‘Wij vrezen uit de boot te vallen als plaatsen schaars worden’

Personen met een handicap maken zich zorgen over wat met hen zal gebeuren als de ziekenhuizen vol raken.

‘Deze richtlijnen zijn zo vaag, dat ze ons meer angst inboezemen dan dat ze geruststellen’. Kaat Maes uit Turnhout, moeder van een tienjarige zoon met een handicap, maakt zich zorgen over de medische richtlijnen voor de ziekenhuizen, in het geval de plaatsen door de coronacrisis schaars worden.

Volgens die richtlijnen moeten artsen in dergelijke, zeer delicate situaties eerst kijken naar de overlevingskans en daarna, nog delicater, naar het aantal te redden levensjaren. Een verwijzing naar de situatie van personen met een handicap staat er in veel gebruikte richtlijnen, zoals die van de ethische commissie van UZ Leuven, niet.

We zijn ook nog niet in die situatie en de hoop blijft bestaan dat het nooit zover komt, maar toch vrezen personen met een handicap dat ze in zo’n geval uit de boot kunnen vallen. ‘Bij mij komen dagelijks acht mensen over de vloer voor ondersteuning en verzorging’, zegt Nadia Hadad, die zelfstandig leeft met een persoonlijk assistentiebudget. ‘Wat als ik ziek word en naar het ziekenhuis moet? Ik vrees dat de voorkeur dan gaat naar het redden van een ander leven dan dat van mij.’

Principes en praktijk

De vrees dat de praktijk in een noodsituatie anders zal zijn dan die op papier leeft breder. De Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap heeft al een advies uitgebracht om te waarschuwen dat er bij dergelijke beslissingen geen rekening gehouden mag worden met een eventuele handicap.

‘We zijn nog niet toe aan triage, we hebben ook geen weet van concrete gevallen, maar dit moet duidelijk zijn wanneer het zover is’, zegt Hadad, die zetelt in de raad van bestuur van Grip, een vzw die ijvert voor de gelijke rechten voor personen met een handicap. ‘Mensen met een handicap worden geconfronteerd met het verschil tussen de principes in de medische wereld en wat soms de praktijk is. Dat wekt wantrouwen.’

Grip vraagt een duidelijke richtlijn om triage zoveel mogelijk te voorkomen en dringt erop aan dat bij triage personen met een handicap niet gediscrimineerd worden en dat vooroordelen over bijvoorbeeld de levenskwaliteit van mensen met een handicap niet mogen meespelen. ‘We zouden graag hebben dat het beleid ons geruststelt, dat het uitdrukkelijk zegt dat ook mensen met een handicap recht hebben op alle mogelijke ondersteuning, inclusief levensreddende interventies.’

De Gentse filosoof Ignaas Devisch, die meeschreef aan de adviezen van de Belgische vereniging voor intensieve geneeskunde aan de ziekenhuizen, begrijpt de vraag om opheldering. ‘Wij hebben ervoor gekozen om geen uitvoerig advies te schrijven, omdat artsen nu toch geen tijd hebben om het te lezen. Maar het punt is terecht. Het is nu aan de administratie om dit verder uit te werken.’

Grip dringt aan op een publieke uitspraak van minister van Sociale Zaken Maggie De Block (Open VLD) dat artsen naar de medische toestand van een patiënt moeten kijken en niet naar zijn handicap. Zij zegt begrip te hebben voor de vraag, maar verwijst door naar de artsen en de ethische commissies, die moeten maken dat de gelijke behandeling van patiënten, ‘een van de basisprincipes van onze gezondheidszorg’, gewaarborgd blijft.

‘We zouden willen dat het beleid zegt dat ook mensen met een handicap recht hebben op levensreddende interventies’ NADIA HADAD Lid van raad van bestuur Grip

‘Ik vrees dat de voorkeur gaat naar het redden van een ander leven dan dat van mij’ NADIA HADAD Lid van raad van bestuur Grip