Der Staat als Datensammler

Die Regierung will Gesundheitsdaten der Bürger an private Forscher geben – darf sie das?

Niemand außer Arzt und Patient wird Zugriff haben. Diesen Satz hörte man von der Politik über die letzten Jahre mantraartig, wenn es um die elektronische Gesundheitsakte, kurz ELGA, ging.

Bis jetzt. Mit einem neuen Gesetz, das derzeit im Parlament auf seine Verabschiedung wartet, will die Regierung das Zweigespann aus Patient und Arzt um einen Dritten erweitern: die Forschung, und zwar im In- und Ausland. Was das für die Bürger heißt, beantwortet der KURIER. Welche Daten sollen überhaupt weitergegeben werden – und an wen?

Mit dem Forschungsorganisationsgesetz, das am Freitag im Parlament beschlossen werden soll, dürfen Daten aus staatlich verwalteten Datenbanken weitergegeben werden. Darunter fallen etwa das zentrale Melde- und das Personenstandsregister, Datenbanken der Sozialversicherungen, des AMS, Grundund Firmenbuch. Auch die elektronische Gesundheitsakte ELGA, die Befunde, Medikamente und Operationen beinhaltet, gehört dazu. Anfordern dürfen die Daten ab 2019 staatliche und private wissenschaftliche Einrichtungen sowie Einzelpersonen aus dem In- und Ausland: Wer ein Forschungsinteresse nachweist undKostenersatz leistet – etwa ein Dissertant – „hat „Rechtsanspruch darauf“, sagt Datenschützer Werner Reiter. Ist das nun wichtig – oder doch gefährlich? Dazu gibt es höchst kontroverse Meinungen. Ruth Ladenstein, Kinderkrebsforscherin am Wiener St. Anna Spital, hält das Gesetz für unverzichtbar – etwa für Langzeitstudien: Dass Kinder mit Lymphknotenkrebs im Alter ein massiv höheres Brustkrebsrisiko aufweisen, sei erst durch solche Daten eruiert worden. Auch für die Wirtschaftspolitik – bei Prognosen von Arbeitslosenzahlen und Konjunktur – seien die Bürgerdaten unabdingbar, sagt etwa Wifo-Forscher Gerhard Schwarz. Datenschützer halten dagegen, dass „sensible Informationen über den Gesundheitszustand von Menschen an die Wirtschaft fließen können“, wie Angelika Adensamer, Juristin bei den Datenschützern von epicenter.works, sagt – etwa an Versicherungen. Problematisch sei, dass die Vorgaben zur Pseudonymisierung der Daten nicht ausreichend seien – Personenmerkmale blieben durchaus zuordenbar. Reiter sagt, dass man leicht nachschärfen und höhere Standards setzen könnte – nur würde das natürlich einen finanziellen und personellen Mehraufwand bedeuten. Facebook kämpft gerade mit einer Affäre um den Missbrauch von Daten. Wäre so etwas durch das neue Gesetz auch hier möglich?

Das Bildungsministerium, für das Gesetz zuständig, sagt nein. Cambridge Analytica, die verantwortliche Firma, „würde in Österreich nie den Status einer Forschungseinrichtung bekommen“. Datenschützer Reiter glaubt das nicht: Er hält einen ähnlichen Skandal für möglich, da die Bestimmungen eher schwammig seien. Braucht der Staat dafür nicht meine Zustimmung? Nein. Die Möglichkeit, aus dem Datentransfer an die Wissenschaft auszusteigen, war zwar im ersten Entwurf des Gesetzes vorgesehen, wurde aber gestrichen. Derzeit kann man nur aus ELGA aussteigen – Hilfe dabei leistet etwa die ARGE Daten. Könnte ELGA nicht ausgenommen werden, wie FP-Ministerin Hartinger fordert?

Das ist fraglich. Hartinger müsste mit ihrem Anliegen nochmals in den Ministerrat, und da bräuchte es das Ja der ÖVP. Dasselbe gilt für das Parlament. Doch selbst wenn ELGA ausgenommen wird, gibt es andere sensible Datenbanken, die für die Forschung geöffnet blieben – etwa jene der ansteckenden Krankheiten.