‘Nu kan ik eindelijk de wereld rond op de rug van een paard, en zit ik weer opgesloten’
Twee jaar geleden kreeg kunstenares Dolores Bouckaert een nieuwe nier en alvleesklier. En meteen ook een tweede leven, waaraan ze nog moet wennen. ‘Ik zoek een evenwicht.’
Ze verbleef de voorbije maanden niet in de Gentse Machariuswijk, haar thuis, maar leefde geïsoleerd bij haar moeder, ook beeldend kunstenares. Daar, op een woonerf even buiten Deinze, kauwt de dertienjarige roodvos Red zijn dagelijkse rantsoen hooi naar binnen en springt Pol, een Spaanse straathond, al te dartel tegen mij op. De plek is een bucolische doolhof, waar de dieren haar oude, trouwe vrienden zijn, bomen en planten in een georganiseerde chaos groeien, en waar Dolores Bouckaert op haar 43ste grote levensvragen weegt.
‘Soms leg ik ’s avonds muziek op en dans ik’, vertelt ze. ‘Dan verbeeld ik me dat ik nu eindelijk de dansvoorstelling zal kunnen maken waarvan ik al mijn hele leven droom. En dan ruik ik mijn zweet. Ik ruik anders nu. Vroeger zweette ik zelfs helemaal niet. Zo vreemd! Ik had vroeger zelfs nauwelijks maandstonden. Nu zijn mijn borsten gegroeid, en weeg ik vijf kilo meer. Ik schrijf het allemaal op: de nieuwe ontdekkingen van mijn lichaam.’
Twee jaar geleden, op 28 mei 2018, kreeg ze een nieuwe nier en een nieuwe alvleesklier ingeplant. Het was een complexe operatie, die tot vandaag nawerkt. Ze heeft maag- en darmklachten, en wanneer ze een halfuur op haar paard zit, heeft ze spierpijn. ‘De dingen gaan niet vanzelf. Wanneer ik me vroeger lichamelijk niet goed voelde, moest mijn hoofd het vaak overnemen. Maar nu mijn lijf beter is, kan ik instinctiever leven. Het is een evenwichtsoefening, maar het instinctieve is voor mij belangrijker.’
‘Eigenlijk wil ik nu vooral dit doen: alleen op het podium staan met mijn lijf. Geen kostuums, geen muziek, geen lichtshow, niets om me te verhullen, alleen een lichaam versus het publiek. Dat is altijd mijn verhaal geweest: wat vertelt mijn lichaam me?’
Verzet tegen diabetes
Haar verhaal klinkt ruig. Op haar twaalfde kreeg Bouckaert te horen dat ze diabetes had. ‘Au fond betekent dat alleen dat je geregeld insuline moet inspuiten en een dieet moet volgen, maar toen verloochende ik dat. Als je jong bent, voel je je geïsoleerd wanneer je die spuit moet zetten of anders moet eten. Zo’n aandoening wordt een identiteit. Tussen mijn 15de en 23ste zei ik
“fuck you!” en probeerde ik te bewijzen dat ik niet ziek was. Ik wilde theater maken, filmen, deel uitmaken van een groep mensen, ongedwongen zijn. Ik verwaarloosde de diabetes compleet en dat leidde tot erger.’
Haar ogen gingen kapot, ze verloor het gevoel in haar voeten, en haar nieren werkten niet meer.
Ze creëerde er in 2018 een aangrijpende eenakter over, Gallop, waarin ze haar huis als een paard achter zich aan zeulde en vertelde over het ziektebeeld, haar ‘onvoorwaardelijke metgezel voor altijd’. ‘I can’t
eat. I can’t drink. I can’t dance’, zong ze. ‘Ik heb er grote nood aan om mezelf te begrijpen. De situatie die mijn leven beheerste, wilde ik inzetten als metafoor voor het verlangen naar connectie. Meer dan een
belemmering was het altijd ook een bron van creativiteit.’
Terwijl ze Gallop maakte, lag ze drie keer per week aan de nierdialyse. ‘Dat was vreemd genoeg een fijne periode, omdat al dat bloed om de twee dagen gezuiverd werd, en ik alles kreeg wat ik te kort had. Zo voelde ik me de dag na een dialyse vol energie, als iemand die een marathon gelopen had. Ik mis die sessies. Je ligt daar in een cirkel van acht mensen die je kent, en je deelt alle gesprekken. Dat wordt groepstherapie. Ik maakte daar zelfs notities. Al die mensen, en de verplegers en dokters, zijn naar Gallop komen kijken. Dat is ook hun leven.’
Ondertussen wachtte ze op een donor. Toen die kwam, legde ze de hoorn neer. En opnieuw. ‘Ik was totaal in shock. De dokters zeiden dat het een bijna perfecte match was voor mij, dat ik meteen moest komen, maar ik voelde een soort doodsangst. Ik voelde dat ik afscheid zou nemen van een deel van mijn leven.’
Ze ging.
De raad van Connie Palmen
Een orgaantransplantatie is niet zomaar een tussendoortje: 35 serieuze onderzoeken moest Dolores Bouckaert ondergaan, gericht op haar hele lichaam, haar brein en haar spirit. ‘Donors zijn zo zeldzaam, ze willen weten of je het waard bent. De medicatie is indrukwekkend en heeft bijwerkingen. Het is een nieuwe realiteit waarmee je moet leren omgaan.’
