So­cie­dad.

La Nueva - - CLASIFICADOS -

Por es­tos días Se­bas­tián y su mu­jer, Ve­ró­ni­ca Jof­fe se en­cuen­tran abo­ca­dos al ar­ma­do y pro­yec­ción de even­tos gran­des para dar a co­no­cer la si­tua­ción de Al­ma.

“Hoy sá­ba­do hay una ce­na en Ri­ver, tam­bién hay ar­ma­dos par­ti­dos de fút­bol de ve­te­ra­nos con­tra fa­mo­sos, para oc­tu­bre se pro­gra­mó un even­to en Fe­rro, una zum­ba­tón (ma­ra­tón de zum­ba), nos es­ta­mos mo­vien­do mu­cho y so­mos muy op­ti­mis­tas en cuan­to a la jun­ta­da de di­ne­ro para el tra­ta­mien­to de Al­ma, la gen­te nos es­tá ayu­dan­do mu­cho. Lo que no nos so­bra es tiem­po, Al­ma tie­ne la mu­ta­ción del gen más se­ve­ro y si bien la expectativa de vi­da de los afec­ta­dos por es­te dé­fi­cit es de 10 años, la de Al­ma es de 5 años”.

Mu­chos fa­mo­sos ya se han su­ma­do a la cam­pa­ña, co­mo el “Mono” de Ka­pan­ga, Gui­ller­mo Ba­rros Sche­lot­to, los grupos Vie­jas Lo­cas y La Be­ri­so, en­tre otros.

Los pa­pás de Al­ma se die­ron cuen­ta al año y me­dio de su na­ci­mien­to que al­go no an­da­ba bien.

“Du­ran­te el pri­mer año, to­do iba bien. Ella ga­tea­ba con ve­lo­ci­dad, se co­mu­ni­ca­ba con ges­tos tí­pi­cos de un bebé, pe­ro sí te­nía cier­tos pro­ble­mas con la es­ta­bi­li­dad. Ya cuan­do cum­plió el año y me­dio, nos di­mos cuen­ta de que no es­ta­ba ni cer­ca de po­der ca­mi­nar y em­pe­za­mos a ha­cer con­sul­tas”, re­la­tó.

Fue un lar­go pe­re­gri­nar de mé­di­cos, neu­ró­lo­gos, ge­ne­tis­tas y me­ta­bo­lis­tas has­ta que die­ron en la te­cla.

Pe­ro el exa­men ge­né­ti­co arro­jó un de­sola­dor re­sul­ta­do. Aún así, los pa­dres op­ta­ron por prac­ti­car nue­va­men­te el es­tu­dio en Ita­lia, don­de es­tán los es­pe­cia­lis­tas más re­co­no­ci­dos. De­sa­for­tu­na­da­men­te el re­sul­ta­do fue el mis­mo.

“Al­ma tie­ne MSD. No po­de­mos ha­cer na­da, dis­frú­ten­la”, di­je­ron los mé­di­cos.

El pa­dre des­cri­be que sin­tió un que un abis­mo se le vino en­ci­ma al sa­ber que no exis­tía una cu­ra en to­do el mun­do para es­to y que el inevi­ta­ble fi­nal de su vi­da es­ta­ba tan cer­cano.

Una vez sa­bi­do el tras­torno ge­né­ti­co, el ma­tri­mo­nio Ba­llauz se to­pó con otra reali­dad: la es­ca­sez de in­for­ma­ción so­bre el MSD y lo re­mo­to de los ca­sos exis­ten­tes en to­do el pla­ne­ta. "Una vez que lle­ga­mos a ca­sa, nos pu­si­mos a goo­glear la en­fer­me­dad. Sólo en­con­tra­mos 13 re­sul­ta­dos en es­pa­ñol. Eso nos hi­zo dar cuen­ta de que se tra­ta­ba de al­go de­ma­sia­do ex­tra­ño en la me­di­ci­na, re­cién pu­di­mos en­con­trar más da­tos so­bre el MSD en in­glés. Pe­ro ha­bía muy po­co", afir­mó.

"En mo­men­tos co­mo ese, uno cam­bia ro­tun­da­men­te las prio­ri­da­des de su vi­da. Uno apren­de a ver real­men­te que an­tes se preo­cu­pa­ba de­ma­sia­do por co­sas efí­me­ras y tie­ne la ca­pa­ci­dad de en­fo­car­se en lo único real­men­te im­por­tan­te en la vi­da: la gen­te que uno ama y que se tie­ne al lado. Con mi mu­jer nos vol­ca­mos ex­clu­si­va­men­te a tra­tar de me­jo­rar lo que le que­da­ba de vi­da a nues­tra hi­ja. Tu­vi­mos que to­mar­lo así". (In­fo­bae).

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