Meer kennis, minder zekerheid
IGNAAS DEVISCH en MARLIES SAELAERT prikken de illusie door dat meer inzicht in ons DNA zal leiden tot meer controle over ons leven. We zijn meer dan onze genen alleen.
Genetica is een van de boeiendste terreinen op wetenschappelijk en medisch vlak. De wetenschappelijke ontdekkingen volgen elkaar in ijltempo op en de medische toepassingen ervan nemen letterlijk met de dag toe. Tegelijk maakt dat het bedreigende ervan uit: hoe gaan we om met de gecreëerde mogelijkheden en wie bepaalt de grenzen van de mogelijke toepassingen? Wij allemaal? De politiek? De wetenschap? Die vragen zijn urgent, want we praten niet langer over de toekomst, maar over het heden.
We zijn al enige tijd in staat tot een volledige genoomanalyse – de screening van ons totaalpakket aan erfelijk materiaal. Het was gewoon wachten op de toepassing ervan in de genetische centra. Vandaag lijkt deze praktische integratie een feit (DS 24
april), waardoor de vragen erover zich nu in verscherpte orde aandienen. Zoals daar zijn: passen we de genoomanalyse veralgemeend toe of beperken we ons tot bepaalde aanwijsbare risicogroepen? Krijgt iedereen de vrije keuze om al dan niet een DNApaspoort te laten opstellen of wordt het een sociale plicht? Wie verkrijgt toegang tot de informatie? En zullen de analyses op termijn worden terugbetaald door het Riziv?
Wil ik het weten?
Het antwoord op die vragen zal mee bepalen hoezeer dit instrument deel zal uitmaken van de standaard medischtherapeutische praktijk en bij uitbreiding van ons dagelijkse leven als zodanig.
Zullen we in de Tinder van de toekomst speuren naar een partner met een interessant genetisch profiel?
De voordelen van genoomanalyse zijn legio. Naarmate de toepassing ruimer verspreid raakt, zal de genetische diagnostiek verbeteren met meer kwaliteitsvolle medische zorg tot gevolg. Tegelijk is er een enorme mentaliteitsomslag nodig om hier zinvol mee om te gaan. Momenteel gaan we uit van het beeld van geneeskunde als een louter curatieve aangelegenheid: je stapt pas de gezondheidszorg binnen wanneer je klachten hebt, er volgt onderzoek naar de bron van deze klachten en dan slaagt men er (hopelijk) in die klachten te bestrijden, zodat je je leven kunt voortzetten zoals voordien. Medische kennis leidt in dit geval tot meer zekerheid: je weet waar je aan toe bent en er is geen tijdskloof tussen diagnose en therapie. Het gaat om waaraan je nu lijdt op basis van de medische kennis waarover we nu beschikken.
Genetica werkt zowat omgekeerd: het is geen curatieve, maar een predictieve aangelegenheid. Dat betekent: het speurt naar problemen waarmee we in de toekomst kunnen te kampen krijgen en het voorspelt met een waarschijnlijkheidsfactor of en wanneer dat misschien het geval zal zijn. Op deze manier leidt meer kennis paradoxaal genoeg vaak tot minder zekerheid. Je hebt meer kennis over wie je bent, maar het zadelt je tegelijk op met het besef dat je allerlei risico’s loopt die soms, maar zeker niet altijd, realiteit worden.
Dat dwingt ons tot de overweging: wil ik dat weten? De meningen daarover zijn verdeeld. Sommigen kunnen niet wachten om zich te laten screenen, terwijl anderen liever niet willen weten waaraan ze later eventueel zullen lijden. Kennis over de (verre) toekomst en de ziekten die zich daar kunnen voordoen, kan iemand nu al tot patiënt maken, nog (lang) voor de ziekte toeslaat.
Impact op relaties
Sowieso zal meer kennis van ons DNA leiden tot een andere kijk op ziekte en gezondheid. Is iemand bijvoorbeeld ooit nog echt gezond wanneer bekend is dat hij talrijke risico’s loopt? Deze vragen en de mogelijke antwoorden erop hebben grote consequenties op het vlak van arbeid, ziekteverzekeringen en relaties. Zullen we in de Tinder van de toekomst speuren naar een partner met een interessant genetisch profiel? Het is koffiedik kijken hoe groot de impact van genetische informatie zal zijn, maar we kunnen het beter niet onderschatten.
Nieuw speeltje
Van groot belang is om de genoomanalyse zo veel mogelijk in een wetenschappelijktherapeutische omgeving te laten verlopen, zodat de belangrijkste doeleinden ervan – een verbeterd inzicht in ziektes en een betere gezondheidszorg – centraal blijven staan en maximaal kunnen worden gerealiseerd. Maar als genoomanalyse een commercieel uitgebate zaak wordt en als een speeltje op de markt wordt gebracht, dan mogen we het ergste vrezen: mensen die zich laten wijsmaken dat inzicht in hun DNA zal leiden tot de perfecte zelfcontrole of totaalgreep op het eigen leven.
We doen er goed aan die mythes door te prikken en te beklemtonen dat we veel meer zijn dan onze genen alleen. Ons DNA vertelt veel, bijvoorbeeld over welke fysieke aanleg we hebben of welke risico’s we misschien lopen. Maar het vertelt ook niet alles en het determineert niet wie of wat we zijn. Met of zonder kennis van ons DNA, we zullen nog steeds moeten leven. Dat zal ook dan met vallen en opstaan zijn.