Buenas noticias: ¡una luz para la pringlense Luz Mila!
La joven de 17 años, que nació con parálisis cerebral, recibió un dispositivo Tobii. Lo podrá utilizar con la vista para mejorar la calidad de vida.
La pringlense Luz Mila y su mamá Mariana Ocerín, recibieron la mejor noticia por parte de la Fundación Ian de Buenos Aires.
La institución les cedió, en comodato, un dispositivo Tobii, que le permitirá a la joven usar la computadora con la vista para tener una mayor autonomía y aumentar su capacidad de comunicación sin tener que acudir como única alternativa al lenguaje hablado.
Luz Mila Herrera, de 17 años, nació con una encefalopatía crónica no evolutiva -conocida como parálisis cerebral- como consecuencia de su nacimiento prematuro, lo cual afectó su motricidad.
Si bien sus condiciones intelectuales y cognitivas están intactas –se comunica verbalmente, aunque de un modo especial- no puede escribir, vestirse ni alimentarse sola.
Tampoco puede desplazarse por sus propios medios y asiste a clases con una acompañante terapéutica.
Por eso, con el apoyo de su mamá, buscaba tener acceso a este tipo de aparatología y evaluaba la posibilidad de comprar un equipo, aunque los costos eran muy elevados, de hasta 17 mil euros.
“Estábamos viendo cómo conseguir el equipo. Probamos uno en el CINA (Centro Integral de Neurociencias Aplicadas), en Bahía Blanca y justo esa semana me llamaron desde la Fundación Ian, donde tienen un banco de Tobiis para prestar a las familias que lo necesiten hasta que la obra social reconozca la cobertura del equipo”, contó Ocerín.
“Este aparato tiene un lector ocular y requiere de programas específicos que se instalan en una computadora que debe tener ciertas características aunque no se requiere algo muy sofisticado”, dijo su mamá.
El sistema lee el movimiento de las pupilas de los usuarios y les permite manejar
el cursor con los ojos.
Cuando el usuario detiene y fija la mirada unos segundos, se logra el clic. Este acto, que requiere cierto entrenamiento, permite navegar por internet, usar redes sociales, seleccionar letras, frases y palabras. Luz podría elegir sus canciones y hasta chatear por Whatsapp con amigos y sacarse selfies.
“Hoy Luz está equipada. Falta entrenamiento visual pero estamos en camino. El día que podamos conseguir
el equipo completo por la obra social devolveremos este lector a la Fundación para que se lo den a otro chico”, contó.
En junio Luz había probado en la institución de forma gratuita el aparato Tobii y tenía muy buenas expectativas e ilusión de poder contar con algo así para mejorar su vida. Hasta había logrado escribir su nombre con la mirada.
Ella cursa 6º año en la Escuela Secundaria Agrotécnica de la localidad (en una experiencia inclusiva) y pese a los obstáculos que debe superar, planea continuar sus estudios.
Esto no solo aportaría una mayor intimidad en las conversaciones con sus compañeros, familiares y amigos sino que le serviría para investigar, entrar al Classroom -clases por internety hacer las actividades académicas sin dependencia de un tercero.
Su mamá destacó la madurez emocional de Luz y su capacidad para reconocer sus limitaciones y su potencial.
“Tiene deseos como cualquier adolescente, hace salidas, se divierte y tiene
contacto con primas y primos de su edad”, contó.
El documental
Mariana Ocerín descubrió la existencia del dispositivo Tobii gracias a un documental producido por el cineasta Juan José Campanella. Allí, a través de animaciones, se abordaba la historia de Ian, un niño argentino con parálisis cerebral. La mamá de Ian, Sheila Graschinsky, es la fundadora y presidenta de la Fundación que lleva el nombre de su hijo.
El corto busca acercar la discapacidad a los niños, guiarlos en este proceso para que adquieran herramientas concretas y puedan ser personas solidarias, libres de prejuicios y futuros adultos preparados para dar lugar a una nueva cultura en la cual la inclusión sea protagonista.
Para conocer más sobre la historia de Ian y Sheila se puede buscar en Youtube el video “Saltando la Brecha El camino de mi hijo para encontrar su voz”, una conferencia que la mujer dio en TEDx Rosario.
Por más información Instagram: fundacionian.