La hemofilia, una enfermedad que afecta a unos 2.500 argentinos
Se invita a generar concientización sobre esta enfermedad, que es generada por trastornos hereditarios de la coagulación de la sangre.
El pasado lunes se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha en la que especialmente se invita a generar concientización sobre esta enfermedad otros trastornos hereditarios de la coagulación.
La elección de esta fecha estuvo a cargo de la Federación Mundial de la Hemofilia, quien en 1989 instauró esta celebración en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía la enfermedad. En la Argentina, solamente la Fundación de la Hemofilia tiene registrado 2.500 pacientes, pero se estima que le cifra total debería ser aún mayor.
La hemofilia es una de las consideradas enfermedades raras, que se aquellas que afectan a menos de 1 por cada 2.000 habitantes.
Se caracteriza porque la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas.
Es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado.
La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit del factor IX.
En opinión del doctor Mimédicos guel Tezanos Pinto, académico de número de la Academia Nacional de Medicina y miembro del comité médico de la Fundación de la Hemofilia, “la cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Mientras que las hemorragias en articulaciones y músculos son las que se presentan con mayor frecuencia”.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la doctora Daniela Neme, directora médica de dicha institución, refiere que “consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX.
La disponibilidad de estos medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, así como la posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) ha logrado mejorar significativamente en los últimos años la calidad de vida de los pacientes con hemofilia”.
Como parte de las actividades enmarcadas en el Día Mundial, la Fundación de la Hemofilia organizó en conjunto con la Red de Medicina Transfusional una campaña de donación voluntaria de sangre en su sede de Buenos Aires.
La campaña estuvo a cargo de un equipo integrado por especialistas, técnicos en hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños pertenecientes a la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
Tuvo como objetivo crear conciencia sobre la donación de sangre voluntaria y habitual y acercar el banco de sangre a la comunidad. Las unidades obtenidas serán derivadas a servicios de hemoterapia de los hospitales porteños para su procesamiento, estudio y posterior disponibilidad.
Para el doctor Carlos Safadi Márquez, paciente con hemofilia y presidente de la Fundación de la Hemofilia, “quienes integramos la Fundación estamos orgullosos de poder llevar adelante esta iniciativa en conjunto con la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires".
Acotó: "Esperamos que muchos voluntarios se acerquen a nuestra institución, y que podamos cumplir con un objetivo tan noble y gratuito como es el de donar sangre”.
Palabra de mamá
Soledad es mamá de un paciente con hemofilia. Dejó su valioso testimonio con estas palabras:
“En mi familia no había ningún antecedente anterior de hemofilia y cuando nuestro hijo a los 6 meses comenzó a gatear y se llenó de hematomas en sus coditos y rodillas, nos extrañó tanto que fuimos a ver a una hematóloga pediátrica.
En el primer análisis de sangre salió que tenía un porcentaje menor al 1% de Factor VIII por lo cual el diagnóstico fue de Hemofilia “A” severa.
Realmente la noticia fue un shock porque no teníamos ni idea de lo que significaba esta enfermedad, pero sí entendimos que era de por vida y que sin el tratamiento correcto nuestro hijo podría sufrir consecuencias muy graves.
Tuvimos la suerte de que la hematóloga rápidamente nos sacara un turno para entrevistarnos con el doctor Tezanos Pinto, de la Fundación de Hemofilia y fue un verdadero alivio.
Se debe crear conciencia sobre la donación de sangre voluntaria y habitual y acercar el banco de sangre a la comunidad. Esto ayudaría a los pacientes.