“Met een vroegere diagnose had Seth minder achterstand opgelopen”
‘Sethje-raketje’ werd geboren zonder natuurlijk afweersysteem. Dat is erg uitzonderlijk. Hij ging er bijna aan onderdoor. Zijn moeder Jolien Michiels ijvert ervoor om de aandoening op te nemen in de geboortescreening via de hielprik.
Al vanaf zijn eerste levensmaanden werd Seth, tweelingbroertje van Skyler-Lily en zoon van Jolien Michiels en Yannick Van Meerbeeck, vaker ziek. “We gingen vaak met hem naar de dokter en hij werd ook eens opgenomen in het ziekenhuis”, zegt zijn moeder. “Telkens werden we naar huis gestuurd met de boodschap dat er niets speciaals aan de hand was.”
Zes maanden na zijn geboorte, het was net Nieuwjaar geweest, waren zijn ouders zo ongerust dat ze met hem naar de spoed trokken. Ze werden doorgestuurd naar het UZ Antwerpen, en vandaar naar het UZ Leuven. Seth bleek een ernstige aangeboren afwijking te hebben, waardoor hij geen natuurlijke weerstand heeft tegen infecties.
Er zijn wel meer mensen die aan primaire immuuntekorten (PID) lijden, wat soms pas op latere leeftijd tot complicaties leidt. Maar Seth heeft helemaal géén immuniteit, zegt zijn moeder. Daardoor was hij volledig uitgeput. Het betreft een erg zeldzame aandoening, die ook samengevat wordt in het letterwoord SCID. Eén op 50.000 kinderen zou eraan lijden.
Elk jaar op de laatste dag van februari, zet de belangenorganisatie Radiorg de schijnwerpers op dergelijke zeldzame ziekten. Ruim een half miljoen landgenoten zou zo’n ziekte hebben. Gemiddeld duurt het 4,5 jaar voor ze vastgesteld wordt. Daardoor wordt tijd gemist om ze te stoppen, of om achteruitgang te vertragen.
Zo ook bij Seth (4,5). Op de intensieve afdeling van het UZ Leuven werd hij in een kunstmatige coma gebracht, om weer op krachten te komen. Op foto’s van net daarvoor heeft hij rode oogjes: een virus heeft zich ook daarin genesteld. Daardoor is de jongen vandaag het zicht in één oog kwijt, en ziet hij met het andere ook slecht. Dat is maar één van de gevolgen van de late diagnose.
Toen hij uit de coma ontwaakt was, verhuisde hij naar een isolatieruimte, waar bij moest wachten op een beenmergdonor. Het duurde vier maanden voor er een match werd gevonden. Al die tijd lag Seth in het ziekenhuis, met een neussonde waarlangs voeding toegediend werd. Hij moest een chemobehandeling ondergaan om zijn eigen beenmerg te vernietigen, voor hij het donormateriaal kreeg. Dat gebeurde op 15 mei , een dag die het gezin sindsdien elk jaar opnieuw viert als een wedergeboorte – een ‘Life Day’.
“Gelukkig was het een perfecte match”, zegt Jolien. “Maar het bleef erg spannend: zou zijn lichaam het donormateriaal aanvaarden? Als hij het zou afstoten, zou hij rode uitslag krijgen, maar van de chemo kon hij ook rode uitslag krijgen. Alleen dokters zien het verschil ...”
Het hele gezin ging maandenlang door een emotionele rollercoaster. “We hebben Seth in het ziekenhuis zo veel mogelijk met positiviteit omringd”, zegt Michiels. “Ik ben ervan overtuigd dat het hem geholpen heeft om door te zetten. Dat en zijn vechtlust. Zijn meters maakten T-shirts met daarop een raket. We noemden hem Sethje-raketje, omdat hij zich er zo dapper doorheen sloeg.”
‘Platte’ baby
Vijf dagen voor de verjaardag van de tweeling, mocht Seth eindelijk naar huis. “Hij kon niet rechtop zitten. Hij was amper gegroeid. Hij had bijna geen spierkracht. We kregen als het ware een ‘platte’ baby mee, die een grote achterstand had in te halen.”
“Er volgden talloze afspraken bij de kinesitherapie, wat hielp, maar ook vandaag beweegt Seth zich houteriger dan zijn zus en mist hij kracht in zijn benen. Hij zakt nog weleens door zijn knieën. Ook heeft hij al veel logopedie gehad. Taal kwam pas later op gang: toen hij twee jaar geleden met zijn zus naar de peuterklas ging, sprak hij nog bijna niet.”
Michiels: “Kinderen tussen zes maanden en een jaar leren ontzettend veel en maken veel vooruitgang. Bij hem lag dat een halfjaar stil. Eten is bijvoorbeeld nog steeds moeilijk. Hij is zo lang met een sonde gevoed, dat hij niet heeft leren slikken. Voorlopig blijft het bij crackers, droge koekjes, drinkfruit en frieten met kippennuggets. We introduceren nu geroosterd brood. Stap voor stap, voetje voor voetje, maken we vooruitgang.”
Hielprik
“Het gaat vandaag vrij goed met Seth. Hij krijgt alleen nog onderhoudsmedicatie. Maar het zou een enorm verschil gemaakt hebben als de diagnose vroeger was gesteld. Hij zou wellicht even lang hebben moeten wachten op een beenmergdonor. Maar hij zou die transplantatie veel vroeger in zijn leven hebben gekregen, en daardoor al die infecties niet hebben doorgemaakt. Hij zou niet zo slecht zien en ook niet zoveel achterstand voor het leven hebben opgelopen”, zegt Michiels.
Ze dringt daarom via diverse kanalen aan op het toevoegen van SCID aan de geboortescreening, via de hielprik. “Het is voor álle zeldzame ziekten cruciaal dat ze vroeg ontdekt worden. Alleen dan kunnen patiëntjes de juiste ondersteuning en medicatie krijgen.”
Radiorg vraagt om op 29 februari ‘kleur te delen’, en zo meer zichtbaarheid te geven aan zeldzame ziekten, die vaak te lang onopgemerkt blijven. Bij Seth thuis hangt er gekleurd papier voor de ramen en zijn school doet ook mee: alle kinderen in zijn klas zullen die dag met kleurige, gelakte nagels naar huis gaan.
“Het is voor álle zeldzame ziekten cruciaal dat ze vroeg ontdekt worden. Alleen dan kunnen patiëntjes de juiste ondersteuning en medicatie krijgen” Jolien Michiels Moeder van Seth