“Genetisch gewijzigde baby’s moeten kunnen”

Als je daarmee vreselijke ziekten als mucoviscidose of huntington kunt verhelpen, moet het genetisch wijzigen van embryo’s toegelaten worden. Dat zegt een werkgroep van de Amerikaanse Academies van Wetenschappen en van Geneeskunde.

Twee jaar geleden besloot een congres van beide Amerikaanse Academies, waaraan biologen, genetici, artsen, ethici en juristen uit de hele wereld deelnamen, dat het nog veel te gevaarlijk was om te gaan knoeien met genen die overgeërfd konden worden. Met andere woorden: dat het ontoelaatbaar was om aan genetische wijziging van mensen te doen.

Maar genetisch wijzigen van embryo’s in het lab – wat verboden is voor onderzoekers die subsidies van de Amerikaanse overheid krijgen – moest wel kunnen, vonden de onderzoekers. Omdat men nog veel te weinig wist om te kunnen beslissen dat genetisch ingrijpen in mensen nooit of nimmer zou mogen. Als je de techniek goed genoeg beheerst om geen ongelukken te doen, is ze immers bruikbaar om duizenden erfelijke ziekten uit de wereld te helpen.

Erfelijke ziekten

Een werkgroep van experts verzamelde vervolgens alles wat men al wist over de mogelijkheden en valkuilen van het genetisch wijzigen van eicellen, zaadcellen en beginnende embryo’s. Die leverde nu een consensusrap- port van 261 bladzijden in bij de Academies.

Conclusie: wetenschappers moeten toelating kunnen krijgen om embryo’s die ingeplant gaan worden in een baarmoeder genetisch te wijzigen – als en wanneer de technieken voldoende veilig geworden zijn, er een goed controlesysteem is, en enkel om de genen te corrigeren van belastende erfelijke ziekten waarvoor nu geen behandeling beschikbaar is – genre taaislijmziekte, de ziekte van Huntington, sikkelcelanemie, spierdystrofie, immuunziekten. Dus niet voor designerbaby’s met blauwe ogen en hoge intelligentie. Als het al mogelijk zou zijn om intelligentie genetisch te sturen: we weten al dat er honderden genen bij betrokken zijn, die allemaal een minuscule bijdrage leveren. Van de meeste weten we niet eens welke bijdrage.

Dat geldt trouwens niet alleen voor intelligentie. Op Valentijn verscheen in Plos Gene

tics een onderzoek bij 52.000 mannen, waaruit bleek dat er op zijn minst 287 genen betrokken zijn bij de typisch mannelijke kaalheid. Je kunt die moeilijk allemaal bijsturen. Maar er zijn ook duizenden ziektes bekend waar het probleem beperkt blijft tot één gen. Daar zou je al gemakkelijker iets aan kunnen doen.

Experimenten met ziektegenen

De eerste experimenten met het bijsturen van ziektegenen bij mensen lopen, met wisselend succes. Bijvoorbeeld om immuuncel-

len agressiever te maken tegen een kanker, of om ze meer weerstand te geven tegen het aidsvirus. Maar dat gaat altijd om genen in lichaamscellen van de patiënt zelf, niet om genen in zaadcellen of eicellen, die aan het nageslacht doorgegeven kunnen worden.

Zo goed als alle geleerden zijn het erover eens dat we op dit moment nog te weinig greep hebben op de technieken waarmee we kunnen knippen, plakken en bijschrijven in genen om dat veilig te doen. En dat we nog lang niet genoeg inzicht hebben op het hele raderwerk langs waar genen op elkaar ingrijpen. Nu stellen we nog te vaak pas achteraf vast dat als je hier duwt, er daar ook iets beweegt. Zo blijkt het gen GRIN2B zowel betrokken bij autisme als bij hoge intelligentie.

Maar dat gebrek aan greep hoeft niet zo te blijven. En het zou wel eens snel kunnen gaan, zei ethica Alta Charo, medevoorzitster van de werkgroep, aan Nature. “Het jongste jaar hebben we enorme vooruitgang geboekt in het redigeren van DNA-teksten, met de zogenaamde Crispr-techniek, én in het begrijpen van hoe zo’n ingreep tot ongewenste mutaties leidt.” Daarnaast zijn talrijke groepen bezig met fundamenteel onderzoek naar genregulering, vruchtbaarheid, miskramen, ontwikkeling van embryo’s, stamcellen, regeneratie.

Genetische doping

Volgens Alta Charo kunnen we ons maar beter voorbereiden. De techniek wordt beter en de kennis groeit, en vroeg of laat is er iemand die het aanbiedt, in een land met weinig regelgeving. Dat soort medisch toe- risme bestaat nu ook al. “En een totaalverbod op embryo-onderzoek in de wel goed gereguleerde landen zal dat alleen maar verergeren.”

Of willen we dat louche onderzoekers stiekem spierversterkende genbehandelingen ontwikkelen voor genetische doping van sporters, die dan niet ter beschikking komen van zieken met spierdystrofie? Of dat enkel rijke mensen zich gecorrigeerde kinderen kunnen permitteren, en dat de andere dragers van ziektegenen maar kinderloos moeten blijven?

FOTO SV