La lucha por la vida del “Torito Cordobés”
Por su enfermedad, el pequeño necesita asistencia respiratoria permanente, lo cual lo convierte en un “electrodependiente”. Sus padres pugnan para que Córdoba adhiera sin restricciones a la ley nacional que estipula la gratuidad de la energía eléctrica en
Máximo Francisco Albarracín cumplirá su primer año el próximo 27 de setiembre. Sus 11 meses han sido un milagro de vida. Nació con tres trastornos severos que lo mantuvieron ocho meses internado en el Hospital Privado, 40 días críticos en los que recibió óxido nítrico, ventilación de alta frecuencia y medicación fortísima, que lo llevó a un coma durante 10 días.
La afección más grave es la hipertensión pulmonar, que no le permite respirar por sus propios medios, por lo que necesita asistencia respiratoria mecánica las 24 horas, convirtiéndose en un niño electrodependiente.
Desde hace cuatro meses está en su casa de Villa Parque Síquiman, en internación domiciliaria y con la supervisión de un cuerpo de enfermería profesional del Hospital de Niños.
Sus padres, Flavio Albarracín y Nora Perelló, se han transformado en los referentes de un reclamo que ya tuvo eco en el Congreso, que en abril aprobó la ley 27.351, que estipula la gratuidad de la energía eléctrica para casos como los de Máximo, y a la cual la Legislatura de Córdoba aún no adhirió.
A Máximo Francisco, que debe su nombre al Papa y a la película
Gladiador, sus papás lo apodaron “el Torito Cordobés”. Flavio es un contador porteño y Nora, una abogada mendocina. Ambos se radicaron en Córdoba en distintos momentos y eligieron Villa Parque Síquiman por su encanto natural.
Después de un embarazo complicado a la pareja le dijeron que era muy difícil, “casi imposible”, que su hijo naciera con vida. “A las 12 semanas de embarazo me dijeron que íbamos a una muerte intrauterina”, cuenta Nora y su marido agrega: “Estuvimos un mes llorando”. La pareja había buscado durante varios años tener un hijo, la oportunidad había llegado pero, de repente, el diagnóstico de los médicos era aterrador.
“Torito” nació con onfalocele, enfermedad que se da en uno de cada 10 mil niños, hernia diagrag- mática e hipertensión pulmonar (la estadística dice se da en uno de cada un millón de pacientes). Esta última enfermedad es la que obliga a mantenerlo con respiración asistida permanente.
Qué dice la ley
La ley sancionada por unanimidad por ambas cámaras del Congreso estipula puntos fundamentales: la gratuidad de la energía eléctrica para casos como el de Máximo; la conformación de un registro nacional de electrodependientes; la empresa proveedora debe asignar al paciente un generador e insumos para su funcionamiento y una línea telefónica directa y permanente.
Los papás de Máximo tienen en sus manos dos proyectos que está estudiando la Comisión de Salud de la Unicameral. “El proyecto de Cambiemos es para adherir a la ley tal como la aprobó el Congreso, mientras que Unión por Córdoba quiere introducir cambios que no están en consonancia con la normativa nacional”, dice Nora.
Destaca: “Es necesario que esta ley salga lo antes posible en Córdoba y es importante que la Provincia adhiera tal como está, sin ninguna modificación que implique objetividades que dependen del criterio de alguien sobre cuánto debemos pagar o no por consumo”.
“Se trata de un derecho a la vida y a la salud que se encuentra garantizado por la Constitución Nacional, y por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad”, aclara Nora y señala: “Lo que buscamos es que no se hable ni de subsidio, ni de beneficio, ni de asignación: es un derecho”.
Ya son seis las provincias que adhirieron a la ley tal como se sancionó: Catamarca, Mendoza, San Luis, Tucumán, Río Negro y Misiones.
La vida que empuja
“Creemos que Máximo vino a cambiar las cosas”, dice orgulloso su papá Flavio, quien habla de su niño y no puede contener las lágrimas. Asegura que la atención del equipo médico del Hospital Privado, donde nació Máximo, fue fundamental para que hoy el niño pueda estar en su casa, con internación domiciliaria.
“Hemos recibido señales a cada momento y sabemos que nuestro hijo es fuerte y que batió todos los récords de supervivencia. La vida me clavó el freno de mano”, dice la mamá. Ambos son devotos de la Virgen y dan testimonio de que la fe puede más que todo. “Varias veces escuché a los médicos que me dijeron: ‘No pasa de hoy’; y Máximo salió, salió y salió”.
La sonrisa está siempre presente en este niño, quien recibe el tratamiento sin quejarse. “Por algo se llama Máximo Francisco y le decimos ‘Torito’”, dice Flavio.