La destructiva cultura del descarte
Ante el dramático caso del pequeño Charlie Gard
Desde octubre del año pasado el pequeño Charlie Gard ha sido tratado en el Great Ormond Street Hospital (Gosh) de Londres debido al empeoramiento de sus condiciones generales tras una rarísima forma patológica.
El síndrome de agotamiento mitocondrial que lleva rápidamente a la disminución de las funciones vitales a causa de la debilidad muscular y daños al sistema nervioso central: la respiración, la nutrición y la hidratación clínicamente asistidas solo pueden retrasar la muerte que permanece en tales casos casi una consecuencia inevitable.
El del niño inglés es un caso dramático bajo muchos puntos de vista: su tierna edad, la situación de total dependencia, la fragilidad extrema de quien ni siquiera ha conseguido llorar en estos largos meses, la batalla legal de dos jóvenes padres para mantener el soporte vital al pequeño, batalla que se ha infringido ante el rechazo de intervenir, por parte de la Corte europea de derechos humanos, pronunciado hace pocos días.
A complicar todo el caso ha contribuido una vez más la creciente y destructiva cultura del descarte que, golpeando a los más débiles, enturbia las aguas e impide distinguir la verdad de la mentira. «Charlie ha sido atendido por uno de los más expertos equipos médico-enfermeros que nuestros excelentes hospitales pueden ofrecer» se leía estos días en las columnas del «Daily Telegraph».
La creciente y destructiva cultura del descarte que golpeando a los más débiles enturbia las aguas e impide distinguir la verdad de la mentira
Basándose en esta afirmación es necesario detenerse atentamente y por un momento dar un paso atrás para reflexionar cómo haya sido posible llegar a tamaño fracaso en un contexto aparentemente de los mejores como es el descrito en el «Telegraph». Los médicos del Gosh afirmaron que había llegado la hora para Charlie de aplicar exclusivamente los cuidados paliativos y por consiguiente el soporte vital debía ser suspendido en favor de un alivio de los síntomas.
¿Pero la medicina paliativa excluye todo medio de soporte vital? La respuesta es claramente no: La hidratación, la nutrición y la respiración asistida, a menos que no sean fuente de efectos adversos o que el paciente no las desee, pueden coexistir con el perfecto control de los síntomas perturbadores puesto en práctica por un buen tratamiento paliativo. ¿Y si, dando la vuelta a la perspectiva, el tratamiento paliativo hubiese sido considerado en el caso de Charlie desde el inicio de su historia, habrían sido puestos en práctica estos medios de ayuda vital? Existe la posibilidad de que ante la ineluctabilidad de la muerte inminente tales me- dios habrían sido considerados “desproporcionados” ab initio y en consecuencia no puestos en práctica, limitándose a controlar los síntomas perturbadores hasta el natural y desgraciadamente inevitable fallecimiento que, llegados a ese punto y con la ayuda de un equipo especializado, habría podido ocurrir también en casa.
El rol de la medicina paliativa entonces se vuelve crucial incluso en este caso: sin contradicciones la misma puede por un lado acompañar a quienes, ayudados por las máquinas, son destinados de todos modos a consumirse por inevitables complicaciones y por otro puede enseñar a evitar el ensañamiento terapéutico en cuyas dobleces pueden celarse insidias como la que han vivido en primera persona el pequeño Charlie y sus padres Chris y Connie.
Es quizás una de una visión como esta de la que a menudo parecen desprovistos «uno de los más expertos equipos médico-enfermeros que nuestros excelentes hospitales pueden ofrecer»: una visión que probablemente habría salvado a los padres de la más que comprensible tentación de buscar otras e improbables y costosas soluciones médicas.