„Die Müdigkeit ist das Mühsamste“
Erfahrungsbericht. Die 40-jährige Maria Sobotka ist von der neurologischen Erkrankung Friedreich Ataxie betroffen. Sie erzählt, wie sie den Alltag erlebt, meistert und voll im Berufsleben steht.
Die Diagnose Friedreich Ataxie zu erhalten ist gravierend lebensverändernd. Beginnend im Kindes- oder frühen Erwachsenenalter, führt Ataxie zu Koordinationsstörungen der willkürlichen Bewegungen. Hervorgerufen durch eine Schädigung des Kleinhirns oder jener Nervenfasern, die Informationen weiterleiten, sind Gleichgewichtsstörungen und Müdigkeit weitere Symptome. Die Friedreich Ataxie beeinträchtigt allerdings nicht die intellektuellen Fähigkeiten des Patienten.
Das stellt die Wienerin Maria Sobotka täglich unter Beweis. Bei ihr wurde im Jahr 1999 die bisher unheilbare Krankheit diagnostiziert. „Damals war ich 16, heute sitze ich im Rollstuhl“, fasst sie ihre Krankengeschichte zusammen, „Meine größten Probleme sind die Unsicherheit beim Gehen, das mir mittlerweile völlig unmöglich ist. Aber die Energielosigkeit und die Müdigkeit sind dabei das Mühsamste.“
Erfolgreiche Unternehmerin
Die Erkrankung hindert sie allerdings nicht daran zu arbeiten. „Ich bin nach wie vor berufstätig und habe im vergangenen Jahr ein eigenes Unternehmen gegründet“, strahlt Sobotka vor Tatendrang. Sie ist seit
15 Jahren beim Energieversorgungsunternehmen Verbund tätig, und bekleidet seit zehn Jahren die Position der Accessibility Managerin. „Ich achte darauf, dass unser
Unternehmen so barrierefrei und inklusiv wie möglich ist“, erklärt sie, „Und ich schaue, dass unsere Führungskräfte das Thema auf dem Schirm haben, dass es Menschen mit Behinderungen gibt. Das gilt auch für digitale Barrierefreiheit.“
Logisch, dass sich auch Maria Sobotkas neue, eigene Firma mit Barrierefreiheit beschäftigt: Sie betreibt eine Agentur zur Accessibility-Unternehmungsberatung in Sachen Inklusion und bei der Berücksichtigung von besonderen Bedürfnissen.
Zusätzlich ist sie in einer Selbsthilfegruppe für von Friedreich Ataxie betroffene Menschen aktiv: „Ich bin also eigentlich eine viel beschäftigte Frau. Ich möchte anmerken, dass wir, auch in der Selbsthilfegruppe, keine armen oder hilfsbedürftigen Menschen sind, oder Selbstmitleid verspüren. Dieses Image mögen wir gar nicht.“
Linderung verschaffen Physiotherapie, Vitamingaben und gesunde Ernährung. „Bisher gibt es noch keine Therapie gegen die Friedreich Ataxie, aber demnächst soll eine kommen“, ist Sobotka voller Vorfreude, „Es besteht alle Hoffnung, dass es irgendwann eine Heilung gibt, denn derzeit kann nur das Fortschreiten verlangsamt werden. Vor allem die Müdigkeit schränkt mich bei meiner Berufstätigkeit ein.“Maria Sobotka ist seit dem Jahr 2018 bei Dr. Ivan Milenkovic in Behandlung.