Electrodependientes: caso Valentino
El desconocimiento impide acceder al derecho a la gratuidad de la luz y a equipos alternativos en caso de corte del servicio.
A un año de entrada en vigencia de la ley, aún no hay asignada partida presupuestaria para hacer divulgación entre la población.
La
muerte de Valentino Ladislao, un chiquito de cinco años electrodependiente que murió hace dos semanas en Lomas de Zamora por falta de suministro de energía eléctrica conmovió y sacudió estructuras. Un corte dejó sin funcionamiento su respirador eléctrico, y el tanque que la familia usaba en casos de emergencias se había agotado.
La familia de Valentino tenía varios meses de deuda con la empresa proveedora de energía: ignoraban que, trámites diversos mediante, tenían derecho a la gratuidad del servicio, gracias a la existencia de la Ley 27.351 que protege al universo de personas electrodependientes, otorgándoles la gratuidad del servicio y obligando a las empresas distribuidoras a entregar una fuente alternativa de energía en el caso de cortes del suministro.
“Electrodependencia es una condición de ciertas personas, que por una deficiencia en su salud requieren de la utilización de un dispositivo eléctrico, con suministro constante y en niveles de tensión adecuados. Su supervivencia depende del correcto funcionamiento de los mismos”, reconoce la Ley.
Edesur se defendió con un comunicado que pone sobre la familia toda el peso de la tragedia: "La madre de Valentino no estaba registrada en la base de datos de la empresa como cliente electrodependiente, un hecho que modifica sustancialmente las cosas (…) El 5 de junio, a raíz de un llamado del cliente, personal de atención comercial le indicó telefónicamente los trámites a realizar, lo que nunca sucedió".
Mariana Medina, madre de Valentino, admitió en una entrevista con la radio 102.1 FM que, efectivamente, su hijo no se encontraba en este registro porque la familia desconocía la existencia de la ley nacional. “Antes de que le pasara el accidente a Valentino (que lo dejó en un estado tal que dependía de las máquinas para seguir viviendo), acá se gastaban $1.500 en luz. Después del accidente, cuando lo traje para la casa, venían $6.000 por mes, eso ya no lo podía pagar", resumió la madre del nene fallecido.
Y allí es donde reside el núcleo de los problemas: a los aumentos de energía que promedian hasta el momento el mil por ciento, a la alta demanda energética que implica tener a una persona en la casa que precisa de máquinas conectadas a la corriente para sobrevivir, se suma la falta de campañas por parte del Gobierno para informar y concientizar a la población.
“Uno de los puntos que se está incumpliendo de la Ley es el artículo 10, que establece que el Estado Argentino deberá desarrollar las correctas campañas para la difusión de la existencia de este derecho -explica Mauro Stefanizzi, vicepresidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, Aaded-. Si las personas no se enteran no tienen cómo hacer valer sus derechos y carecen de las herramientas indispensables para hacer frente a un corte de luz. Tras un año de la entrada en vigencia de la Ley aún no hay asignada una partida presupuestaria en el Ministerio de Salud. Nos dijeron que estaban asiendo reducciones en áreas no tan sensibles y que no había presupuesto para dichas campañas”.
Los números (al menos los conocidos, porque al carecer de un censo nacional que permita saber cuántas son las personas electrodependientes en
todo el territorio) hablan: apenas 300 personas se hallan registradas hasta el momento y cuentan con la gratuidad del servicio. Se calcula, a grosso modo, que hay al menos 2.300 trámites pendientes de resolución. Valentino ni siquiera figuraba en esa lista.
“Los registros precarios que tenemos nos permiten calcular que en la Argentina hay entre 7.000 y 10.000 personas electrodependientes, pero estos números están lejísimo de reflejar la realidad”, aclara Stefanizzi. Y agrega: “Un ejemplo. La campaña “Luz para ellos” que llevamos a cabo en nuestro país llegó a Chile, y allí sí hicieron un censo que indica que hay 19.000 personas que dependen de máquinas alimentadas con energía eléctrica para sobrevivir. Si tenemos en cuenta la diferencia en la cantidad de población que hay entre los dos países es obvio que esa cifra acá se podría llegar a duplicar. Pero para saberlo necesitamos que se creen registros serios, que se difunda la ley y que se trabaje realmente en el tema”.
