„Wir wollen die Zeit mit Luisa genießen“
Luisa war wenige Wochen alt, als sie eine schreckliche Diagnose bekam. Chance auf Heilung besteht nicht. Doch die Familie bleibt stark.
SALZBURG-STADT. Luisa sitzt in ihrer Wippe und spielt glucksend mit einem kleinen Ball, den ihr ihre Mutter Nina Moser in die Hand gedrückt hat. Die Einjährige lächelt und hat sichtlich Spaß. Momente, die die zweifache Mutter – Luisas Schwester Sophia ist dreieinhalb Jahre alt – am liebsten für immer festhalten möchte. Denn über der Familie aus der Stadt Salzburg schwebt ein Damoklesschwert namens Spinale Muskelatrophie. Diese vererbliche Nervenerkrankung wurde bei Luisa wenige Wochen nach ihrer Geburt im November 2016 diagnostiziert. Sie hat zur Folge, dass die Muskulatur sukzessive schwächer wird. „Nach der Geburt hieß es ,Alles in Ordnung‘. Doch kurz vor Weihnachten haben wir bemerkt, dass unsere Tochter in den Beinen kaum Kraft hat und sich zum Beispiel nicht von meinen Händen abdrücken kann.“Die Sorge der Eltern wuchs und der Kinderarzt überwies sie schließlich an die Kinderklinik im Salzburger Landeskrankenhaus. Nach einigen Tests folgte die schreckliche Gewissheit. Die Prognose für das Mädchen ist trist, die Lebenserwartung stark reduziert.
Doch daran will die Familie nicht denken. Ihrer Tochter geht es halbwegs gut. Sie ist klein und zart für ihr Alter, kann nicht krabbeln oder stehen, aber sie atmet und isst selbstständig. „Luisa hat früh ein Medikament bekommen, das bei ihr sehr gut wirkt, aber niemand weiß, wie lange die Wirkung anhalten wird“, sagt Nina Moser. Noch kann sie sich weitgehend allein um ihre Tochter kümmern. Dabei helfen Hilfsmittel wie ein spezieller Sitz, der den schwachen Brustbereich des Mädchens stützt. In Eigenregie hat die Familie ein „Fitnessgerät“gebaut, in dem Luisa ihre dünnen Beine dank zweier Schlaufen leichter bewegen kann.
Das Leben erleichtern könnte nun noch ein spezieller Sitz mit der Bezeichnung „Seat to Go“. „Der ist genau auf Luisas Bedürfnisse angepasst, dabei aber relativ leicht zu transportieren.“Vor allem für die Besuche bei Mosers Familie in Henndorf könnte man diesen Sitz mitnehmen und es Luisa ermöglichen, mit der Familie am Tisch Platz zu nehmen. Auch Schaukeln wäre für die Einjährige so erstmals möglich. Die Kosten für den Sitz belaufen sich auf 710 Euro.
Henndorf, dahin möchte die Familie so bald wie möglich ziehen. „Dann wäre es für meine Familie einfacher, mich bei der Pfle- ge von Luisa zu unterstützen.“Der Antrag auf eine Gemeindewohnung ist gestellt, noch wartet die Familie auf eine Zusage.
Wie wird man als Familie mit dieser Diagnose fertig? „Ich weiß es nicht. Diese Ungewissheit zerreißt einen“, sagt Moser. Sie versucht, gemeinsam mit Luisas Vater im Hier und Jetzt zu bleiben und zu leben, die gemeinsame Zeit mit den Kindern zu genießen. Ihr Motto lautet: „Wir wollen unser Leben nicht von der Krankheit bestimmen lassen, sondern das Leben mit der Krankheit meistern.“
Betreut wird die Familie dabei vom mobilen Kinderhospiz Papageno in Salzburg, Mitarbeiter schauen wöchentlich bei der Familie vorbei, unter anderem zur Atemtherapie. SN-Info: