Bien tratada, se sobrelleva
Cada paciente debe recibir una cantidad determinada de fenilalanina, que no se puede suprimir completamente porque es imprescindible para el organismo, pero por eso la indicación y el seguimiento deben estar hechos por un profesional conocedor del tema.
Detectada a tiempo y bien tratada, no genera ninguna consecuencia a largo plazo. Caso contrario, produce retardo mental, trastornos de comportamiento y otros síntomas neurológicos.
El diagnóstico produce angustia e incertidumbre. Los padres ven a su bebé sano, sin manifestaciones de ningún tipo, pero se enfrentan a esa noticia. La asociación FENI aparece como un aliado que les brinda información, contención y tranquilidad;reúne a familias con esta condición y ofrece orientación y acompañamiento a quienes comienzan este camino.
Alejandro Spataro agregó que también asesoran “sobre los pasos para lograr la cobertura del tratamiento, que está contemplado en el Plan Médico Obligatorio, pero deben llevarse adelante una serie de estudios y trámites administrativos para presentar ante el prestador de salud”.
Tras el diagnóstico y las idas y venidas por el tratamiento, el niño de adapta a la dieta que lo beneficia, pero el desafío más grande puede ser la adaptación de la familia ampliada, las maestras y las mamás de los compañeritos, quienes deben contribuir a que se respeten las restricciones alimentarias del niño. Hay disponibilidad de recetas y alimentos que facilitan la tareas.