BUROCRACIA. El Ministerio de Energía y Minería de la Nación -y sus Entes dependientes-, es la Autoridad de Aplicación y el Ministerio de Salud de la Nación interviene “exclusivamente en la incorporación de ciudadanos que cumplen con los parámetros de la norma” al Registro de Electrodependien- tes por Cuestiones de Salud (RECS). ¿Quiénes pueden inscribirse en ese registro? “Todo individuo que por una deficiencia en su salud requieran de la utilización de un dispositivo eléctrico contemplado en la Ley 27.351 y su reglamentación”.
La burocracia que hay en medio no es poca, ni barata. Las personas deben tramitar su solicitud en el Registro de Electrodependientes en el Ministerio de Salud de la Nación. Una vez hecha la presentación, recibe la notificación del otorgamiento o denegación a través de correo postal o vía correo electrónico. El 4 de octubre vence el plazo para inscribirse en el registro.
De todo esto sólo se está cumpliendo con una parte, y a los tirones. “La
A un año de entrada en vigencia de la ley, aún no hay asignada partida presupuestaria para hacer divulgación entre la población.
gratuitad del servicio se cumple correctamente. En lo que al grupo electrónico o fuente alternativa de energía (que es vital para estos casos) nos tenemos que someter a los tiempos burocráticos. Primero debemos esperar a que nos incorporen al registro, lo que está demorando de seis a siete meses, y después tenemos la obligación de cumplir con una serie de requisitos que impuso el Ente Nacional de la Energía Eléctrica (ENRE) en su resolución 544/2017, entre los cuales está tener un certificado de un electricista matriculado, elemento cuyo valor promedia los $5.000”, explica el vicepresidente de la Aaded . “Esto es un gran impedimente y le dificulta a muchas personas acceder a su derecho. Además, lo que más nos preocupa es que se difunda la gratuidad del servicio y que cada hogar tenga una batería UPS, un panel solar o un grupo electrógeno, sea cual sea la fuente de energía alternativa, algo que tampoco se está cumpliendo”, reclama.
FALTANTES Y MÁS. La primera pregunta que surge es por qué las personas deben, de manera individual, hacer un trámite que incluye acceder a un formulario de solicitud de inscripción a través de internet, entregar ese papel al médico tratando de la persona electrodependiente para que consigne historia clínica, enfermedad, equipamiento médico indispensable, reenviar ese documento junto con el formulario de solicitud de inscripción, adjuntar factura del servicio de suministro eléctrico. Luego de eso la Subsecretaría de Gestión de Servicios Asistenciales del Ministerio de Salud analiza el pedido. ¿Por qué no intervienen hospitales, clínicas, obras sociales, prepagas, para agilizar la recogida de esta información y para que no sea cada familia de manera individual la que deba tener la iniciativa de tramitar un derecho que le otorga la ley?
Y, como apuntan desde la Asociación, para poder pedir que un derecho se cumpla, hay que saber que se lo tiene. Y más de $5.000 para cumplir con los requisitos técnicos.
A esto se agrega el hecho de que hasta el momento un total de diez provincias no se adhirieron a la ley: Ciudad de Buenos Aires, Chaco, Entre Ríos, Formosa, Jujuy, La Rioja, Salta, Santiago del Estero, San Juan, Tierra del Fuego. Hasta el momento, se han conocido cuatro fallecimientos relacionados con problemas en la provisión de suministro eléctrico. Pero dada la escasez de censos y registros, no se sabe exactamente en qué circunstancias sucedieron esos decesos, y tampoco si habría más. De hecho, el caso de Valentino se hizo público casi una semana después de que el nene había muerto, por la difusión que tuvo en redes sociales.