás, su hermana Mía, familia y amigos. Jugó feliz hasta la madrugada.
Lola superstar
-¡Lola está muy bien! Tiene mucha energía, es inquieta y revoltosa.
Los médicos están felices por su evolución. Nunca tuvo un rechazo, que es algo que podría haber sucedido.
-Es muy loquita. No para un segundo. A la hermana le pasó el trapo. Toca todo y todo le dura tres minutos.
La única precaución que los papás deben tomar es que no esté en contacto con gente enferma en lugares cerrados, por su inmunosupresión, pero en unos años podrá ir al jardín de infantes. También debe cuidar su alimentación porque -probablemente debido a la medicación- tiene el colesterol elevado.
Con las uñas pintadas de violeta, en su vestido rojo de plush especialmente elegido por mamá para la sesión de fotos de regala sonrisas de princesa. Princesa guerrera.
-Tiene un carácter hermoso, transmite alegría. Nos reímos mucho de sus ocurrencias. También es imponente. Sabe lo que quiere y lo hace notar.
Esta taurina “medio estrellita” -como dice Flavia- nació el 27 de abril de 2015 con una cardiopatía no compacta y soportó tres operaciones.
-Su hermana Mía siempre fue muy protectora con ella, juegan, la mima. Y eso que Lola es bastante “chúcara”. Se deja besar y abrazar solo cuando ella quiere.
Antes del año de vida, Lola ya tenía un marcapasos y, luego, un resincronizador cardíaco. El paso siguiente fue el trasplante.
Tras la cirugía la familia vivió siete meses en el barrio porteño de Almagro para estar cerca del Hospital Italiano y efectuar los controles.
En octubre pasado vinieron a la ciudad para celebrar el cumpleaños de Mía y recibieron un mensaje muy especial. Los papás de Tiziano, Ana y Cristian, querían conocerlos. Esa historia había empezado antes.
El ángel donante
La madrugada del 2 de junio de 2016, horas después de que Lola fuera trasplantada, su mamá recibió un mensaje privado por Facebook.
-Hola como estás. Estoy muy feliz por ustedes. Por amistades nos enteramos sobre esta situación. La noticia nos llena el alma y tranquiliza nuestro corazón. No estamos seguros pero son muchas las coincidencias. Mi bebé fue nuestro mejor regalo. Él ya no está, pero sabemos que su corazón sigue latiendo en otro bebé. Nos da mucha satisfacción. Mucha, pero mucha suerte y ese corazón seguro latirá y latirá.
Era Ana, la mamá de Tiziano, el ángel donante. Fue impactante. -Me lloré la vida. Es tan difícil la donación pediátrica. No hay manera de agradecer algo así.
Si bien ni el hospital ni el Incucai brindan datos sobre los donantes ellas sacaron
Los órganos no van al cielo, se quedan en la tierra y salvan vidas”. El de Lola es un caso testigo de donación pediátrica.
sus propias conclusiones.
Flavia contó que siempre tuvo muchas ganas de conocer personalmente a esta pareja que había tomado la decisión de donar.
-Les escribía, los invitaba pero no quería incomodarlos. Éramos las caras opuestas de una misma situación y no sabía qué era lo que querían ellos o qué sentirían al ver a Lola.
Finalmente el encuentro tuvo lugar en Almagro, en casa de los Derromediz.
-Fue un momento raro. Estaba tan nerviosa. No sabía si abrazarlos o qué hacer.
Al principio fueron charlas superficiales hasta que Flavia fue al punto.
-Les dije: No puedo no decirles que les debo la vida. Gracias, gracias.
Cristian le contestó que no había nada que agradecerles. Que le agradecieran a Dios. Tiziano estaba jugando en el cielo, esperándolos.
-Cuando te pasa algo así tomás dos caminos respecto de Dios: aferrarte o enojarte. Ellos lo entendieron de la misma forma que yo y para mí fue maravilloso.
La amistad entre ambas familias creció a tal punto que los papás de Lola invitaron a Ana y Cristian a su casamiento, en febrero pasado, en nuestra ciudad, donde retornaron en diciembre.
-Cuando Lola estaba en lista de espera me resultaba muy difícil decir en los medios que esperaba un corazón para mi hija porque ese corazón tenía que ser el de otro niño. Con el tiempo entendí que si un niño tiene que partir, va a partir igual, más allá de la decisión que tomen los papás respecto de la donación. La diferencia es que esa decisión puede salvar vidas.
El casamiento
Lola estaba entre la vida y la muerte, internada en el Hospital Interzonal José Penna cuando unos amigos de Flavia le dijeron: “Hagan un pacto con Dios, que no falla. Y cumplan”.
-Mientras rezaba un salmo al lado de la cunita pensé ¿Qué quiere Dios de nosotros? Y le dije a Darío que cuando pasara lo de Lola nos íbamos a casar para tener su bendición como familia.
Y cumplieron. El 11 de febrero pasado se casaron.
Ahora, hasta pueden tomar el episodio con humor.
-Le digo a Darío: ¡Te agarré con la guardia baja! Si no, no me casaba más.
Volvieron un día antes de la luna de miel porque Lola tenía diarrea. En Bahía, le diagnosticaron gastroenteritis por adenovirus.
-Nuestro miedo era el “rechazo”. En Buenos Aires todo lo relacionan con un rechazo. La nena llora más de lo común, rechazo; vomita, rechazo. Pero no fue así.
El efecto de los medicamentos post-trasplante se potenció a niveles peligrosos produciendo intoxicación. Temían que hubiera afectado su riñón (tiene solo uno solo). En el Hospital Italiano le dosaron la medicación hasta estabilizarla y el mal momento pasó.
-Con lo de Lola me acerqué muchísimo a Dios. Llegué a decirle “si tenés que llevártela, llevátela pero dame fuerzas para seguir porque tengo otra hija”.
Lola Derromediz hoy estrena vestidos y dibuja en las paredes. Acaso, en sus garabatos, esté contando esta historia.
Ojalá sean muchos los que ante el dolor decidan prolongar la vida de su ser querido en alguien más a través de la donación”.