Sociedad.

Por estos días Sebastián y su mujer, Verónica Joffe se encuentran abocados al armado y proyección de eventos grandes para dar a conocer la situación de Alma.

“Hoy sábado hay una cena en River, también hay armados partidos de fútbol de veteranos contra famosos, para octubre se programó un evento en Ferro, una zumbatón (maratón de zumba), nos estamos moviendo mucho y somos muy optimistas en cuanto a la juntada de dinero para el tratamiento de Alma, la gente nos está ayudando mucho. Lo que no nos sobra es tiempo, Alma tiene la mutación del gen más severo y si bien la expectativa de vida de los afectados por este déficit es de 10 años, la de Alma es de 5 años”.

Muchos famosos ya se han sumado a la campaña, como el “Mono” de Kapanga, Guillermo Barros Schelotto, los grupos Viejas Locas y La Beriso, entre otros.

Los papás de Alma se dieron cuenta al año y medio de su nacimiento que algo no andaba bien.

“Durante el primer año, todo iba bien. Ella gateaba con velocidad, se comunicaba con gestos típicos de un bebé, pero sí tenía ciertos problemas con la estabilidad. Ya cuando cumplió el año y medio, nos dimos cuenta de que no estaba ni cerca de poder caminar y empezamos a hacer consultas”, relató.

Fue un largo peregrinar de médicos, neurólogos, genetistas y metabolistas hasta que dieron en la tecla.

Pero el examen genético arrojó un desolador resultado. Aún así, los padres optaron por practicar nuevamente el estudio en Italia, donde están los especialistas más reconocidos. Desafortunadamente el resultado fue el mismo.

“Alma tiene MSD. No podemos hacer nada, disfrútenla”, dijeron los médicos.

El padre describe que sintió un que un abismo se le vino encima al saber que no existía una cura en todo el mundo para esto y que el inevitable final de su vida estaba tan cercano.

Una vez sabido el trastorno genético, el matrimonio Ballauz se topó con otra realidad: la escasez de información sobre el MSD y lo remoto de los casos existentes en todo el planeta. "Una vez que llegamos a casa, nos pusimos a googlear la enfermedad. Sólo encontramos 13 resultados en español. Eso nos hizo dar cuenta de que se trataba de algo demasiado extraño en la medicina, recién pudimos encontrar más datos sobre el MSD en inglés. Pero había muy poco", afirmó.

"En momentos como ese, uno cambia rotundamente las prioridades de su vida. Uno aprende a ver realmente que antes se preocupaba demasiado por cosas efímeras y tiene la capacidad de enfocarse en lo único realmente importante en la vida: la gente que uno ama y que se tiene al lado. Con mi mujer nos volcamos exclusivamente a tratar de mejorar lo que le quedaba de vida a nuestra hija. Tuvimos que tomarlo así". (Infobae).