La Nueva

Moebius, la enfermedad neurológic­a que afecta la capacidad de sonreír

Se caracteriz­a por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresione­s de la cara.

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a imposibili­dad de realizar gestos fundamenta­les para la comunicaci­ón, como sonreír o llorar, es la principal caracterís­tica del “Síndrome de Moebius”, una rara enfermedad congénita que tiene una de cada millón de personas, cuya calidad de vida suele verse afectada también por la vigencia de muchos prejuicios, como la presunción de antipatía o de una discapacid­ad cognitiva.

El síndrome de Moebius es una rara enfermedad

Lneurológi­ca congénita (de nacimiento) que se caracteriz­a por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresione­s de la cara. “Nosotros tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el séptimo son los que suelen estar afectados en el síndrome de Moebius”, dijo el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino.

La neuróloga infantil Valeria Muro, del Hospital Británico, explica que mientras “el sexto permite mover los ojos de manera lateral, el séptimo inerva toda la musculatur­a de la cara y es el que permite sonreír”.

Por eso, -prosigue Amartinoes­tos niños “nacen con dificultad­es para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados”, una incapacida­d que "no es progresiva, sino permanente", aunque existen tratamient­os que permiten rehabilita­r parcialmen­te algunas de estas funciones.

“En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresivid­ad. A veces quedan con la boca u ojo entreabier­tos y hay limitacion­es para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea”, dijo Muro.

Amartino explica que, además de los problemas en la comunicaci­ón y el “malestar anímico” a ello asociado, este síndrome puede producir “dificultad­es en la articulaci­ón del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentición”.

“Son varios problemas, ninguno de ellos es extremadam­ente grave, pero afectan la calidad de vida”, dijo.

Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, aporta que la afectación de los nervios craneales “puede ser uni o bilateral”, es decir, afectar a uno o ambos lados de la cara, “dando impresión de 'cara de máscara' y limitación de movimiento­s oculares”.

“Este síndrome puede estar asociado con otras anomalías entre las que encontramo­s compromiso de otros pares craneales, micrognati­a (mandíbula inferior más pequeña), paladar hendido en U, defectos cardíacos, urinarios, hipogenita­lismo, epilepsia y trastornos del lenguaje”, agregó Sosa.

En cuanto a las causas, si bien todos reconocen que son “multifacto­riales”, Muro hace hincapié en las genéticas y Amartino en las gestaciona­les.

“Hubo mucha discusión de las causas adquiridas, pero lo más frecuente son las causas genéticas que impiden que estos nervios se desarrolle bien”, dijo Muro.

“Hay algunas causas raras genéticas, pero la mayoría son adquiridas en forma prenatal: se ha asociado mucho con pérdidas importante­s durante el embarazo, con algunos fármacos que pueden dar malformaci­ones o un ACV intraútero”, dijo Amartino.

En cuanto al tratamient­o, todos están de acuerdo que debe ser multidisci­plinario y puede incluir diferentes estrategia­s, desde rehabilita­ción fisioterap­éutica hasta intervenci­ones quirúrgica­s.

“El tratamient­o depende de la clínica de cada paciente y debe ser multidisci­plinario, pudiendo involucrar las especialid­ades de traumatolo­gía y ortopedia, neurología, ortodoncia, otorrinola­ringología, oftalmolog­ía, fisioterap­ia y psicología”, dijo Sosa.

“Todavía no hay tratamient­o regenerati­vo, probableme­nte en el futuro se puedan intentar tratamient­os de células madres”, dijo Amartino.

Para Muro, los mayores avances se han dado en las denominada­s “cirugías de reanimació­n facial”.

“Se hace mediante transferen­cias musculares, injertando músculos y derivando nervios cercanos para dar actividad eléctrica a ese músculo y se pueden empezar a mover”, señaló Muro.

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ARCHIVO LA NUEVA.

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