Humanos, no héroes
Transito la segunda semana de reposo por causa de un virus y me interesa mantener el tono testimonial que usé en una columna anterior.
No pretendo abusar del registro –los periodistas escapamos, por formación, a la primera persona–, pero sí creo que es importante incorporar la perspectiva de la enfermedad como un estadio que forma parte de la vida y que suma una faceta generalmente apartada del análisis periodístico y del discurso público en general.
“Desde el imaginario social, no tomamos a las enfermedades como algo que nos puede pasar en la vida”, define Sonia Checchia, miembro del servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming (IAF), de Buenos Aires. Y cita una frase de la escritora Susan Sontag: “Desde el momento en que nacemos, somos ciudadanos de los dos mundos. Al menos en algún momento de la vida, somos
ciudadanos del mundo de los sanos y del mundo de los enfermos. Lo que pasa es que nos gusta usar sólo uno de los pasaportes”.
El diálogo con Checchia no es sobre el virus que me afectó, sino sobre un proceso en general más complejo: el que atraviesan las personas que tienen cáncer. Si las enfermedades habitualmente son tomadas como una pausa, un recorte en la vida cotidiana, es en particular el cáncer el que más asociado está a estereotipos y a estigmas que lo alejan de lo humano.
En los últimos días, las redes sociales han expuesto un hecho paradigmático: una niña que pasó por múltiples sesiones de quimioterapia fue fotografiada con un cartel que tenía la leyenda “Vencí al cáncer”, y la imagen fue compartida por medios de comunicación que potenciaron el léxico de combate. “Heroína”, “guerrera”, “vencedora”, fueron algunos de los términos usados para hablar de la niña y de la situación que atravesó.
En febrero, por segundo año consecutivo, la Asociación Argentina de Oncología Clínica y otras 11 instituciones realizaron la campaña titulada “Cáncer: hablemos en positivo”. El objetivo fue sensibilizar sobre la importancia de usar palabras que no reproduzcan estereotipos y estigmas y que, en los hechos, terminan dificultando hablar de la enfermedad. Propusieron dejar de lado términos bélicos, como “batalla”, “arma” o “arsenal terapéutico”. “De esta forma, se invita a la sociedad a poner el tema sobre la mesa como lo que en realidad es: una situación que a veces toca transitar, que quizá represente cierta vulnerabilidad física y emocional para el paciente, pero que puede dejar enormes aprendizajes para la vida”, explicaron.
El año pasado, el IAF realizó un trabajo comunitario que consistió en pedir a los pacientes que completaran una encuesta en la que se les solicitaba que escribieran frases o comentarios alusivos al diagnóstico. Un total de 146 personas participaron, y entre ellas, un importante número reconoció el impacto negativo que les había supuesto el ser reconocidos como guerreros.
“Los pacientes creen que esas categorizaciones absolutas no sirven; y nosotros, quienes trabajamos con ellos, también consideramos”, afirma la especialista. Y agrega que “en procesos tan complejos como los oncológicos, habrá momentos en los que la persona no podrá sentirse como lo definen esas categorías”.
Eso no implica no dar ánimo a quienes están en tratamiento. “Pero hay momentos en los que es natural sentir tristeza y desesperanza. Y eso es legítimo. Si nos enfocamos en la categorización de vencedor, estamos exigiendo a los pacientes un rol permanente en un proceso largo, y muchas veces no podrán sentirse así”, insiste.
La vulnerabilidad en los momentos de enfermedad es una condición humana. Conectarnos con ella es reconocer y respetar las distintas instancias que conlleva la vida.