Kinder werden allein gelassen“
Zwei Mütter schlagen Alarm: An allen Ecken fehlt Geld, zudem macht die Bürokratie das Leben mit kranken Kindern schwer. Noch schwerer als ohnehin.
Es ist kein Thema, an das man gerne denkt. „Aber es kann jeden treffen, jederzeit.“Kristina Telegdi-Bistrovic´ weiß, wovon sie spricht. Vor zwei Jahren kam ihr Sohn Florian mit Leukämie zur Welt, die Diagnose wurde drei Stunden nach der Geburt gestellt. Es folgen Chemotherapie, Blutaustausch, Stammzellentherapie. Florian überlebt.
Er ist eines von Hunderten „Krebskindern“in der Steiermark, deren Eltern alle vor den gleichen Problemen stehen – weitgehend unbemerkt. „In der akuten Phase hast du keine Kraft. Und wenn dein Kind überlebt, willst du nie mehr an diese Zeit denken. Das ist der Grund, warum so wenige Eltern an die Öffentlichkeit gehen“, erzählt auch Sigrid Grieser. Über ihre Tochter Lisa (12), die nach langem Kampf wieder die Schule besuchen darf, haben wir kürzlich berichtet.
Hilfe ins Leben rufen
Grieser und Telegdi-Bistrovic´ wollen nicht länger schweigen. Mit Tränen in den Augen erzählen sie von ihrem Leidensweg. „Die Ärzte und Psychologen geben ihr Bestes, ebenso die Kinderkrebshilfe“, sind beide unendlich dankbar. Das große „Aber“sind für sie das Sozialsystem, die Bürokratie. Mütter leukämiekranker Kinder können die Hospizkarenz 18 Monate lang in Anspruch nehmen. „Und dann? Mein Kind muss nach wie vor ständig ins Krankenhaus, muss rund um die Uhr versorgt werden“, so Telegdi-Bistrovic´. Fremdbetreuung ist bei den schwer kranken Kindern unmög-
Mruattfetr.“Suignridd GdriieeseKr, lich, „geschultes Personal nicht leistbar“. Zusätzlich muss der Arbeitgeber der weiteren Karenz zustimmen. „Und das wird meiner nicht tun“, so Grieser. Ihr droht die Arbeitslosigkeit, auch der Job von Telegdi-Bistrovic´ wackelt. Geldsorgen verfolgen die Familien – bei beiden ist der Vater berufstätig – bis in den Schlaf. Grieser wurde gerade erst in der Pflegestufe herabgesetzt. 280 Euro bekommt sie im Monat, ab- züglich der erhöhten Familienbeihilfe. Zu den hohen Kosten für Medikamente – nicht alle gibt es auf Rezept – kommen strenge Ernährungsvorschriften, Mundschutz, Mundreinigung, Desinfektionsmittel . . . Und auch im Krankenhaus sind die Ressourcen knapp, etwa bei den Psychologen. „Es gibt so viele neue Fälle, wir wollen sie mit unseren Sorgen nicht zusätzlich blockieren“, erklärt Grieser.
Helfen würde den Eltern „ein kleines bisschen weniger Bürokratie“: „Alle paar Monate beginnt es von vorne, die Karenz beantragen, einen geeigneten Schultransport finden, Genehmigungen. Das kostet so viel Kraft und Zeit.“Grieser und TelegdiBistrovic´ wollen nun eine Hilfsgruppe gründen, noch heuer soll das Projekt starten.
Wir fühlen uns im Stich gelassen. Es ist ein permanenter Kampf, uns fehlen aber die Zeit