ЧЕТВЕРТЬ ВЕКА ЛЮБВИ И ПОМОЩИ
За активную деятельность в гуманитарной сфере, утверждение идей человеколюбия и милосердия, значительный вклад в создание национальной системы детской паллиативной медицинской помощи, строительство на благотворительной основе и организацию работы детского хосписа в поселке Опытный Минского района коллектив Белорусского детского хосписа удостоен премии «За духовное возрождение». Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» – негосударственная и некоммерческая структура, которая оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь семьям, воспитывающим детей с ограничивающими срок жизни и угрожающими жизни заболеваниями, была основана в 1994 году.
…Вове десять лет. Он не может самостоятельно есть, не говорит и не ходит. В годик ему поставили окончательный диагноз «детский церебральный паралич» четвертой степени тяжести. Со временем у мальчика стало плохо со зрением, полностью атрофировались мышцы. Все эти годы его семью опекает Белорусский детский хоспис. К таким подопечным, как Володя, прикрепляется команда, состоящая из врача, медицинской сестры, социального работника и психолога. Врач посещает ребенка во время специально установленных консультативных дней, а также при ухудшении состояния здоровья, медсестра, соцработник и психолог – по индивидуальному графику. Пока медсестра хосписа Людмила Цыганова осматривает Вову, мы общаемся с его мамой. «Под опекой хосписа наша семья 10 лет. Нам оказывают не только медицинскую помощь, но и помогают материально, с медикаментами. Если есть какие-то проблемы, мы обращаемся в хоспис. Еще ни разу не получили отказа», – рассказала женщина. Окончив свою работу, Людмила Цыганова пояснила, что медицинские манипуляции – лишь часть ее обязанностей. Помогает то,
что многие родители этому уже обучены. «В отличие от поликлинической медсестры у нас многогранная деятельность. Порой нужно просто поговорить с мамой, поддержать, что-то объяснить, успокоить. В психологическом плане мы оказываем помощь всей семье, а не только конкретному ребенку», – отметила специалист.
Людмила Цыганова работает в хосписе почти со времени основания. Через нее прошло много детей – уже и не сосчитать. «Вы знаете, я пыталась это делать. Даже записывала, потом это оставила, потому что за 20 с лишним лет много ушло... Но помню всех, помню имена и адреса», – призналась медсестра. До недавнего времени под ее опекой было около 30 деток, но после реорганизации в хосписе их стало меньше. «Много маленьких. Я их очень люблю, независимо от того, больные они или нет. Они все для меня здоровые, все хорошие, обычные дети», – добавила она. Почти четверть века Белорусский детский хоспис помогает детям, которых нельзя вылечить, но можно помочь – облегчить боль, оказать психологическую поддержку, внести новые краски в их жизнь. Доброе слово, улыбка, искренняя беседа, а главное – возможность быть выслушанным, это спасает не меньше уколов и капельниц.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова отметила, что миссия возглавляемого ею учреждения – создание такой системы, которая позволит каждому неизлечимо больному ребенку получать необходимую помощь в том месте, где он этого хочет: дома или в больнице. Самое главное – не навязывать семьям что-либо, а уметь слушать и слышать ребенка.
По-прежнему основную помощь подопечные хосписа получают на дому. Выездная бригада выезжает не только к жителям Минска и области, но и к семьям, живущим в радиусе около 300 км от столицы. Те, кто проживает за пределами этой территории, могут получить квалифицированную медицинскую консультацию по телефону. Для этого есть обученные медсестры, сиделки, врач, психологи, социальные работники, оборудование, а главное – желание помогать семьям. «Мы бесплатно отдаем семье оборудование, учим, как им пользоваться, – сказала Анна Горчакова. – Здесь немаловажна координирующая роль медсестры. Она тесно общается с семьями и видит, что необходимо ребенку в данный момент». Стоит, например, вопрос о закупке гастростомы – он выносится на коллективное обсуждение. И таких ситуаций немало. Старшая медсестра хосписа и выездной службы Оксана Батюкова вспоминает семью, которой требовались большие деньги на повер-
ку аппарата искусственной вентиляции легких. Хоспис совместно с отделом фандрайзинга помог материально. Под опекой хосписа находится мальчик, который мечтал слетать в Китай. Благодаря помощи хосписа он в сопровождении социального работника вместе с мамой побывал в этой стране. Есть случаи, о которых совсем больно говорить. Одному подопечному с онкологией ампутировали ногу. Во время визита медсестры он признался, что очень хочет компьютер. При помощи спонсоров осуществили его мечту.
Благодаря строительству на благотворительной основе нового здания в поселке Опытный Минского района детский хоспис смог расширить количество своих подопечных. Сейчас их более 300. «Когда приходишь в семью, ты видишь глаза ребенка, в которых можно прочитать, хорошо ему или плохо в этот момент. Цифры на аппарате не всегда так красноречивы», – сказала Оксана Батюкова.
Белорусский детский хоспис продолжает оказывать помощь подопечным по всем программам, которые реализовывались раньше. Это не только медицинская и социально-психологическая помощь детям. Здесь помогают и тем семьям, где только родились такие особенные детки или уже ушли из жизни. Более того, появились и новые направления. В частности, развивается абилитация детей, включающая лечебную физкультуру, массаж, водные процедуры, музыко- и арт-терапию, психологическую помощь подопечным и членам их семей. С этого года открывается и такое направление – паллиативная программа для молодых взрослых. Анна Горчакова уверена, что в этом плане работы предстоит очень много. Имеющиеся хосписы в основном предназначены для пожилых людей. БДХ будет курировать молодых людей в возрасте с 25 до 35 лет, в основном с онкологическими заболеваниями.
«Я вообще считаю, что паллиатив должен помогать человеку вылечиться, а не умереть, как принято считать. Совершенно неважно, сколько у него шансов: 40 % или 1 %. Важно, чтобы человек сконцентрировал свои силы на этом даже одном проценте и вышел в ремиссию. Мы не будем затрагивать медицинскую часть. Хотим наладить систему кураторства, – сказала Анна Горчакова. – Я работала в онкологии и знаю, сколько страхов связано с таким диагнозом. Первое, что испытывает человек, узнав о болезни, – это шок, страх, нежелание общаться. И вместо того, чтобы бороться с болезнью, свои силы он тратит на борьбу с собственным страхом». Специалисты считают, что система кураторства поможет пациентам находить силы справляться со своим недугом.
«Награждение премией «За духовное возрождение» – очень большая честь для меня и нашего коллектива, – призналась директор. – Мы – общественная организация, которая не может работать без помощи социума и без поддержки государства. И то, что нас оценили, дорогого стоит. Правда, очень горды этим. Значит, мы действительно делаем важное дело».
Многие особенные дети не могут обнять и сказать спасибо всем, кто делает их жизнь легче. Но точно известно: им не нужна жалость. Они нуждаются в поддержке и участии, что и дарит хоспис. А окружающие таких ребят люди тем временем учатся проживать каждое мгновение, ценить каждый день и наслаждаться жизнью именно сегодня.