Gewone verhalen van wanhoop en liefde
Geneeskunde Aan de hand van tientallen dagboeken schreef antropoloog AnneMei The een warm en intelligent pleidooi voor een betere opvang van dementiepatiënten.
De meeste dagen waren ze gewoon thuis. Als zijn vrouw las installeerde de man zich naast haar met een boek. Vaak hield hij dat boek ondersteboven of scheurde het doormidden en stak de stukken in zijn zakken. Op een gegeven moment kon de man zijn vleugel niet meer bespelen, maar bleef er op zijn manier mee bezig. Hij scheurde de bladmuziek in stukjes en propte de papiertjes zorgvuldig tussen de toetsen. Zijn vrouw liet hem zo veel mogelijk zijn gang gaan.
Dit is een van de vele scènes uit
Dagelijks leven met dementie, een boek dat een blik werpt achter de voordeur van de vele huizen waar dementie door de achterdeur is binnengeslopen. Het is ontstaan uit de Dementie Verhalenbank, een project van AnneMei The, antropoloog, jurist en hoogleraar ‘langdurige zorg en dementie’ in Amsterdam. Ze schreef columns in een dagblad over de perikelen in de ouderenzorg. Daarop kwamen talloze reacties en die vormden het begin van de website Dementie Verhalenbank. Mede door deze getuigenissen ging The na jaren van onderzoek en advies in de zorgsector beseffen dat er iets niet klopte. Weten we eigenlijk wel wat mensen met dementie en hun familie meemaken en nodig hebben? Hoeveel van al die inspanningen, investeringen en beleidsmaatregelen komen uiteindelijk de wegdeemsterende mens en diens naasten ten goede? Haar zoektocht naar antwoorden op die vragen is nu dit pakkend boek.
Met de verhalen van mensen met dementie en hun familie, van mantelzorgers, artsen en zorgverleners legt The een ontroerende en indringende mozaïek van vergeetachtigheid, ongerustheid, verbondenheid, aftakeling, wanhoop, verwarring, ellende en liefde.
Machteloosheid
Na de diagnose dementie komt men in een zwart gat terecht. De geneeskunde heeft niets te bieden, hoogstens wat ijdele hoop in de vorm van dure geneesmiddelen die niet genezen. Dementie is een medische markt geworden, maar patienten en verwanten staan er ondertussen alleen voor om de aardverschuiving in hun leven te verwerken. Zeker in het begin is technische ondersteuning of thuishulp
nog niet nodig, maar waar vind je een antwoord op de vraag hoe je verder moet leven?
Het beste wat je kan overkomen als je dement wordt, is iemand die van je houdt en die geduldig is. Er is zorg en ondersteuning, als je die weet te vinden, maar wat je vooral nodig hebt is iemand die er gewoon is. Maar ‘gewoon’ met mensen met dementie omgaan blijkt moeilijk te zijn. We weten niet wat te doen of te zeggen.
Bij dementie stoten we in de eerste plaats op onszelf en onze eigen belangen en vooroordelen. De grootste schrik is “dat ze mij niet meer herkent”. De relevante vraag is echter: herken jij nog wel die mens, ook al is die veranderd? En wat ben jij nog bereid te doen voor iemand die zo veraf lijkt?
Stigma
Het stigma dat op mensen met dementie en hun mantelzorgers rust is al te herkenbaar. Het brandmerk van ongeneeslijk ziek en wilsonbekwaam weegt zwaar. Zodra de diagnose gevallen is wordt óver de patiënten gepraat, ook als die er zelf bij zijn. Ze worden afgeschreven. Behalve voor de patiënten is ook meer aandacht voor het lot van de mantelzorgers nodig. Daar zie je nu uitputting. Zij worden ziek, krijgen hartaanvallen of burnouts. Mantelzorgers blijken korter te leven dan mensen van dezelfde leeftijd die niet mantelzorgen.
Deze inzichten verpakt The in verhalen die door merg en been snijden. Zoals dat van een academicus die woedend zijn boeken door zijn kamer in het verpleeghuis gooit. Het personeel was niet blij met deze lastige mijnheer. Voor je het weet wordt er naar kalmeermiddelen gegrepen. Met een beetje begrip, dat door het lezen van dit boek kan groeien, zou je kunnen beseffen hoe radeloos of opstandig iemand kan worden als hij zijn boeken die hij zelf geschreven heeft, niet meer kan lezen.
De Dementie Verhalenbank is opgegaan in www.dementieweb.nl, onderdeel van het een interactief platform voor iedereen die met dementie te maken heeft.