Canta para calmar “al lobo” que está en su piel
Magalí Páez tiene lupus, una enfermedad rara que lastima su piel y sus órganos. Gracias a la música, logra mitigar sus dolores. “Mientras pueda cantar, todo estará bien”, dice.
Magalí Páez (32) es una cantante cordobesa. Hace un año y medio descubrió que tiene lupus. Esta enfermedad, que se caracteriza por la inflamación de la piel y de los órganos, y que ataca principalmente a las mujeres, se le empezó a manifestar hace tres años. Para mitigarla, además de tomar medicamentos, canta y enseña a cantar.
Cuenta que la música la pone en otro lugar, lejos de la enfermedad que la acecha todos los días. “Mientras pueda cantar, todo estará bien”, asegura. Dice que el lupus le hizo dar cuenta de lo fuerte que podía ser ella, que siempre se creyó débil.
La enfermedad empezó a manifestarse con mucha pérdida de cabello. Luego comenzaron a aparecer lastimaduras en la espalda, las manos y el rostro. “El dolor es insoportable. Es como si me estuvieran mordiendo todo el cuerpo. No hay un solo día en el que no sienta dolor. Desde hace tres años es así”, dice.
Desde su aparición, su vida cambió. Aunque intenta ocuparse de las mismas tareas que antes, reconoce que a veces no puede ni siquiera bañarse, debido a las lastimaduras. Su madre la ayuda con las tareas de la casa.
Tras más de un año de estudios, y varios diagnósticos equivocados, en 2016 los médicos dieron en la tecla: lupus (que en latín significa “lobo”), una enfermedad crónica del tejido, que se caracteriza por la inflamación de la piel y los órganos. “Mi cuerpo se autodestruye. Durante el sueño, las células empiezan a dañarse entre sí”, explica Magalí, quien gasta por mes unos seis mil pesos en medicamentos (sólo tiene cobertura en un 10 por ciento), a lo que se suma el costo que suponen los estudios que se debe realizar cada tres meses. El tratamiento es para toda la vida.
Los médicos creen que la enfermedad se le despertó después de su embarazo. Ya no podrá tener otro hijo. Dice que para sobrellevar el dolor se refugia en su familia y en el música. “Cantar es mi antídoto contra la enfermedad. No sé qué haría si no pudiera cantar”, dice Magalí, que empezó con la música cuando era niña.
Hace casi 20 años, junto a su familia, conformó la banda de folklore Suyai (significa “esperanza”). Su marido toca el bandoneón, el padre la guitarra, un hermano la batería y una hermana la percusión. En 2005 obtuvieron el premio revelación en el festival de Jesús María. En 2014 sacaron el primer disco, Semilla hembra. Su aparición coincidió con el diagnóstico de lupus. Actuaron varias veces en Cosquín y en otros festivales importantes del país.
Pese a las limitaciones que le ocasiona esta afección, actualmente trabaja en el segundo disco, en el que a través de las canciones Magalí mostrará su lucha contra el lupus. “El disco llevará en la tapa mis cicatrices. No me avergüenza mostrarlas; quiero que se conozca esta enfermedad”.
Además de cantar y de dar clases, Magalí estudia Estética de la Piel. Dice que lo hace para ayudar a chicas adolescentes con lupus, que se avergüenzan de las marcas que tienen. “Le prometí a varias chicas que van a cumplir 15 años que para sus fiestas las iba a maquillar y no se les iban a notar las heridas en la piel”, asegura. Buscan que las obras sociales cubran los tratamientos.
Magalí es miembro de la Fundación Lupus Córdoba, con sede en Deán Funes 381. Desde allí, lucha para que se reglamente en Córdoba la ley 26.689, sobre enfermedades poco frecuentes, y así las obras sociales cubran sus tratamientos. Hoy, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la fundación estará en la plaza San Martín recolectando firmas para exigir la reglamentación de la ley.