Пожизненные трудности
О своей исключительности маленький
Игорь Гришманов из Буда-Кошелева пока не догадывается. Он с рождения живет с миотубулярной миопатией, которая наследуется по женской линии и проявляется только у мальчиков в виде прогрессирующей мышечной слабости и атрофии. Этот недуг сегодня не лечится. Речь может идти лишь о реабилитации, но чтобы она оказалась удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Как семья приняла диагноз сына, на что надеется и в какой помощи нуждается, рассказывает мама Игоря.
Мы делимся ее историей с вами.
КАК В СТРАШНОМ СНЕ
Миотубулярная миопатия настолько редкий недуг, что его название ничего не говорит многим врачам, не то что обывателям. Один случай на 50 тысяч новорожденных мальчиков. Вероятность проявления заболевания у женщин очень низкая. Тяжелая болезнь мало изучена, не имеет лечения, крайне недостаточно информации о заболевании, диагностике и реабилитации. Это генетическое заболевание связано не просто с пониженным мышечным тонусом – больные иногда не могут самостоятельно дышать и глотать, так что их приходится подключать к аппаратам жизнеобеспечения. Таким пациентам пожизненно требуются реабилитационные мероприятия и консультации, которые могут остановить прогрессирующую мышечную
слабость и атрофию.
– Беременность была долгожданной и протекала спокойно, если не считать невысокую активность ребенка. Я вела здоровый образ жизни, следила за питанием, выполняла все рекомендации врача, вовремя сдавала анализы, делала
УЗИ. Всегда хотела быть хорошей мамой, но в один момент что-то пошло не так. До сих пор не могу поверить, что это случилось с нами. Игорешка родился в срок. Сделали кесарево, а потом все происходило как в страшном сне. Игорь не закричал, и его сразу увезли в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После трех попыток сына сняли с аппарата. Домой попали спустя четыре долгих месяца. Игорь не мог самостоятельно дышать и есть, шевелил только пальчиками. Врачи готовили нас к худшему, но мы решили бороться за сына. Консультировались с отечественными и зарубежными врачами, сделали кучу анализов и исследований, нашли квалифицированных специалистов для занятий. И постепенно стали проявляться угнетенные с рождения рефлексы. Все усилия были вознаграждены. Вопреки прогнозам на сорок первый день после своего рождения Игорь научился самостоятельно дышать. В пять месяцев он сказал «мама». В годик уже сам держал ложку, пил, переворачивался, пытался сесть и ползать по-пластунски. Занятия идут ему только на пользу, – рассказывает Татьяна.
БОЛЬШЕ ЧЕМ МАМА
«Он не по годам умен», – с гордостью говорит мама мальчика, ласково называя его «наш будущий Стивен Хокинг». В три года Игорь уже считал, выучил русский алфавит и научился читать, знал английский алфавит и небольшое количество слов. К четырем решал простые примеры на сложение, писал слова на русском и английском, освоил греческий и казахский алфавиты, придумал свою систему обозначения букв с помощью пальцев. За семью можно было бы лишь порадоваться, если бы не одно но. Мальчик не может бегать и прыгать, как все дети, каждое движение, а порой и вздох даются ему с трудом.
– Я давно для своего ребенка больше чем мама. Каждый мой день расписан буквально по минутам. Очистить дыхательные пути и улучшить работу дыхательной системы с помощью респира
СПРАВКА
торного оборудования (откашливателя), сделать логопедический массаж, суставную гимнастику и растяжки, отработать двигательные переходы и многое другое. За каждым успехом Игоря стоит огромный труд, ежедневные занятия, безграничная любовь всей нашей семьи и вера в ребенка. Я постоянно изучаю литературу и блоги, связанные с реабилитацией и ее техническими средствами, – признается мама редкого пациента.
ДРУЗЬЯ ПО НЕСЧАСТЬЮ
Татьяна и Олег не были готовы к жизни с ребенком-инвалидом, но смогли адаптироваться к новым обстоятельствам.
– К этому нельзя подготовиться, но ради ребенка мы научились жить с болезнью, в том числе открывать сбор, собирать деньги, искать нужных специалистов и клиники. Большую поддержку оказали родители мальчиков с миотубулярной миопатией из России: они сами нашли меня в социальных сетях, поделились опытом и подсказали, в каком направлении двигаться, – вспоминает Татьяна.
О ПРОБЛЕМАХ И ЧАЯНИЯХ РОДИТЕЛЕЙ РЕДКИХ ПАЦИЕНТОВ
– Сложно принять такую болезнь, но мы верим, что если заниматься ребенком, следить за его состоянием, обязательно будут хорошие результаты. Мы надеемся, что изобретут терапию, которая улучшит состояние наших детей и будет останавливать заболевание, – выражает надежду Татьяна.
Она ушла с работы и все время посвящает Игорю, работает только отец, чтобы обеспечить реабилитацию своему сынишке. Лишних денег в семье с ребенком-инвалидом не бывает никогда.
Сейчас, например, мальчику срочно нужен новый откашливатель – старый после интенсивного использования вышел из строя. Для больного ребенка откашливатель жизненно необходим. До конца февраля его надо выкупить, заплатив 380 тысяч российских рублей, или 4,5 тысячи долларов, притом что все финансовые возможности семьи исчерпаны. Ребята героически борются за здоровье сына вот уже почти пять лет, отдавая все ресурсы и силы, ищут спонсоров, обращаются за помощью через социальные сети (@igor_ grishmanov_mtm1). На утро 9 февраля на покупку жизненно необходимого аппарата совместными усилиями удалось собрать 250 тысяч российских рублей – 65,8% от общей суммы.
– Все, что можем, мы делаем. Но наши ресурсы ограничены. Оказавшись в сложной ситуации, думаешь, что одинок в огромном мире и никому до тебя нет дела. Порой становится страшно от осознания того, что со временем трудностей меньше не станет. А потом оглядываешься и видишь, сколько людей держат тебя за руку, жертвуют деньги, распространяют информацию о сборах, пишут такие важные слова поддержки. И становится легче. Мы очень благодарны всем, кто верит в нас с Игорем и помогает, – высказывает свою признательность Татьяна. – Я не знаю имен многих благотворителей, но говорю им огромное спасибо. Мы рады любой помощи!
В марте сынишке Татьяны и Олега исполнится пять лет. Маленький юбилей. Сколько их еще будет в жизни Игоря зависит в том числе от нас. Родители редкого пациента надеются на доброту и сострадание тех, кому на глаза попадется эта статья.
Если у вас есть возможность помочь, можете перевести удобную для вас сумму на номер карты:
4255 1901 3092 3124
01/27 TATSIANA HRYSHMANAVA Беларусбанк Visa
9112 3801 3234 9079
02/29 TATSIANA HRYSHMANAVA Беларусбанк Белкарта
Средства можно перечислить на благотворительные счета:
USD: BY06 AKBB 3134 0000 1131 8312 0307 Евро: BY58 AKBB 3134 0000 1132 1312 0307 BYN: BY73 AKBB 3134 0000 1132 0312 0307 RUB: BY88 AKBB 3134 0000 1131 9312 0307