Über 20 Anfälle am Tag
Bub leidet an schwerer Epilepsie. Ersparnisse der Eltern gehen für Therapien drauf. Ein größeres Auto wird dringend benötigt.
Vinzenz* liegt in seinem Nest: In einer runden Schaukel, die von seinem Vater an der Decke montiert worden ist. Sie lädt mit langen, abdunkelnden Schals an den Seiten und mit vielen Kissen zum Kuscheln ein. Der Bub bewegt sich nicht, sein Blick geht teilnahmslos ins Leere. Er fiebert – ein grippaler Infekt erschwert ihm dieser Tage zusätzlich sein erst junges von Krankheit gezeichnetes Leben. Die schaukelnden Bewegungen wirken beruhigend.
Seine Eltern Corinna* und Reinhard* sind besorgt. Es steht eine wichtige Untersuchung in einer Spezialklinik bevor. Dafür sie extra nach Deutschland. Dort soll über eine Gehirn-Operation entschieden werden, von der die Zukunft ihres Sohnes abhängt. Vinzenz leidet an einer schweren Form der Epilepsie, hat keine Tiefenund Raumwahrnehmung, weist autistische Züge auf und ist in seiner motorischen Entwicklung verzögert.
Blickkontakt und soziale Interaktionen mit seinen Geschwistern und den Eltern sind kaum möglich. Er spricht nicht. „Zu Ostern hat er einmal herzhaft gelacht“, erinnert sich Reinhard. Von solchen kurzen Momenten zehre man.
Das Laufenlernen war eine Herausforderung für den Burschen. „Die Ärzte machten uns keine großen Hoffnungen“, sagt Corinna. Doch der Bub bewies einen eisernen Willen. Während der Therapie erlernte er neben dem Laufen von kurzen Strecken noch mehr: Auch Trinken oder Essen ist in guten Zeiten mit viel Geduld und Hilfestellung bewältigbar.
kam er zur Welt“, erzählt die Mutter. Doch nur ein halbes Jahr nach seiner Geburt lag Vinzenz auf der Intensivstation – tage- und nächtelang wachten seine Eltern abwechselnd auf einem Klapp- stuhl neben ihm. Im Bett bemerkte Corinna zuvor beim Stillen ihres Säuglinges etwas Ungewöhnliches, das ihr sofort große Angst bereitete: „Er warf auffallend eigenartig seine kleinen Arme und Hände nach hinten.“Wie sich später herausstellte, war diese Schauderattacke der erste epileptische Anfall, den Corinna mit ihrem Sohn durchgestanden hat.
sind die ganzen Ersparnisse der Familie für alternative Therapien und Medikamente, die das Leben des Sohnes erleichtern könnten, draufgegangen. Zudem besteht ständiger Bedarf an Physio-, Ergo- und Logotherapie. Betreuungskosten durch die Mobile Kinderfahren
krankenpflege fallen an. Die Familie braucht zum Transportieren des neuen Rehabuggys ein größeres Auto. Zu Hause wurde ein Therapieraum eingerichtet. Einen Bewegungstrainer, eine Bungee-Schaukel zur Förderung der Tiefenwahrnehmung und eine Snoozle-Ecke zur Entspannung würden sich die Eltern für ihren Sohn wünschen. Ein behindertengerechtes Bad wäre ein Traum.
„Vinzenz nimmt zurzeit eines der schwersten Medikamente gegen Epilepsie ein. Aber damit sind die Krampfanfälle auch nicht weniger geworden“, bedauert Reinhard. Bis zu acht Anfälle durchlebt er jeden Tag mit seinen Eltern und Betreuern. Bis an die 20 laufen laut seiner Eltern im Verborgenen ab. „Ich habe mich bis heute nicht daran gewöhnt“, sagt Corinna. „Jedes Mal wenn Vinzenz krampft, schnürt es mir die Kehle zu.“
befindet sich Vinzenz momentan durchgehend in einem benommenen Zustand, kann nicht mehr gehen und muss gefüttert werden. Ein Rückschlag für die Familie. „Es ist furchtbar, ihn so abwesend und hilflos zu erleben“, sagt Corinna, die es geliebt hat, ihrem Sohn beim Schwimmen oder Springen am Trampolin zuzusehen.
Ein Grund, warum die Eltern das Gespräch mit den behandelnden Ärzten gesucht haben. „Wir haben den Eindruck, dass er mit oder ohne Medikamente nicht mehr oder weniger Krampfanfälle hat “, sagt Corinna. „Diese Ruhigstellung ist für uns zwar körperlich eine Entlastung, aber keine Lösung. Wir wollen, dass unser Kind aktiv am Familienleben teilnehmen kann.“
Die alten Medikamente wurden jetzt durch ein anderes von den Ärzten ersetzt. Die Familie hofft auf einen Neustart.
Ich habe mich bis heute nicht an dieses Bild gewöhnt. Jedes Mal, wenn Vinzenz krampft, schnürt
es mir die Kehle zu.
Mutter Corinna
Zu Ostern hat er einmal herzhaft gelacht. Seitdem kam nichts mehr. Zurzeit liegt er meist teilnahmslos
in seiner Schaukel.
Vater Reinhard