Zelf dacht ze aan heel andere dingen. Voor ze de transplantatie onderging, had ze een gesprek met Connie Palmen. ‘Een heel directe vrouw. Zij stelde mij de vraag of ik het wel zou doen. Of ik niet alle motivatie zou verliezen voor wat mijn leven en werk boeiend maakte. Ik heb daarna veel getwijfeld. Ik was bang dat ik niets meer te zeggen zou hebben. Soms voelt dat ook zo aan ...’
‘Mijn vorige, zieke lijf had een groot ego, waarmee ik een gevecht leverde. Ik deed alles op wilskracht, leefde als het ware op speed, gedreven om me te bewijzen. Dat is niet meer nodig, want de transplantatie is technisch gelukt. De nieuwe organen functioneren perfect. Maar Connie had gelijk. Mijn vechtlust is gaan liggen. Ik ben gelatener, maar ook rustiger. Ik zoek een evenwicht. Als ik drie uur per dag kan focussen, ben ik al blij. Het móét niet meer.’
Het is schipperen tussen aanvaarding en weerlegging. Voelt ze zich nu vaak niet goed, dan denkt ze altijd dat het de volgende dag beter zal zijn. Dacht ze vroeger dat ze op haar veertigste blind zou zijn en niet lang zou leven, dan kan ze nu meer verwachten. ‘Ik weet niet hoe daarmee om te gaan. Ik zoek antwoorden op vragen die nog gesteld moeten worden en die ik nodig heb om verder te kunnen werken als artieste.’
Haar lijf maakt elke week spontaan koorts en dan moet ze meteen naar de spoed, om te testen op corona. ‘Maar dat voelt aan als thuiskomen. Ik ken die mensen en die geur. Ziek zijn was zo’n deel van mijn leven dat ik content ben wanneer ik me slecht voel.’
Liefde als een wespensteek
Ze zal nooit openlijk zeggen dat ze ‘ziek’ is, wel ‘dat er omstandigheden zijn die het leven bepalen’. En dat ze zich, hoe die ook zijn, eender waar goed kan voelen, omdat haar hoofd ‘zo kneedbaar’ geworden is. ‘Vannacht had ik een paniekaanval. Ik dacht dat ik maagkanker had. Maar dan laat ik mijn verbeelding werken, ontsnap ik aan wat de realiteit lijkt, en voel ik me weer beter. Daar werkt mijn veerkracht, mijn geloof.’
Na de operatie was ze al een jaar in lockdown geweest in Deinze. Bij haar dieren vindt ze altijd steun, met hen heeft ze een ‘duidelijke en zuivere verstandhouding’. Door het coronavirus moest ze opnieuw in quarantaine, want veel weerstand heeft ze niet en een besmetting zou slecht kunnen aflopen. Nu is het wennen. ‘Ga ik regelmatig een test halen? Kom ik enkel buiten met masker, handschoenen en een liter ontsmettingsalcohol? Al die vragen! En waar blijft mijn inspiratie?’
‘Ik heb een enorme behoefte aan samenzijn’, zegt ze. ‘Vroeger bleef dat een verlangen, omdat ik zelden mee kon op reis, naar een trouwfeest, en zo. Nu is er veel meer mogelijk. Nu kan ik eindelijk eens een grote rol aan, en de wereld rond op de rug van een paard. Maar ik zit weer opgesloten. Nee, ik voelde me niet zo goed in die coronatijd, maar misschien is dat mijn lichaam dat zich ietwat theatraal manifesteert. Het is dubieus: is de actrice in mij een leugen of is het ziektebeeld dat? Het lijkt soms één grote goocheltruc.’
Een maand na ons gesprek mailt ze. ‘Als een licht zinderende wespensteek’ heeft de liefde zich opnieuw in haar leven aangemeld, en dat was absoluut niet gepland. De breuk met haar vorige lief was nog te vers. ‘We zijn pas onlangs uiteengegaan. Hij was twintig jaar mijn steun en grote liefde. Hij was er altijd voor mij, maar na die transplantatie groeide voor mij een nieuwe realiteit. Ik heb een nieuw leven. We laten die oude rollen los.’
Zo voelt ze zich nu als een rups die ontpopt. ‘Ik bracht 24 uur in afzondering door met mijn nieuwe liefde en dat was bijzonder fijn. Hoe dubieus alles kan zijn! Ik genoot van die opgelegde isolatie. De angst, de twijfels, de zwaarte vallen weg. Ik voel lichtheid. Ik voel me zelfs gelukkig in het heden. Ik weet dat prille liefde even waarachtig als bedrieglijk is, maar het voelt goed, de dingen zijn goed, en ik ben blij.’
Elke dag vragen we boeiende mensen hoe ze de voorbije maanden zijn doorgekomen, en
waaruit ze vandaag hun veerkracht halen. Morgen: Christel Geerts over haar zoon Conner Rousseau, en het leven met kanker. U vindt de volledige reeks op: www.standaard.be/veerkracht
‘Als ik naar de spoed moet, voelt dat als thuiskomen. Ik ken die mensen en die geur. Ziek zijn was zo’n deel van mijn leven dat ik content ben wanneer ik me slecht voel’