Hollywood laat in zijn medisch dossier kijken
Na tien jaar chronische pijn en bijna evenveel operaties liet Lena Dunham, de 31jarige Amerikaanse actrice van ‘Girls’, haar baarmoeder verwijderen.
De persoonlijke getuigenis van de Amerikaanse Girlsactrice en scenarioschrijfster Lena Dunham gaat de wereld rond. In het maartnummer van het mode en lifestyletijdschrift Vogue legt ze deze week openhartig en rustig uit waarom ze haar baarmoeder liet verwijderen. Ook al is ze amper 31.
Dunham lijdt aan endometriose. Dat weet ze omdat ze al tien jaar chronische pijn ervaart en al negen operaties onderging. Endometriose is een ziekte waarbij weefsel (baarmoederslijmvlies of endometrium) dat normaal alleen aan de binnenkant van de baarmoeder groeit, op andere plekken in het lichaam wordt gevonden. Daar veroorzaakt het let sels en ontstekingen. Het kan niet alleen erg pijnlijk zijn, maar ook tot onvruchtbaarheid leiden. Naar schatting 10 procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd wordt erdoor getroffen. Niet bij iedere vrouw leidt het tot fysieke klachten.
Geen statement
Het persoonlijke verhaal van Lena Dunham doet denken aan dat van Angelina Jolie, ondertussen bijna vijf jaar geleden in The New York Times.
In een al even openhartige getuigenis vertelde de Amerikaanse actrice toen dat ze haar borsten preventief had laten amputeren. Haar moeder overleed namelijk op 56jarige leeftijd aan eierstokkanker en zelf was ze drager van het gen dat de kanker veroorzaakte.
‘Ik wil dit neerschrijven om aan andere vrouwen duidelijk te maken dat het geen makkelijke beslissing was, maar dat ik blij ben dat ik ze gemaakt heb. (...) Ik voel me niet minder vrouw dan vroeger’, schreef ze. Twee jaar later zou ze ook haar eierstokken preventief laten verwijderen.
Toch is de getuigenis van Dunham een totaal ander verhaal, zegt de gynaecoloog Hendrik Cammu (UZ Brussel). ‘Jolie is drager van het BRCA1gen, waardoor het risico om borstkanker te krijgen volgens haar dokters 87 procent was. Ze zat met een potentiële bom in haar lichaam en koos ervoor om niet met die spanning verder te leven. Lena Dunham daarentegen maakte de keuze omdat ze moegetergd was door de pijn en de hinder van endometriose.’
Dunham maakt geen statement, ze is openhartig. Over de wens die ze had om zelf zwanger te zijn, de pijnlijke streep door de rekening en de lijdensweg die ze achter de rug heeft. ‘Je baarmoeder wegnemen, is echt wel de laatste stap in een lang behandeltraject dat je samen met de patiënt doorloopt’, zegt Hendrik Cammu. ‘Je kijkt hoe de pijn evolueert, of medicatie helpt, of de pil of een hormoonspiraaltje effect heeft… In de jaren dat ik gynaecoloog ben, zijn het uitzonderingen die hun baarmoeder laten wegnemen. Je moet weten dat je ook zonder baarmoeder nog aan endometriose kunt lijden.’
Het Angelina Jolieeffect
Je baarmoeder weghalen doe je dus niet preventief, om endometriose te voorkomen. Of lichtzinnig, om de ziekte te bestrijden. Een ‘Lena Dunhameffect’ zit er niet meteen in, wat wel het geval was bij Angelina Jolie. Artsen in UZ Gent en UZ Leuven zagen toen de vraag naar preventieve borstonderzoeken toenemen: het aantal vrouwen dat zich liet testen op de twee borstkankergenen, was na Jolie’s verhaal in een jaar tijd met veertig procent gestegen. ‘Jolie heeft met haar onthullingen het taboe over borstkanker en borstamputatie doorbroken’, reageerde professor Eric Legius van het UZ Leuven.
Al helpt Lena Dunham natuurlijk wel om de ziekte endometriose bekender te maken bij een breder publiek. ‘En toch: de ziekte is pas een probleem als je klachten ervaart’, zegt Cammu.
De oorzaak van endometriose is nog steeds niet gekend. ‘Op dit moment denken wetenschappers dat het om een immuunziekte gaat’, zegt Cammu. ‘Normaal gezien ruimt het lichaam het weefsel vanzelf op in de baarmoeder. Maar een stoornis maakt dat het zich inkapselt en vlekken veroorzaakt in de buik. Men brengt endometriose in verband met dioxines en hormoonverstorende stoffen, al bestaat daarover geen zekerheid. Dat is natuurlijk geen troost voor vrouwen die soms spreken van een diepe, borende pijn. En voor wie hun dagelijkse leven meerdere dagen per maand volledig ontwricht is door de pijn.’
In haar essay spreekt Lena Dunham de hoop uit dat ze toch nog moeder kan worden, bijvoorbeeld door eicellen in te vriezen en een draagmoeder te zoeken. ‘Anders is ook adoptie een mogelijkheid’, schrijft ze. En dat alles aanvaardt ze, al rouwt Dunham nog volop om het verlies: ‘I wanted to know what nine months of complete togetherness could feel like.’
Het mag dan geen statement zijn, een krachtige les in aanvaarding is het wel.
‘Je baarmoeder wegnemen, is echt de laatste stap in een lang behandeltraject dat je samen met de patiënt doorloopt’
HENDRIK CAMMU
Gynaecoloog (UZ Brussel)