Inédito: gemelos serán trasplantados al mismo tiempo
Milo y Jano, dos bebés de un año, están afectados por una rara enfermedad llamada Síndrome de Wiskott Aldrich.
Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos bebés de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho histórico: el primer trasplante de médula ósea simultáneo en dos gemelos a nivel nacional, informó la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.
Los niños tienen el "Sindrome de Wiskott Aldrich", una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años de edad.
Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.
Y la donante -que no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- será la misma para ambos por tratarse de dos niños genéticamente idénticos.
Los pequeños son los únicos hijos de la pareja conformada por Belén Varela y Nicolás Méndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Señor.
"Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas", cuenta Belén.
"Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe puede ser mortal", dijo la madre.
Y agregó que están "dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos".
Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez más difícil a medida que crecen porque, como todos los niños, son curiosos, quieren jugar y no del peligro.
"¡Imaginate que ahora están aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!", explicitó Belén.
El especialista en hematología e integrante de la SAT, Gustavo Milone, explicó a Télam que "a nivel nacional todavía no se ha realizado un trasplante simultáneo a gemelos, ya sea de médula ósea o cualquier otro tipo".
El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a "la estructura" de las células madre, que en consecuencia "se deforman y mueren".
"Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones", dijo.
"Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como puede la 'enfermedad de injerto contra huésped' que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión", contó.
Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos.