Die Forschung heiligt nicht jedes Mittel
Die Wissenschaft will an unsere Daten und gerät in Konflikt mit dem Datenschutz.
Ab kommendem Jahr sollen Forscher unter bestimmten Auflagen Zugriff auf persönliche Daten der Österreicher erhalten. Dazu sollen auch Daten der Elektronischen Gesundheitsakte ELGA gehören. Eine „Öffnungsklausel“im neuen Datenschutzgesetz ermöglicht die Nutzung sogenannter Registerdaten. Das sind Daten, die in öffentlichen Registern wie dem Melderegister, ELGA oder dem Register der anzeigepflichtigen Krankheiten gespeichert werden. Einzige Bedingung für die Nutzung: Der Name muss im Datensatz durch ein Personenkennzeichen ersetzt werden. Andere identifizierende Merkmale wie das Geburtsdatum und die Adresse bleiben erhalten.
Die Akademie der Wissenschaften sieht „die Balance zwischen Recht auf Datenschutz und Freiheit der Forschung“durch das Gesetz gewährleistet und betrachtet die Öffnungsklausel als wichtige Maßnahme, um den bestmöglichen Schutz personenbezogener Daten mit dem gesetzlich verankerten Grundrecht der Freiheit von Wissenschaft und Forschung in Einklang zu bringen. Wissenschaftliche Arbeit hänge im 21. Jahrhundert maßgeblich vom Zugang zu Daten ab, heißt es. Das ist richtig.
Einziges Problem: Man kann davon ausgehen, dass jeder Mensch, dessen Daten weitergegeben werden, auch als Person identifiziert werden kann. Nur den Namen unkenntlich zu machen ist ein viel zu schwacher Schutz, denn die De-Anonymisierung von Daten gelingt schon mit wenigen Anhaltspunkten. Bei allen hehren Zielen, die Gesellschaft und Forschung in einem Land weiterzubringen, darf man den Schutz hochsensibler Informationen wie der Gesundheitsdaten jedes Einzelnen nicht leichtfertig aufs Spiel setzen. Viel wirksamere Maßnahmen müssen ergriffen werden. Dazu gehört die Prüfung, welche Datenfelder für die Forschung tatsächlich benötigt werden, bis hin zur gezielten Verfälschung der Daten – ohne dabei das Ergebnis zu gefährden. Das ist dem Gesetzgeber anscheinend zu kostspielig und kompliziert. Dennoch sollte uns auch diese Art der Vorsorge den Aufwand wert sein.