Случилось чудо!

Детям, которые родились с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» ввели препарат «Золгенсма».

С мамами ребят встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова.

— Символично, что накануне государственного праздника — Дня народного единства — мы можем делать важные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятой семьи, — отметила она. — Эта история началась с того, когда в Совет Республики обратилась мама девочки со СМА. Она рассказала о том, что помочь ребенку можно, но для этого нужен очень дорогостоящий препарат. К сбору средств подключились все: трудовые коллективы, общественные организации, простые граждане. Когда все объединяются, можно помочь. Спасибо всем, кто включился в эту работу, и искренне благодарю всех, кто причастен к этому доброму делу — спасению детей, чтобы они смогли развиваться, расти здоровыми. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей.

Министр здравоохранения Республики Беларусь Дмитрий Пиневич отметил, что

швейцарский препарат «Золгенсма» можно вводить ребенку только в сертифицированном медицинском центре, которым является РНПЦ «Мать и дитя». Более того, он — один из немногих сертифицированных на постсоветском пространстве, поэтому оказывать такую помощь здесь будут и детям из-за рубежа.

Дмитрий Пиневич также заметил, что в республике все ребята со СМА находятся на контроле у Минздрава, потому что у каждого из них различная степень тяжести заболевания и им всем проводится отдельная терапия.

— Это лекарство ранее уже получили несколько детей с таким же диагнозом,

результаты терапии хорошие, — сказал министр здравоохранения.

В числе счастливчиков — маленькая Вика. Как рассказала ее мама, Наталья Кравцова, малышка — третий ребенок в семье.

— Викуля родилась здоровенькой, крепенькой. Все было хорошо, пока ей не исполнился годик, — вспоминает Наталья. — Мы заметили, что доченька стала терять двигательные навыки, не становилась на ножки. Обратились к специалистам, сдали анализ на СМА. К сожалению, диагноз подтвердился. Было очень страшно. За помощью обращались во все инстанции. Открыли сбор средств на этот препарат, стоивший немыслимых денег. И случилось чудо: Викуля получила заветный укол! Огромное спасибо всем добрым людям. Надеемся, что у доченьки все будет хорошо. Она будет расти, набираться сил.

К слову, первой девочкой из Беларуси, получившей это лекарство, стала Даша Шепетовская. Заветный укол ей сделали в декабре 2020 года, когда малышке был 1 год 4 месяца. Диагноз «СМА 1-го типа» ей поставили в 4,5 месяца. Это редкое наследственное заболевание, при котором погибают мотонейроны. В мире 6-10 таких ребят на 10 тысяч новорожденных. Без специального лечения с использованием дорогостоящего лекарства малыши умирают.